減薬する事になりました
- カテゴリ：日記
- 2019/07/25 23:50:18
明日、予定通り退院します。
夕方、てんかんの主治医とてんかんチームの先生が揃って来室されました。
昨日、頭を壁に打ちつけた発作は、てんかん波がでていないものだったそうです。
考えられるとすると服用しているお薬の副作用の「立ちくらみ」とのこと。
（昨日のは座った状態で起きていますが）
そして同じような事が今日も起きましたが、てんかん波の記録があったそうです。
ビデオで見返して見ると明らかな違いがあるそうで…。
（今日の場合は後ろに倒れそうになりつつも、状態を維持して自分で戻れた）
先生から減薬の説明があり、退室されて少しして息子は号泣しました。
「不安だ…」と。
そうですよね。
「今以上に発作が起きたらどうするの！？」と。
本当にそうだなと思いました。
私も不安。
でも…何もしなければ、いつ倒れるかわからない恐怖と闘いつつ
過ごしていかなければならず、今以上に悪くはならないかもしれないけれど
改善する見込みもないと思います。
書くと長くなりますが、息子に色々と話しました。
しばらく泣いて、ちょっと笑顔が見られたと思ったら、また泣いて。
20時くらいに寝入りました。
ちょっと見には同じような発作に見えても、てんかん波がある場合と
ない場合があるというのが今回の検査入院で分かりました。
これは大きな収穫です。
去年の検査入院の時は、こういった事は見受けられなかったのでしょうね…。
（たぶん。忘れなければ明日、聞いてみようと思います）
次回の外来予約は9月でしたが、2か月近く先だと「とても長く感じる」と
主治医の先生に正直な思いをお伝えしたところ、およそ1か月後に
外来受診の予約を入れて下さいました。
言ってみて良かった…。
今夜から4種類の内の1種類を６錠から４錠に減薬しています。
血中濃度が落ち着くまで約１か月かかるそうですから、受診日までに
見た目に違いがでるのかどうか…。
出るとしたら、今度こそ良い結果として現れてくれることを祈っています。
増量はやり尽くした感がありますね…。
使えるお薬での組合せで、今以上に効き目が期待されるものは
先生のお考えでは内容です。
そして今、一番困っているのが急に倒れる事。
それは今回の検査入院で発作ではなく、立ちくらみだと先生方は推測されました。
お薬の副作用でしょうと…。
服用中のてんかんのお薬で、ふらつきが考えられるものがある為
それを減薬する事で立ちくらみが出なくなれば先生のお見立て通りなんですが
やってみないことには結果はわからない…ということなんですよね。
色々ある世の中「チャレンジしてみよう」というのがポジティブ思考です。今回減薬に挑むのも、医師が所見を色々見て決めた事かと思います。今まで増量――今更どうして――、という思考でなく、今までの結果があったから判った（まさに実体験できた）と思った方がいいのかもしれません。
当事者でない私が出しゃばってすみませんでした。
息子が倒れるようにようになった状態がお薬の副作用の「立ちくらみ」だったとして。
でも、もう1年くらいお薬の増量がされてないのに今更どうして？
そんな事を考え、先生にお聞きしましたが「わかりません」と。
偉い先生でもわからないなら、私が考えてもわからないなぁ、と…思いました。
出来ることは生活の中で息子の様子をよくよく観察する事だと思いました。
良い結果に結びついてくれることを願いつつ…。
とりあえず、一歩前進ですね。
薬は、やはりリスクがありますからね。
服用しなくていいモノなら、減薬したいですね。
しのみぃさんも、ご自愛くださいね。
やっぱ、言ってみるっていうのはだいじだな～ともおもいました＾＾
例えばベッドで寝ていて体を起こしたとき（座ったまま）にも起こります。
なので、トイレで…の件はトイレに座った後に立つ、
座った時に前のめりになった後に体を起こす程度でも立ちくらみを起こす可能性があります。
あきらかな違い・・・はもしかしたら、しのみぃさんが体感していた、
力が抜けて倒れるものが「立ちくらみ」で、力が抜けないものが「発作」って事かな？
もしそうなら、見分ける判断はつけそうですね。
不安も大きいでしょうが、逆に前回よりも「薬が効きすぎている」可能性もありますよね。
その場合は「減薬が良い事」に…。
入院しっぱなしは精神的に落ち着かないし、ある程度血中濃度が落ち着く1カ月後に受診の前倒し～が、
一番合理的なのでしょうね～。
発作の時に、「力が抜けて倒れた（昨日のように）」「状態を維持したままだった（今日のように）」など
確認出来た時だけでも良いので、チェックをしておくと良いと思いますよ！
減薬で、「立ちくらみ」が落ち着いて発作も増えずに過ごせると良いですね^^
http://muratasyounika.ciao.jp/newpage13.html
↑ てんかん治療をしている小児科の先生が書かれています。てんかんについて、またお薬についても分かりやすく説明されているの参考までに～
ただ、それならもう少し減薬した状態まで細かく見て欲しいなぁと感じました…
ここの所、蕁麻疹がなおらなくて
薬を小さいの一日１粒飲むと出ないのですよね。
１０年前は、毎食後３錠。
薬って日々進化してるのだなぁと感じてます。
それが、原因だと信じたいです。
先生方の「副作用説」が当たって良い方向へ動いていくのか
今よりも深刻な方へと動いていってしまうのか…。
やってみないことにはわからない、博打的なところがあり
息子だけでなく、息子を支える私達も不安です。
どうなっていくのでしょうね…。
本当に不安でしょうね。
とはいえ、心因性の発作だけじゃない、というのを
きちんと証明できたのは大きかったのでは。
（施設の所長さんは心因性説でしたよね）
どうか、良い方向に進んでいきますように。
と聞いただけで、めまいがしそうですが、なんとか成功して欲しいです。