てんかんの家族の会・当事者の会
- カテゴリ：日記
- 2019/07/14 21:35:31
今日の午前中に主人と息子と3人で出かけて来ました。
でも、想像していたのとは違っていました。
ご出席されていたのは世話役的な方々なのかな？
7名ほどが発送前の会報と資料のセッティング作業をしてらっしゃいました。
3月まで会長をされていた方が隣接する部屋で話を聞いて下さいました。
現在、何に困っているかなどの話を一通りした後、発送前の資料を
見せて下さいました。
そこにはセカンドオピニオンについて書かれていて、息子がお世話になっている
病院も今月からセカンドオピニオン窓口を開設することになっていると
説明を受けました。
そしてセカンドオピニオンをすることも一つの選択肢だと話されていました。
「お世話になっている大学病院でもセカンドオピニオンの窓口が開設されるから
自分のところで診ている患者さんが他の病院にセカンドオピニオンに
行きたいと言ったとしても、理解を示してくれると思いますよ。
同じてんかんの先生でも病院が違えば見立ても違うでしょうし
新たな意見を聞けるかもしれません。
もしも今の先生と治療方針が同じだったしても、今後の治療に関して
今以上に納得して受けられるでしょう」と。
但し、セカンドオピニオンをする場合、通院先の先生に今までの経過の資料を
揃えてもらう必要があり、ある程度の日数もかかるでしょうから
その事に気を付けた方がいいと教えていただきました。
血液検査の結果次第ではセカンドオピニオンも考えてみた方がいいのかな…。
そんな事を考えながら聞いていました。
セカンドオピニオンですが、パソコンで先方の先生とお話出来るそうです。
１０割負担で保険適用外な為、２０分で１５０００円ほどかかるそうです。
例えば追加料金として５分ごとに５０００円かかるといった感じだそうですが
足を運ぶには遠い病院ばかりなので、上記の金額で行えるのであれば
安いと思います。
受ける場合の注意点として、短い時間で効率良く先生とやり取りするには
コツが入りそうなので、何を聞きたいかをなど事前によく準備した方が
良さそうです。
ありがとうございます。
そこのホームページの更新が9日にようやくされて…。
見た時に14日の家族の会・当事者の会があるのがわかり
行って来た次第です＾＾；
コンサートのお知らせは施設からコピーを持ち帰り
息子が興味を示したので行けたら出かけて来ようと思っています。
８月１８日にコンサート、１１月１０日にてんかん市民講座があるようですよ・・・
入会すれば情報も得られやすいのかもしれませんが
毎回が昨日のような感じ（役員の集まりになってしまっている）なら
入会しても…と思いました。
事務局長さんの奥さんが作業をしながらお話ししている声が
聞こえていましたが、性格がきつそうな印象で＾＾；
作業も大変だな、なんて思ってしまいました。
お金を払ってでも、得たい情報があるなら、そこに集中して情報収集をメインに活用するのはありかなと感じました。
ですが家族の会、見えるところで七人も作業とは・・・、ちょっと残念に感じてしまいました。
明日、息子を送りだしたら大学病院に電話をして採血の結果がでているか
確認する予定にです。
でているようなら（外注にだすので数日かかるんです）既に予約は入れてあるので
行って来ます。
明日はてんかんの先生が外来に出られる日なんです。
その日を狙って急遽予約を入れていただいたんですが、血中濃度が下がってなくて
これと言って何もやることがないとしたら、私はどうしたら良いのか…。
きっと途方に暮れると思うので、先生とお話だけでも出来たら気持ちが落ち着くかなぁ。
私の今の状態では何を聞いて良いのかわからず、無駄にお金を
払うだけになるように思います。
今の先生の治療方針に疑問や不安があるかと言われると
「そうでもないなぁ」という感じです。
息子がてんかんだけでなく、他の病気とこだわりという特徴があるので
慣れ親しんだ病院でなく、他の病院に変わることが難しく感じた事もあり
今に至っています。
今の状態では車での移動（通院）しか考えられないので
遠い病院への通院は不可能です。
仮に良さそうな病院があったとしても、自分の体と精神が悲鳴を上げそうです。
今の病院で何とかなってくれるのが一番いい…。
これが本音かもしれません。
もしかしたら会員の方の集まりだと顔ぶれが同じだから
総会や啓発セミナー的なものを企画する時以外は
集まりはそれほど多くないのかもしれません（想像ですが）。
NPO法人もあるのかな？
検索してみようかしら…。
その日は会報の袋詰め作業等が中心の日だったのかもしれません。
数人で手作業で封筒入れが出来るようにまとめていましたから。
毎回、会員が集まって盛大にやっている訳ではないのかもしれませんね…。
（想像ですが）
来月、てんかん啓発コンサートがあり、息子が興味をしめしていたので
都合が着ようなら顔を出してみようかと思っています。
> 治療そのものの適不適を考えたいのではなく
> 実際に他の家族がどんなふうに接しているのか
> その中に自分たちに参考になることがあるか
> そのあたりを知りたいんじゃないかな～と思うのですが
あぁ～！
そんな感じなのかもしれない…。
今の状態が少しでも良い方向へ動くような手掛かりと言いますか
情報を得たいという気持ちが一番強いかもしれません。
そうそう、息子のてんかんの先生も去年からてんかんの会の会員に
なられているそうで、事務局にも足を運ばれたとか。
そして私達の話しを聞いて下さった事務局長さんと県庁でセミナーを
行なうそうです。
セミナーに参加されるのは特別支援学校の先生や高校の先生方だそうです。
しのみぃさんの苦労が報われるといいなぁ・・・と
思っていたのですが
何だか拍子抜けだったのかな。
検査の結果が出てから、ご主人とも話してゆっくり
見極めてみたらどうかな。
会報など新しい情報を教えてくれるという点では良い部分もあるかもですが、
同じ病気を抱える家族や当事者との交流会の方が参考になる事も多かったかもですね^^;
きっとそういう事をしているグループもネットで調べれば出てくるかもね。
セカンドオピニオン・・・
担当医が合わない、その診断は合ってるのか、治療方針に疑問がある（今の治療法で合っているのか）・他にもっと良い治療方法があるんじゃないか～という場合は特におすすめですね。
病院でセカンドオピニオンを受け付けていても、
結局のところ担当医の自尊心の問題なので、嫌がる先生もいるかもですw
（逆にどうぞどうぞ！って人もいます）
今はまだガンや手術に関する系の病気が多いかな～？
しのみぃさんの所は、同じ病院内で他科にも通院している点で「てんかん」だけ他の病院となると、
またイロイロな面で（連携）で大変なのかな？とも思います。
ただし、同じ病院出身の先生（トラブルなくすんなり外部で出た人に限る）ならば連携は問題なく取れるので気にすることもないのでしょうが。。。
それと、てんかんだけでなく、脳外科の経過資料など他の物も準備が必要です。
そして相手方の病院でも関連付けて診断可能な病院かどうかも確認が必要です。
遠方でも実際に足を運んだ方が安上がりになるような気もします^^;
セカンドオピニオンの有用性も確かにありますが、
まずはしのみぃさんが「何を心配していて、何を聞きたいのか」を担当医ときちんとお話してみることが最初かな？と思います。
そこできちんと説明してもらっても、納得できなかった場合の選択肢の一つがセカンドオピニオンだと思うのです。
結局そこの部分が曖昧なままだと、セカンドオピニオンを受けてもごちゃごちゃしちゃうだけかな？と思います。担当医も話をして「ココの部分に対して他の病院の先生にも話を聞いてみたい」となれば、仮に出戻りしても拗れることなくすんなり受け入れてくれると思いますw
家族の会と言いながら、ちょっと違ったようですね。
もし、同じような症状がある家族との交流が目的なら、ネット検索して、NPO法人の会の方が、良いのかもしれませんね。
家族の会・当事者の会と言っても
実際の体験談などを聞けるわけではなかったんですね。
もちろん、人によって状況も症状も千差万別だから
全く同じケースなんてのはないんだろうけれど、
それでも他の人(特に家族)がどう対応しているか聞けたら
また違うものが得られたかもしれないのにね。
しのみぃさんたちは
治療そのものの適不適を考えたいのではなく
実際に他の家族がどんなふうに接しているのか
その中に自分たちに参考になることがあるか
そのあたりを知りたいんじゃないかな～と思うのですが。
となると、ネットでの家族会的なサイトを探すほうが
参考になるのかなぁ……。
なんだか頭の中がぐちゃぐちゃしていて、何をしたいのか
どれがより良い選択なのかもわからなくなってきそう…。
なんだか疲れました…。
それでも、日々の生活は続きますから息子に怪我をさせないようにと
神経を張り巡らせています。
↑
これが疲れる原因か…。
他の方からもセカンドオピニオンについて力説されたことがありますが
自分達はセカンドオピニオンをするほど聞きたい事などがあるのかな？
そんなことも思ったりです。
ただ、今の段階を打破したいという気持ちもない訳でもありません。
でも、息子の居間の状態が他に行って変わるようにも思えなくて…。
考えがまとまりません。
そうでしたっ！
資料請求の他にもかかりますね…。
院内のモニターに「セカンドオピニオン〇万円」とあったのを思い出しましたが
それくらいかかるのかなぁ。
正直、そこまでして聞きたいことはあるかな…なんて思います。
まずは先日の採血結果を聞いた上で、ですが…。
頭の中が整理できなくて、というのが正直な思いです。
どうゆうことを聞きたいのか、多分薬の話だと思うんですが増薬、減薬で息子さんの様子が変わってしまったことや
薬と頻度の関係とか意見内容を詰めてピンポイントで聞いたらきっと１５０００円の価値がみいだされてくるかな＾＾
ひとつの医療機関で一人の先生に断定的にモノを言われてもその先生の見解であって
違う先生だったらまったく違う話になるかもしれない。。。。
そしたらなんかよい展開になってよい方向に進むといいな~と思いながら読みました
紹介状や資料請求にも結構費用がかかりますので、まず何を聞きたいかをしっかり整理されるのも良いと思います。まず何をセカンドオピニオンで聞きたいかを主治医の先生に説明するうちに、もしかしたら今より明確になることもあるかもしれません。
最初から転院が前提であると話が違ってくるのですが、しのみぃさんの場合「意見を聞く」のが中心になって来られるのでしょうから、主治医の先生もそんなに難色を示されないのではないかと思います。