偽薬を買いました
- カテゴリ：日記
- 2022/04/14 09:27:22
犯罪系の話ではありません、念のため＾＾；
今年の1月から、てんかんの主治医が変わりました。
脳外科の一番偉い先生から去年の秋に専門医の試験に合格された先生へバトンタッチ。
一番偉い先生は外来に出る回数を減らすそうですが、引き続き脳外科にはいらっしゃるので
「何かありましたら＾＾」とおっしゃっていました。
昨日は脳外科受診の日。
てんかんの先生の受診→脳腫瘍の先生の受診、お昼を挟んで採血というコースでした。
新しく主治医になった先生とは面識があります。
てんかん発作の検査入院を2回経験していますが、その時にお世話になったことがあります。
そう、その検査入院の結果ですが…。
思えば詳しい説明を受けていなかったよね？＾＾；
今更ながらですが、昨日の受診を終えて思いました。
録画記録を見せて欲しいと希望を伝えていましたが、日程調整をしているうちに
コロナ騒ぎになってしまったような所もありますし…。
私達が食い下がらなかった（正直忘れていた）…という事もありますし、で。
見たがっていたのは主人なのですが、本人は「俺、そんなこと言ってた？」
なんて言ってますもの…。
前置きが長くなりました。
昨日の受診で先生との話の中で
「救急搬送された事よりも、日常生活の中で急に力が抜けて倒れてしまうことが
一番困っていることだ」と伝えた際に聞いた内容を簡単に書きます。
息子が起こす発作には、本当のてんかん発作と偽発作があります。
息子のように両方の発作を起こす患者さんはいらっしゃるようです。
『偽発作』という言葉は誤った解釈をされやすいので、最近は別の言い方があるようですが
思い出せない為、ここでは『偽発作』という言葉を使わせてもらいます。
尚、精神科領域では『解離（転換）性障害』という言葉を使うそうです。
先生がおっしゃるには
過去の検査入院で撮った録画とてんかん波の記録を合わせると、完全に脱力した状態の時には
てんかん波は（ほとんど）見られない為、偽発作である。
お母さんが一番困っている息子さんの状態は偽発作であって、本当の発作ではない。
本当の発作へのアプローチは手術及び服用があるが、息子の発作は頭の様々な部分から
てんかん波がでている為、手術は出来ない（大きな後遺症が残る割に成果が見られない）為
服用で症状を抑える事になるが、既に種類も量も飲んでいて、発作の抑制の効果は
でていると考えられる。
偽発作は本当の発作と同じく頭が原因で起こる症状で、本人が意図的におこしている訳ではない。
心因性から起こるものなのでアプローチの仕方は全く異なり、カウンセリング対応になる。
（不安や鬱が原因だったり等）
という説明でした。
普段から精神科も定期受診して、先生とは他愛もない内容を話しています。
これは『普段の息子』を先生に診ていただく重要性から始まった受診でした。
困った時だけ受診されても『普段の様子』を知らないので、対応する先生も非常に困る
という話を聞いたからです。
でも、息子が言葉を発することは非常に少なく、主に私が受診までの様子を伝えて
診察を終えます。
仮に息子の心の中に困り感や不安な事があったとしても、本人が言葉で表すのは
非常に難しいと思います。
それを主治医の先生に伝えると
「僕もそう（息子さんが自分で伝えるのは難しいと）思います。
だから現実、偽発作に対して出来ることはないんですよね」
と。
「それにお母さんは既に十分な対応をされていると思いますよ。
今されている対応をしていく以外にないです」
と、はっきりとおっしゃいました。
切ない…。
褒めていただいて、こんなにも切なく思った事はないです。
「がんばりようはありますよっ」と言われた方が希望があるように思えたな…。
でも、現実は現実として受け止めないと。
忘れないうちに主人にメールで大まかに伝え、夜、メールの内容に肉付けして再び説明。
これはいつもの流れです。
話していて主人が「空のカプセルって売ってるのかなぁ」と言いました。
中身は入ってなくて（ない方が）いいから、それを「新しい（てんかんの）薬だよ」と説明し
息子の飲ませる考えです。
「サプリメントでもいいかな？」と私。
でも、検索したらモノによっては薬の効き目を弱めてしまうものもあるようなので
サプリメントは除外。
ネット通販を見ると「空のカプセル」に相当するものがありました。
早速注文。
すると「『本物の偽薬』っていうのもあるのかなぁ？」と主人。
ネット内検索をすると『プラセプラス』という商品がありました。
口コミを読むと主に認知症の方に使用している例が多く書かれていましたが、読み進めると
心理的な腹痛や車酔いのお子さんに「お薬」として飲ませている親御さんの書き込みもありました。
息子の偽発作については対応のしようがない状態だということなので、ダメもとで
偽薬を飲ませてみようか…。
という流れで注文した次第です。
（この時点で空のカプセルはキャンセルしました）
息子への説明は「力が抜けて捻挫するのを出来るだけ防ぐように飲むんだよ」
といった説明でいいかなぁ。
息子自身が発作に対して、どう思っているのか？
奥底の気持ちが聞き出せる手段があるなら、聞いてみたい。
どんな不安を感じているのか…知りたい。
IQは50以下の息子ですが、言葉遣いは非常に達者です。
でも、その言葉が的確に息子の思いを表現できているのか。
理解して使えているのか。
それは正直、わかりません。
最後に…。
偽薬を使ってみようと思うのは『ブラセボ』効果を狙っての事ですが
過度な期待は出来る限り排除して始めてみようと思います。
（ブラセボ効果とは：有効成分を含まない（治療効果のない）薬を飲んでも
薬を飲んだと思うだけで心理的作用が働き、効果を表すこと）
一応、息子に決めさせて始めました。
まずは1回目の服用は終了です。
ブラセボ効果とは逆の効果ノセボ（ノシーボ）効果とい状態が出る場合もあるそうなので
危険度もありますが、自己（親）責任でやってみます。
息子が私へ依存している部分は多分にあると思います。
これも承知しています。
『依存＝信頼』と置き換えられるところもあり、だから今までやってこられた部分も大きいです。
ただ、十分に息子からの信頼は得られていると思うので、息子の私への依存度が
これ以上、強くならないように気を付けたいと思っています。
息子さんの傾向として「不安や心配などの心理的」なものが原因の場合は効果があると思います。
その場合、「本人がこの薬を飲むことで発作が起きなくなる、もしくは起きにくくなる」
ということを思い込むことが出来る場合に限ります。
ただ、偽発作の要因は心理的な物以外でもありますから、
まずはそこの見極めも必要になります。
プラセボは明らかに「依存症（投薬の必要性はないのに欲しがる）」や
明らかに不安や心配などの心理的なもので症状が出る場合などには効果があります。
（新薬などの比較検証のためのプラセボは除きますが）
常に観察する必要はないですが、
たまたま発現時に居合わせた時は、直前の状況を見て、要因の目星をつけられといいですね。
それと、これは昔からよく揉めることではあるのですが、
「手を掛け過ぎると、自立を阻む」事もあるので、
必要以上に手は掛けずに見守る事も大切ですよ。
依存しない程よい距離感が取れるようになれば、
しのみぃさんにとっても気持ち的に楽になると思うのですけどね～
なかなかその辺を切り替えるまでが大変なんでしょうけど…^^;
書いて下さったこと、よくわかります。
ありがとうございます。
息子の偽発作を引き起こす原因の一つに、もしかして私もあるのかな…。
そんな事も考えました。
良くも悪くも一番そばにいるのは私ですし。
考えれば必要以上に関わってしまう部分もあります。
息子の事が心配なのはもちろんですが、心配性な私自身は不安な気持ちを常に持っているので
すぐに「大丈夫？」と声がけしてしまうし。
息子が「大丈夫」と言ってくれると少し安心できたりして…。
今後は意識的に声がけしすぎないように気を付けたいと思います。
充分な理解がなくても、何かしら感じるものはあるでしょうし
自分が蚊帳の外に置かれている感じは、面白くないと思いますね。
小さい子もわからなくても、大人の話に参加したがりますよね。
一緒に参加している状態がいいのだと思います。
理解や表現が充分できなくても、感情は豊かにあるはずですから。
一人前に扱って欲しいという気持ちあるのでは？
ただ聞かせたくない話というのは困りますね。
結局のところ何が正解という事もないので、モアベターを探ってゆくしかないかな。
脳の信号がどのような仕組みで起こるのか…
しのさんが心穏やかに過ごせていいる事も、きっと重要なんでしょうね。
なかなか難しい状況とは思いますが。
とにかくなるべく快適に過ごして欲しいですね。
春の雨は花粉症には、ジェントルレインです。
たみこさんの書いて下さったように、本当の発作か偽発作かを厳密に分けるのは難しいと
受診後からずっと考えていました。
昨日もネットで偽発作について少し読みましたが（眼が乾くので少しの時間だけ）
親が観察し過ぎて偽発作を本発作と誤認してしまうケースが紹介されていて
『これって私？なり得そう…』と思った次第です。
性格上、やり過ぎる傾向があるので気を付けます。
それから観察しなければならない部分を見過ごしていて、どうでもいい部分に気を取られて
いるかもしれないので、それも気を付けなければと思いました。
『減らすために増やしたのに効果がなかった～と心理的に負担になる可能性もありますよ。』
これですが、日記には書き間瀬でしたが気になる部分です。
偽薬は週1回1錠を飲む設定で始めるつもりです。
4週間に1回1錠服用中の骨粗しょう症のお薬があるので、疑問は持たないと思いますし
他の薬とは違った一種、特別なお薬といった捉え方をしてもらえるかもしれないと思いました。
（服用を止める場合も考えて、毎日ではない方がいいかと…）
たみこさんの息子さんのように、はっきりとした効果がみられるのはいいですね＾＾
逆に病は気から…という言葉もありますものね。
ブラセボ効果を狙って週末から（週に1回の飲む薬と設定する予定）
始めようと考えていますが、迷いもあります。
それは、期待せずに始める考えではあるものの、息子本人がどう感じるのかなって。
今まで服用する薬に関して増減は先生が決めてきた事ですし、増減の理由について
親は納得しているものの、治療を受けている息子は何を思うのか？
理解度が低いなりにも何かを思うのか？
今更ながらですが、考えます。
偽薬に関しては飲むか飲まないかを本人に決めてもらった方がいいのか…。
「〇〇の理由で増えた薬だけれど、服用はするかは自分で決めていいそうだから」と。
でも、そうなると逆に混乱しちゃうかなぁ。。。
基本、脱力発作は「非てんかん発作」ではないでしょうか。
+で痙攣など現れたら、「てんかん発作」と分けて考えればいいかもしれませんね。
（中には本発作とは違い、非てんかん発作が含まれるかもしれませんが、難しく分けなくてもいい）
何が原因かは医者でも判断が難しいくらいに多種多様です。
ただ、先生的には「精神情動」が関係してるのかなぁ～？って考えてるっぽいですね。
でも理由は一つではなくて、本人が心配や不安の時もあれば、
逆に楽しくて興奮したりとか、視覚的刺激などなどいろんな原因があると思います。
花粉症の季節で、鼻の調子がすぐれないとか頭痛がするとか、
ほんの些細な事でも出るのかもしれません。
先生が言う通り、しのみぃさんは十分に対応してると思いますよ。
逆に根を詰めすぎてのめり込み過ぎると、
息子さんに心理的に負担になる事もありますから、
ムリはし過ぎない事です。
適度に力を抜く方が、お互いに良い場合もあります。
そして、しのみぃさんの不安は息子さんにも伝わりますしね^^;
プラセボについては必要性は特に感じません。
今もそれなりの量のお薬を飲んでいるのでどうなんでしょう。
本人が薬が増える事で脱力発作がなくなるのだと思っているのならば、
それは効果が期待できると思います。
しかしながら、そう思ってはいないのであれば、効果はありません。
逆に、減らすために増やしたのに効果がなかった～と心理的に負担になる可能性もありますよ。
そこは慎重にね。
ちなみに我が家の息子っち、お腹が弱めなんだけどね、
腹痛＝正露丸（←効果がある場合もない場合も）って刷り込まれてるので、
随分回数は減ったけど、いまだに正露丸服薬するし、職場にも持参してます（笑）
これぞ、プラセボ（の一種）です！
人って不思議ですよね。「そうすればこうなる！」って思えば体もそういう方向へ行くかもしれないって。
是非効果があって改善しますように・・・
信じる者は救われるって言葉昭和からある（昭和より前かも）けど、今の時代も通用するといいな。
↓こちらに書かれている非てんかん性発作の説明が非常に分かりやすいです。
息子が受けた検査入院も、こんな状態でした。
https://medical.jiji.com/topics/1395
害もないかもしれませんが、益もないかもしれない。
一か八か的なものですが、他にやりようがないなら試してみるのもいいのかもしれない。
期待と不安はありますが、期待も不安も出来るだけ持たないで行う。
こういった感情って、きっと伝わるんだと思うんです。
朝から日記を書いていますが、書き始めたら息子が発作になり
午後になり、お返事を書き始めたら再び発作になり…でした。
たまたまなんでしょうけれど、あまりにタイミングが合い過ぎるので
私の不安が伝わるのかな…なんて、思ってしまう＾＾；
正直、先生の説明を100％理解してないんです、私＾＾；
でも、息子が立ち歩いている場合に脱力する瞬間、精神状態が悪いと感じる時はないんですよね。
心の中までは分かりませんが、機嫌良さそうに手を洗いに行く途中で倒れる…という感じで。
だから何時どのタイミングで倒れるか予測不可能で恐いんです。
今もwillでボーリングゲームをしていて発作を起こしました。
ひじ掛け椅子に座っていたから床に落ちることはありませんでしたが、ギリギリでした。
慌てて服を引っ張って落ちないようにしました。
座っていたから下半身に脱力があったかは判断できませんが、少なくとも上半身は
脱力し、右側に大きく傾きました。
いつもの脱力傾向です。
その後、座ったまま椅子をガタつかせる行動がありました。
本当の発作（と思われる）時に、いつも表れる行動です。
脱力＝偽発作の兆候という図式が息子にはあるとしたら
脱力＋椅子をガタつかせる＝は、どう判断したらいいだろうか…と、考えてしまいます。
本当の発作の時も脱力する場合もあると考えていればいいのかな。
今までもそう考えていましたから。
そうなるとブラセボ効果の期待は持たない方が賢明ですね。
残念だけれど…。
それから偽発作の件は今の時点では作業所へは伝えない事にしました。
自分も理解途中で上手く説明できませんし、正直なところ、作業所の相談支援員さんの
力量が…という不安材料もあります。
伝えるとすると相談支援員さんになります。
その方から他の職員さんへ伝えていただくという流れになると思いますが
ただでさえ偽発作は誤解を受けやすいようなので（だから別の名前になった）。
正直なところ、日常生活で息子が不安そうにしている様子は感じずなんですが
通院は息子と2人で行くので、先生と話す内容は全て聞いていると思います。
以前の通所先の所長さんから
「正しく理解できる能力がないから、そういう場に息子さんをいさせるのは避けるべきだ」
という忠告を受けました。
偽発作を起こす原因の一つと考えての忠告だと思います。
が、一人で診察室の外にいさせるのは案外難しく。
お母さんだけ先生と何を話した等、必ず聞いてくる。
説明しても納得してないような表情をする。
一人の時に発作を起こしたらという不安もある等。
理解できないかもしれないけれど、本人が負担に思う検査を定期的に受ける以上
蚊帳の外にするのではなく、やはり本人にも聞いてもらう必要性もあるような気もして。
（その代わり耳に入れない方がいい内容には気を配ります）
通院の度に主人に付き添ってもらう事は可能かもしれませんが、それは主人が無理して
可能になることなので、私では無理な場合のみにしています。
なんだかお返事内容がずれてしまっているような気がしますが…ごんなさい＾＾；
心って大事なんだと思います。
「あなたの心がシアワセになりますように」立派なお薬だと思います。
心理的原因の発作ならば
プラセボ効果も期待できるかもしれない…ということなんですね。
体に害はないわけだから、やってみるリスクはないし
いいんじゃないでしょうか。
てんかん発作は脳から出る異常信号で起きるけれど、
偽発作は、心理的な原因で中枢神経が興奮状態になってしまうので
オーバーヒートを防ぐために脳がブレーカーを落としてしまう状態……
ということなのかな。
リラックスや心理的な安定に効果あることといえば
深呼吸くらいしか私は思いつかなかったです。
プラセボ効果で状態が改善するといいですね。
ブラセボ効果あるといいですね。
たくさん薬を飲み続けているだけで、それなりのストレスはあると思うのですが
これで良くなるかもしれないという希望は必要ですね。
私は症状を悪化させないために、ウンザリする食事制限をしてますが
それで治るわけでないと思うと、時々ちゃぶ台ひっくり返したくなります。
まあ好きなだけ食べて悪化させたら、より苦しい思いをするのも自分なので
なんとか折り合いをつけていますけどね。
良くなる希望がない病気というのは、辛いものです。
ブチ切れたくなるのを、ガマンされているのかもしれませんね。
周りの方は同じように辛いと思いますが、結局『折り合い』くらいしかないのかな "(-""-)"
なにか心から楽しいと思える事があるといいですね。