息子の身長が伸びていた…
- カテゴリ：イベント
- 2020/09/07 10:49:39
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てんかんの発作が頻繁になってから、自宅での身長計測をやってませんでした。
昨日、久しぶりに主人に測ってもらったところ、174ｃｍになってました。
前回（何年ぶり？4年ぶりぐらい？？）より２ｃｍ伸びてました。
自力で身長を伸ばすことは困難だと言われたので、6年ほど
成長ホルモンの投与を行い、170ｃｍを超えところで
投与を終えました。
健康面を考えると投与を続けた方がいいですが、骨端を閉じなければ
成長し続けるので、成長ホルモンの投与の終了を選んだ訳ですが
分泌量だけで数センチ伸びるとは思いませんでした。
骨端を閉じるには月1回、泌尿器科で性ホルモンの投与が必要ですが
途中で投与を止めると更年期障害の症状がでるので
始めたら一生涯、続けた方がいいそうです。
息子が小さい時は、より良い治療を模索し、取り入れてきました。
でも、気が付けば私達も老後が心配な年齢となり…。
この先を考えると、長年続ける必要がある治療法を新たに取り入れるのは
生命の危機と直結する場合を除いては、控えようという考えに至りました。
この先、息子の身長が同じ速度で伸びるとは思いませんが
支える側の私は息子が（縦、横とも）大きくなればなるほど大変。
成長が少しでも緩やかなものであってほしいと願っています。
ちなみに、成長ホルモン開始時の身長は137ｃｍほどでした。
いつでも女神や菩薩のような心持ちでいたいけれど
そうもいきません。
仕方ないですよね…＾＾；
都会で一人暮らしだと忘れがちですが、それはけっこう厄介かな。
親切心と好奇心が入り混じった関心に対応するのは
時としてイラッとしそうですね。
人の心は複雑だから、誰にでも天使と悪魔は同居してますからね。
それが普通と割り切った方がラクかも。
まあ、そう言いながら病気が出るたびに、心が偏屈になっている。
自覚はあるのですが、どうもならないですね～(;´Д｀)
まだまだ「臭い物には蓋を…」の風潮はあります。
見た目で分からないとか、ボーダーの方は本人もそうかもしれませんが
家族（親）が、障害を公にしたがらない場合もすくなくありません。
何から何まで話す必要もないですし、話したからと言って全ての方が
理解してくれる訳でもないので難しいところですが、私は息子の障害や病気を
オープンにしています。
ご近所さんには最初から。
あちらから面と向かっては聞きづらい事でしょうし、隠したところで分かる事なので。
相手と不要な垣根を作らないと言いますか…。
そうすることで、ご近所さんも息子の事を躊躇なく話題にして下さいます。
「何かあった時は言ってね。出来ることは、やるから」とおっしゃって下さる方も
いらっしゃいます＾＾
そうは言っても、私も時には偏屈叔母さんじゃないですが、悪魔の心が芽生えるので
「そういうのはダメよ」と戒めてます＾＾；
それはどちらとも言えない事ですね。
失恋ごときで自殺するなんてとか思いますけど
どんな悩みもご本人にしかわからない事を、他人が決めつけてはいけないなと
そう思う出会いがありました。
とても人当たりがよく、仕事も無難にこなして
誰からも好かれていると思える女性でした。
ご本人は、そういう八方美人を演じ続ける事に、たぶん疲れていて
でも、生き方を変えられずに悩み、心療内科を受診していました。
もっといい加減でいいよと言うのは簡単だけど、それができなくて苦しんでいる
そんな感じでしたね。以来上手に生きているように見える方も
じつは水面下であがいて、努力で作り上げているのかもしれない。
人付き合いがうまくできなくて、理解してもらえないと嘆いている私は
そんなに努力していないもんなぁと、気づかせられました。
人から見れば、『そんな事』でも本人にとっては重要な事だったり
すべての人が違うから、1つの定規では計れないと思いました。
シカトする事で、無言の抗議をされている若い男性たちは
恐らく、不慮の事故や病気によって、体の機能を失い
自分のその状況に、憤っておられるのかと思いました。
不自由だろうからと差し伸べた手で、プライドが傷ついているのかもしれません。
それは八つ当たりとも思いますが、心が歪んでしまうのもわかるような気がします。
自分が同じ立場になれば、屈辱感を感じてしまうのかなと。
人の親切を素直に受け取れるようになるには、少し時間が必要なのかもしれない。
つくづく人の心は難しいと思います。
しのみぃさんとご子息は、間違いなく大変な思いをされているので
それは認めて、甘えられるなら甘えて構わない状況だと思います。
そうやって自分をいたわらないと、まだ先は長いですからね。
見た目で分からない病気や障害は、時として辛い思いをするのですね。
逆に「障害とわからないであってほしい」と思う方もいらっしゃるでしょうし…。
ぷ～さんのご経験、その時の気持ち、理解できるつもりです。
私も「自分だけが犠牲者」だと無意識のうちに思っている部分があると思うので
肝に銘じておきたいです＾＾
隣の芝生は青く見えるように、自分よりも大変な方はいらっしゃいますし
大変な時もありますが、大変さが張り合いのように感じることも、実はあるんです＾＾；
矛盾しているんですが…。
今年は寝込むことが多かったので、しかも急な寝込み＾＾；
去年までは寝込む事なんてなかったのに、今年は頑張ってもダメでした。
色んな面で年齢に勝てなくなりつつあります…。
書き直してなかったですね。
ノートPCは、うっかりヘンなとこ触ると、ポーンとぶっ飛ぶので
とても使いづらいのですが、諸事情により使っています。
正直知らない事ばかりで、絶句していまいます。
なんという過酷な日々を、送られているのだろうと。
自閉症とダウン症と、あと何かわからない軽度の障害のある方々と
同じ職場にいた事がありますが、意思の疎通が少し難しいなとは思いましたが
皆さんわりと軽度だったので、実生活にそれほど不自由はないようにお見受けしました。
会社はある程度の規模になると、障害枠で受け入れるようなシステムがあるようですが
ただ受け入れているだけで、本当に働きやすい職場かどうかは疑問でした。
障害に対しての理解や、対処法などを学ぶ機会がないので
たぶん？？？という感じで、遠巻きにしている感じですね。
まあ、健常者にとっても、働きやすいかどうか疑問な職場でもありました。
ただ目に見える形ではない、障害や病みもあるので
結局は『人が人を思いやれるか』に、尽きるのかもしれません。
最近はエレベーターに乗る事が多くなりましたが
車イスの若い男性は、ボタンを押して乗り降りを待ってもシカトされますね。
以前私が乗っている所へ、駆け込みで乗ってきて足に車イスをぶつけられましたが
お詫びはなかったです。かなり痛かったので、ぶつけた自覚はあったと思うのですが
一見健常者なので、ココは自分のためのエレベーターだと言われているようで
悲しい気持ちになりました。自分の不幸で一杯で、人は見えないのかな？
でも相手が車イスでなかったら、私も抗議したと思うので
それも良くない事なんでしょうね。
知らない人にやさしくするのは、とても難しいですね。
高齢者の荷物を持ってあげたくても、ドロボウと勘違いされても困るし(*´з`)
ご自身の息子さんとはいえ、本当に大変ですね。
自分の事しか考えずに生きてきたので、私にはムリだなぁと思ってしまいます。
でも、そんな事言ってられないのですよね。
ケガをしないよう、気をつけてくださいね。
自分で着やすい物なども沢山あれば、探し回らなくても見つかりそうだしね～。
そういう意味では良かったとも言えるし、
体重を考えると大変かも！と思えなくもないw
本当に必要な事は続けなくてはいけないけれど、
どちらでも構わないという事ならば、
先々を考えたら必要最低限でも良いのかもしれませんね～。
やはり「ムリする」というのが、
一番心身ともに負担になってしまいますしね。
それも年々ね・・・いやよねぇ～体がついていかなくなるのよねぇ～^^;
量った事ないです…＾＾；
息子や家族の心配はするけれど、自分は後回しになってました。
そうですね、量っておいた方がいいですよね…。
こんな事でって場面で大ケガしますもの。
いえいえ、内容的にコメントしずらいですよ…＾＾；
だから最近、息子の病気に関してはコメントを閉じて日記を書くことが多いんです。
身長も、ですが、体重も７４ｋｇあるから、発作で瞬時に力が抜けると
支えようがないですもの…。
それでも出来る限り息子に怪我をさせたくないと思うから、歩行で移動する時は
一瞬も気が抜けません。
息子のズボンのベルト通しを片方の手で握りしめ、もう片方の手で脇の下の
Tシャツを掴んで引き上げながら歩いてます。
男女の区別はしてはいけない時代ですが、昭和の私は
あまりに小さすぎる男の子は気の毒に思えて…。
137ｃｍでは生活に支障が出ると考えました。
少し高い場所にある物を取るにも人の手を借りなければならないし…で。
（息子の特徴で、椅子の上にのって物を取る事が出来ないのです）
順調に伸びた事を非常に嬉しく思いましたが、数年後に発作で
今の状態になるとは想像もしませんでした。
あの時の選択を間違ったと思うと切なくもありますが
やはり、あの時点での選択は「あれで良かったんだ」と思うので
いいんですよね…きっと。。。
そういえば、しのみぃさんは骨密度とか量った事ありますか
もし無いなら、量ってみたらどうでしょう。
何かのきっかけで、骨を折ると大変です。つまずいて５０代で折った人が・・・
でも174を支えたりこけないようにぐいっとするのは女性の力ではちょー大変ですよね。
なんかものすごい深い話にコメントが薄すぎて申し訳ありません(T_T)
余り考えていなかったのですが、
174センチ・・
確かにしのみぃさんが支えるには
つらいだろうと思いました。
本当は背が伸びたって嬉しいことのはずなのに。
切なくなりました。
140ｃｍに見たない身長では生活するのも不便だと思いました。
多くの場面で支援が必要な息子ですが、せめて少し高い所にある物を
取るぐらいは自分で出来た方がいいと思いました。
まさか、数年後に発作で悩まされるとは思ってもいませんでした。
いろいろ治療法が開発されているんですね。そのなかのどれか、或いはこれから生まれる治療法から、早く発作を無くすビンゴが出るように望んで止みません！