Nicotto Town



昨日見学した施設は


昨日は作業所をお休みさせ、午後から施設見学に行きました。
大学病院への行き来で裏道を使う時があり、川沿いに小学校があります。
そこが数年前に廃校になっていたんですね。
先月から生活介護の利用者さんが通所先として利用を始めたそうで
稼働したばかりでした。
(数百メートル離れた場所に同じ施設の就労移行支援の場所があり 
 そこに息子が高等部在学中に見学に行ったことがあります)

学校という場所柄、作りはしっかりしていて廊下も広くトイレも個室が複数あり
部屋数も多く(元が教室)広さもあり、作業スペースとしては十分だと
思いました。

ただ、学校って数センチの段差が随所にあるんですよね。
息子は中学部から肢体不自由の児童・生徒が通う特別支援学校へ
通学していた為、バリアフリーに慣れてしまった部分があり、普通の学校に
段差があることをすっかり忘れていました。

しかも段差の色がグレート濃いグレーという、息子にとって判別しづらい色合い。
歩かせるのには危なくて、昨日もずっと息子の腕を掴んで見学していました。

作業内容は自動車工場からいただいたお仕事とハンガーの部品のちぎり。
前者はオイルキャップと言って、息子が最初にお世話になった施設でも
行なっていた作業所ですが、非常に根気のいるお仕事です。
生産過程で使った「キャップ」と言われるプラスチック製の部品の
油を布で拭き取る作業ですが、昨日の施設では洗濯機での下洗いはせずに
最初から利用者さんが油を拭っているようでした。

息子が同じ作業をしていた時は下洗いをした物を2工程ほどに分けて
拭きあげていたようですが、それでも大変なのに…。
これを毎日のように続けるとなると、気の毒になりました。
施設に通う以外選択肢がないのであれば、せめて作業内容の選択肢が
ある場所が良いなぁ。
そんな事を改めて思いました。

作業室へ入って一番びっくりしたことは、エアコンが設置されてないこと!
窓を開けて大型扇風機1台が回っていましたが、風は熱風でした。
こんな中で根気のいる作業をしなければならないなんて…。
聞けば
「お盆前に入る予定だったエアコンですが、業者も忙しいようで遅れてしまって」
という説明。

だからと言って、それはないでしょう。
職員さんのお部屋はエアコンガンガンでしたよ…。
その時間帯は誰も部屋にいないのに。
昨日は私達が見学をすることになっていたからか
「暑いのでエアコンの効いた保健室でDVDを見ています」
と、案内して下さった職員の方がおっしゃっていましたが、エアコンが入るまで
職員室や保健室で作業させるなどの対策を取れないものなのかと疑問に感じ
施設側に不信感を覚えてしまったのでした。

作業班は3グループに分かれ、1と2はエアコンのない教室(近々設置予定)で
作業を行い、3グループは構造化という新たに取り入れた個室で
イヤーマフをした発達障がいのある方々が作業を行っているいう説明でした。
外部の人が入ると刺激してしまうということで「この部屋なら」と
ちらっと見せていただいただけでしたが、パーテーションで仕切った
小部屋を2人で使っていて、部屋の中のドアで繋がった隣のお部屋にも
2人が作業している事はわかりました。
4名の利用者さんを1人の職員さんで見ていました。

構造化という点は魅力はありましたが、息子が通所を開始した場合
構造化のお部屋を利用できるかと言えば、そうもいかないような説明でした。
既に部屋が埋まっているとか、この場で即答は出来ないという理由で。
この点だけでなく、説明は終始「この場で即答はできない」ばかりで
こちらとしても通所が可能かの見極めが出来ないため、ストレートに
お聞きしたところ
「息子さんの場合、看護師が常駐されている施設の方がよろしいと思われます」
と。

私も施設の場所が川沿いで増水時が恐いといった事や、エアコンの設置が
遅れて暑い中で作業を行っていた事、施設内の段差が意外に多い事
トイレはトイレ用のサンダルに履き替えないとならないなど、気になる点が多く
息子向きの施設ではないと感じました。
送迎バスも一杯だそうなので、送迎もしてもらえないと感じましたし。
(トイレ用のサンダルに履きかえる時によろめきそうです。
 他の利用者さんと、ぶつかった場合も転びそうで恐いです)

今日はこれから、てんかんの先生の受診で大学病院へ行きます。
昨日の施設見学の事や現在お世話になっている施設から通所の
お断りをいただいたことも話しつつ、先月から行っている減薬後の状態の
お話などをする予定ですが、うまく話せるか…?
自信はありませんが行って来ます。。。

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2019/08/24 21:05
> たみこさん

施設とは早ければ今週に話し合いを進めることになっています。
通所は「まず週2日ほどから」と施設側はおっしゃったそうですが
それで良いと思いました。
私も家で息子の様子を見られた方が気が楽ですし…。

おっちょこちょいなので、色々と抜けると思います^^;
色々とありがとうございます。
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2019/08/24 19:03
実際に通所してみないと、分からない事、見えてこない事ってありますよねぇ~
こちらの希望も通って、上手く決まるとイイデスネ!

発作の状況、確認して欲しい事など、施設としっかりすり合わせをしておけど、
今までの施設のように食い違いなども減るかなくなるかするのは~と思います。
慣れるまでは上手くいかない点もあるかもですが、
またその都度その都度、追加で情報提供&共有は必要ですけどね♪
話し合いに必要と思われることは、箇条書きでメモしていくと忘れなくてイイデスヨ!
頑張って~!
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2019/08/23 18:35
> たみこさん

今日、相談支援員さんから連絡がありました。
見学した施設で最初に行った方の施設と、通所に向けて話を進めていただく事にしました。
まずは週に2日から…というお話だそうですが、送迎バスに乗れるのか(出来れば家の前から)
他にもいくつかの確認事項があり、実際に通所が始まるのは早くても9月に入ってからに
なると思います。
(細かい詰めがありますので、その内容によっては通所が流れて事態もありますが…)

話し合いの日には発作の事を改めて話すことになりますので、助言いただいた事を
頭に叩き込み、伝える必要のある情報は忘れずに話さないと…ですね^^;
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2019/08/23 18:14
イエイエ~!
そういった意味では、しのみぃさんもちゃんと把握されているんだと思います。
100%は完璧に判断はムリですけど、
大まかな目安があれば、心にゆとりも生まれて良いですよね♪
あとは暫く継続してチェックしておくと、もっとしっかりと見えてくると思います。

施設には今までと同じですが、発作前の状況(本発作、薬の副作用と思われる場合は突然でしょうけど)メモしてもらえば、特に心因性発作が起こるときの状況が把握出来て、施設側もこの先の対応のヒントになってよいでしょうね!←嫌がるような施設は利用者さんを軽く見てるようで考えちゃいますね^^;
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2019/08/23 07:19
> たみこさん

私の疑問を完璧に書いて下さってありがとうございます。

なので、まずは病院(先生)が大まかにでも判断しているポイントと、しのみぃさんが思っていることとのすり合わせが必要なのかな?って気がします。

そうなんです(おおきくうなずく)^^;

病院側は「意識混濁では判断はムリ」でしたよね?

更に大きくうなずくっ^^;
見た目での判断が無理ならば、どうしたらいいのだろう。
あたらな受け入れ先等には、どのように説明をしていったら良いのだろうか…。
そう考えていました。

てんかんの先生からも「○○の場合は本発作」といったような具体的な
判断基準となるような提案(説明)もなかったので、困っていましたが
たみこさんが書いて下さったような事を判断基準の目安にすると
わかりやすいですね。
私も説明しやすいです。
その他に、その時々で気になった事はメモしておくようにします。

色々とありがとうございました^^

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2019/08/23 01:00
話を見ている限りですが・・・息子さんの場合、
・本発作→硬直(つっぱりって感じかな?)あり
・心因性→硬直とは違って、力が入ってしまって抜けないカンジ
   (例えるならば緊張して力が入って力がこもり上手く動けないカンジと似たようなもの?)
・副作用と思われるもの→脱力してしまう
意識の混濁は本発作の判断基準ではない。

症状は個人差があるので、他にも息子さんならではの特徴的な事柄もあると思います。
本当のところは検査中でなければ、判断がつかないというのは前提としてありますが、
息子さんの今回の発作は○○○と思われるというような判断が出来るポイントがあるハズなんです。
少なくとも病院側(先生)はそれも含めて判断をしていると思います。
しのみぃさんと病院側の判断基準がずれてる気がします。
今回の場合なら、しのみぃさんは「意識が混濁するかどうか」を判断基準としてお話をしていたのだと思いますが、病院側は「意識混濁では判断はムリ」でしたよね?
じゃぁ~「どこにポイントを置いて観察(チェック)すると良いのか?」です。
全部をチェックするのは難しくても、いくつかのポイント決めてチェックする事によって見えてくることがあると思うのです。(+その時に気になった事は別途"φ(・ェ・o)~メモメモ)
一部でも決める事によって、しのみぃさん、病院、通所施設と共通で観察することが出来て、判断の助けともなります。
なので、まずは病院(先生)が大まかにでも判断しているポイントと、しのみぃさんが思っていることとのすり合わせが必要なのかな?って気がします。
そうする事によって、必要以上な心配も軽減されるし、逆にこれは病院へスグ連絡した方が良さそう…っていう判断もしやすくなると思う。

転倒を伴うものが「薬の副作用」だったのかどうか?という最終判断はまだ出てないですよね?
となると、今現在の状況を伝えつつ、最終結果は分かり次第お伝えしますでいいのではないでしょうか?
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2019/08/21 21:04
> さゆたまさん

おっしゃる通りです。
見てみないことにはわからない事ばかりでした^^;
一昨日の所は話は勧めない事にして、最初に見学した視閲の方の話を
勧めてもらう事にしました。

でも、どうなるか…。
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2019/08/21 21:03
> たみこさん

詳しいアドバイスありがとうございます。

硬直が診られた場合は本発作だと思った方がいいのでしょうか?
その人の発作の形態にもよるかもしれませんが、ぼぅっとしてしまう発作もあるようですが
息子の場合はそういう発作は見た事はないと思います。

ただ、以前は何度もあった心因性の発作は硬直とは違いますが
座っている椅子などを強い力で掴んでしまい、自分の意志では離せないという
状態になっていました。

最後の方に書かれている
「病院の方針(検査結果待ち?)など。
 病院の検査結果と判断が出たらスグお知らせします~でイイと思う^^;」
は検査入院の事でしょうか?
病院の方針というのは特にないようです…?
昨日の受診の時に、特に言われた記憶がなく…です^^;
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2019/08/21 20:56
> まーちゃん

今日、相談支援員さんと連絡が取れましたので、先日の見学先は
お話を進めない事をお伝えしました。
(先方も受け入れに消極的でしたし)

最初に見学に行った施設の方の話を進めてもらう事にしました。
とは言っても通所できるかどうかは、話し合いを進め結果となりますが…。
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2019/08/21 17:13
あかんですわ~
見に行ってわかる事も沢山あるので
良かったじゃないですか。
配慮が足りないですね。色んな面で
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2019/08/21 17:12
たぶん実際は本発作ではないものも、しのみぃさんが本発作と捉えてしまっている回数が多いのではないでしょうか。
(意識が混沌としていたからといってすべてが本発作ではない…という事です。薬の副作用の可能性の場合は意識は混沌としていても硬直がなくて力が抜けてしまう→転倒という結果が出てましたね、心因性はまた別に特徴があったかな?何しろ先生側としては、全てがてんかんの本発作ではないですよ…と言いたいのです)

そういう場合のチェック表を作るならば、
日付と発作時間のほかに、あとはあった事だけチェックするような表を活用すると分かりやすデス。
例えば、意識混濁、脱力(←これは入院時に本発作の時との違いを指摘されてますね。)、硬直(他は息子さんに現れる症状による)などあったかどうかチェックだけするのです。
患者さんによって選択ポイントは違うと思うけど、
入院時に看護師さんが一般的にチェック項目としているものがあるような気もするのですが、
そういう客観的に見れるものがあれば教えてもらえると有難いですね^^
で、何か気になる事があれば、そこの欄に一言"φ(・ェ・o)~メモメモ・・・

最初のころは慣れないかと思いますが、
見て確認するポイントが分かってくれば客観的に判断できるようになると思います。
病院側とすり合わせを重ねていくことによって、こういった場合は本発作の可能性、薬の可能性、心因性の可能性(そこはしのみぃさんが判断しなくても良いと思います。正確な判断には入院検査しかないので)など、多少見えてくるものがあると思います。

そういうチェック表があると、施設内での発作も状況がつかみやすく、施設側も分かりやすデスよね。
何処をチェックするのか、ポイントを絞つて確定されたならば、
表を見返したときに客観的に見えてくるものがあるハズですよ^^

施設側には今現在つかめている情報を話すだけで良いのでは?
本発作→硬直、薬の副作用(ではないかと、現在減薬して病院と調整中)→脱力発作で転倒の危険あり
心因性発作→(息子さんの場合の発作の特徴)
脱力発作→転倒する事が続いて、現在薬が効きすぎて副作用が出てるのではないかと、減薬して様子を見ている最中。
減薬している状況での脱力発作の今の状態、病院の方針(検査結果待ち?)など。
病院の検査結果と判断が出たらスグお知らせします~でイイと思う^^;
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2019/08/21 16:48
こんにちは。
しのみぃさんの施設見学のお話を呼んでいる限り、その施設は、息子さんが通うには、
いろんな意味で、難しそうですね。

安全性も大事ですし、施設の方との信頼も必要ですしね。
安心、安全、信頼が共有される施設が見つかると良いですね。
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2019/08/20 21:17
> たみこさん

カレンダーや手帳みたいに表など作って発作、心因性発作など分けて回数を記載して、

先生から
「息子さんの場合は見た目で本当の発作かどうかの見極めがつかないので
 発作の後で混沌とした感じだったので、本当の発作だというような認識の仕方は
 しない方がいいですね」
と、言われました。

となると、検査入院の状態でない限り判別が不可能となります。
本当の発作か、お薬の副作用のめまいか、心因性の発作かわかりませんが
倒れるような発作(かもしれない)があるかもしれませんというような説明しか
施設側には出来なくなってしまいます…><
困る~!
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2019/08/20 21:13
> トシさん

確かにそうでうよね、始まったばかりですから仕方のない部分はあります。
ただ、エアコン…><
来れには参りました。
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2019/08/20 21:12
> はなとりさん

段差の他に、微妙に斜めになっている部分もあって
息子の不安定な歩きでは危なくて…><
今は特に安全面を最優先にしたいので、昨日の施設は難しいと感じました。
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2019/08/20 21:10
> まっぴーさん

作業所として仕様するのでエアコンの設置を要請したのだと思いますが
間に合わなかった…という事だと思います^^;
連日の猛暑の中で作業をするとなると、ヘッドガードを付けている息子は
更に暑くて気を失いそう…。
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2019/08/20 20:38
数年したら、改善されて良い感じになってる事もあるかもですが、
現時点ではしのみぃさんが難しいと判断されたならば、適さないのでしょうね。
人それぞれ状況が違いますから、
じっくり探して息子君に合う施設が見つかると良ですね^^

発作の状況とかは、
カレンダーや手帳みたいに表など作って発作、心因性発作など分けて回数を記載して、
気になったことをメモした一覧表のようなものを作って、
先生に見せながらお話すると自分も混乱せず、先生も分かりやすくて良いのではないでしょうか。
そんなものないのかなぁ~?(←私はそういうの作るの好きなのですw)
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2019/08/20 13:53
難しいところなようですか。新規に事業を開始したようですから、行き届かないのは致し方ないとしても、、、まずは安全にたーくんさんが過ごせるかどうかが問題、しのみぃさんの判断が適切だと感じました。
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2019/08/20 11:56
その数センチが命取りになる事もありますよね・・
職員のかたたちは普通に歩けるから気づかないのでしょう。
一事が万事そういう感じならば預けるのは躊躇してしまいますね。
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2019/08/20 10:40
う~ん。やっぱ妥協はしちゃだめだなぁと読んでいて思いました。
小学校は今こそエアコンあるけど(私の地元も4年前くらいに設置されたくらいだからおそいですよね)
昔なんてなかったし暑いのわかってるんだったら・・・・とおもうけど、きっと予算問題とかもあるんでしょうね。。。><

ノンバリアフリーも・・・これも4年前くらいですよ。ようやく小学校も改築したの。
それまで下駄?ビニールの突っ掛け?昭和かっておもいました><

よいとこがみつかりますように・・・・

病院もよい方向に行きますように。。。






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