お坊ちゃん♪お着換えの時間です
- カテゴリ：日記
- 2020/08/06 16:34:57
富裕層の家庭のご子息の日常のイメージって、こんな感じかしら？
これは昭和バージョンかなぁ。
着替えの回数で行ったら息子もおぼっちゃま♪
ナンテね、冗談です。
でも、汚すんです。
と言うか、汚れてしまうんですよねぇ…発作を起こして。
昨日の夕食時も（17時過ぎという早い時間帯＾＾；）ちょっと部屋の外へ出て
戻ったら、テーブル上と服の上下と床がお味噌汁で＞＜
「どっ、どうしたの？手が滑っちゃった？」と聞くと
「わかんない(;O;) 気が付いたら…こうなってた」と。
あっ、これは発作を起こしたなって思いました。
減薬して発作の形態が変わってからというもの、発作時に脱力して
しまうようになり、食事時の発作は毎回こんな感じになります。
ご飯茶碗ならね…まだいいんですが、液体はダメ。
中身が宙を舞います。
特に困るのがヨーグルト。
次がお味噌汁。
麦茶や服用の為の水ならいいですが…ねぇ。
大学病院受診日の朝食時に、これが起こると後片付けが大変で＾＾；
拭き掃除と着替えと洗濯と～！
で、てんてこ舞い。
昨日は床掃除を手早く終えて、テーブルの上を拭いて、上下の着替えの手順。
その後、流しで服の汚れを洗い流して洗濯機にかけました。
まずは大まかに洗ってからでないと、麹の粒々が残ると思ったので。
面倒だなって思うけれど、こればかりは仕方がない。
今朝は主人が出かける前だったので、拭き掃除を手伝ってくれました。
溢したのが麦茶だったから昨日より楽でした。
でも、発作後、しばらくは咽てかわいそう…。
これが固体だったら喉に詰まらす場合もあるのだろうなって
毎回、考えます。
万が一って事もありえるんだろうなって…。
発作が同じような時間帯に起きている日が続いているので、食事の時間を
少しずらそうかって、そうやってみた事もありますが、発作も同じように
ズレて起こると言う。
まさに『てんかん、あるある』が起こります。
よく言われるのが「最近、発作の回数が減って調子いいの＾＾」といった
ものですが、言った途端に大きな発作に見舞われるという…＾＾；
「たまたま、そうなっただけよ」って言われれば、それまでなんですが。
でも、てんかんのブログ等で目にするので、もしかしたら何か目に見えない
力が働いている可能性もあるのかなぁ…なんて。
だから「発作の回数が減ったなんて事、口が裂けても言えない」って
ブログに書いてらっしゃるお母さんもいます。
「（てんかんの）奴に聞かれる」って、怯えて＾＾；
私も受診時に「最近、発作の方はどうですか？」と主治医の先生から
聞かれますが、息子の場合は現状維持が出来ていれば、それだけで
上出来なので「変わりありません」というお答えしかできません。
てんかんブログの主さんのように「最近、調子がいいんです」って
言ってみたいなぁ。
残念だけれど、良い報告が出来ない現状。
だから「奴に聞かれる」という心配も無用なんですがね＾＾；
さぁて、そろそろお夕飯の用意をしましょうっと＾＾
既に主治医に確認済ならいいですが、次回の診察日でないとご相談できないなら
ご相談されたらと、思います。
お薬の増量も眠気などの副作用ができますが（個人差はあるものの）
私自身は減薬する事で現れる症状の方が恐いと思っているので
安易に減薬はしない方がいいと思います。
お薬の調整の前に考えられる原因を探って、試してみて…で
いいのではないでしょうか。
私も（諸事情があり隠していましたが）てんかん発作を抑える錠剤を服用しています。内服していて思うのですが、これは長期服用して大丈夫なのかという疑問です。
医者（主治医）は、指示通り飲めば心配ないし、減薬（あるいは、飲むのを忘れる）したら別の症状が出てしまうから飲みなさい、という指示だけです。まあ医師の言う「症状」というのが怖くて毎回欠かさず飲んでいます。
ところが、ここ数日昼間に起きて夕方速く寝るサイクルになりました。これでは社会復帰はおろか薬を3回分飲むサイクルさえ狂います。（恐らく部屋の冷房と体質がマッチしていないと思います。）症状より、早起きしたいなあと思う私です。
ありがとうございます＾＾
でも、私は多分、自分の子供以外は見られないと思うから
対価はあたにしても「さゆたまさん、すごいっ」て、いつも思います。
20人を4つの目で追って、ケガさせないように気を配り続けるんですもの
暑いだけで疲れちゃうのにtね＾＾；
夏バテしないように気を付けてね。
児童クラブ、２０人近くを2人で見てます。
中の悪い子が喧嘩しないか見張り、話しかける子に対応し、眠いという子を引っ張りあげ
おもちゃが散らかるので、拾い集め。
机の消毒、手洗いの呼びかけ、熱中症を心配してお茶を飲むよう指示
マスクしなさい、離れて密避けての呼びかけ
しのみぃさん、頑張ってるよ。うん。
私は時間が来たら、帰ればいいけど
そうじゃないものね。腰痛、早くよくなりますように。
多かれ少なかれ、ご本人、あるいはご家族等の事で言えない（言いたくない）
ような事ってあると思います。
だから、誰しもが何でも言葉にして伝えなくていいんです。
伝えない方が良い場合もあります。
私も息子の事を最初から言えた訳ではないんですが、息子に知的な遅れも
ある事など、総合的な判断から話す事にしました。
話したことで嫌な経験をした事がないのは、たまたま運が良かっただけで
理解してもらえなかったり、誤解を生んだり等で、話さない方が良かった
という事もありえますから、難しいですね…。
冗談の事、伝わって何よりです＾＾
富裕層＝衣装持ち＝TPOに応じて何度かお着換え
↑
の図式でした＾＾；
自分の努力で何とかなるものではないので、周囲の支援で
生活していくしかないのでしょうね。
これからも…。
だから自分の中ではよしって思えても周りからはわからないっていう。言わない方が良い気がします。言わないで調子のよい状態を増やす！？
あるいは回数が減ると大きいやつの前兆とか？ととらえる？
ご苦労が耐えませんが無理もしちゃってますがどうかどうかご自愛ください(T_T)
そう…「奴で」＾＾；
ブログ主さんが「奴」と言いたい気持ちが理解できるだけに
思わず苦笑いしちゃいました。
形があるものなら叩けるんですけれどね…。
（コロナもねぇ）
言葉に表さずとも、気持ちが緩んだ瞬間を狙って「奴」は
やってくるので、隙を見せたら負けです…ホント＾＾；
あれって奇妙ですよねぇ。
言ったそばからとか、日常的にあったりしますもんね…＾＾；
予知能力じゃあないですが、動物的な感？
悪い予感の方に当たるのは止めてもらいたいものです。
てんかんでないことなら、たしかにあるあるなんですけどね。
言ったこと自体が虫の知らせだったみたいにね。（^^;
毎日本当にお疲れ様です。
外食もできないでしょうから
おうちでみなさんで美味しいものを食べてくださいね。
最近忘れ物ないんだよねと言ってるそばから忘れ物とか、
最近誰々さん来ないねと言ってたら来たりとか、
なんなんでしょうね？
しのみぃさん、ホントに気の休まる時がなくて大変ですね。
お身体気をつけてくださいね。
ありがとうございます＾＾；
まさにそう！
言い得て妙です＾＾；
「名もない家事」が何と多い事でしょう…。
たまにエンドレスだったりするから、何をやっているという訳でもないのに
忙しいんだ…と、今、気が付きました。。。
発作が起きると、何というか名もない家事が増えて、重労働になりますね。
これが、通院の日だと尚ですね。
逃げ出したい事もあるでしょうが、代わってくれる人がいるわけでもなく。
頑張り屋のしのみぃさんだから、出来ているんですね。
しのみぃさんの強さと慈愛の深さに頭が下がります。
暑い中、ご自愛くださいませね。