今朝一番の発作の後、息子が発した言葉。
毎朝の日課で体重を計ろうとヘルスメータに乗ったか乗らないか
ぐらいで前のめりに倒れました。
右肩（腕）、右目の横（頭）という順番で床に打ち付けました。

発作を起した時に支えようと思い、息子の後ろに立っていた私ですが
なす術もありませんでした。
怪我はありませんでした。
右目の横が少し腫れて（こぶ？）いるかな…という具合。
本人は倒れたことは覚えていません。

発作時に顔が右を向きながら表情が歪んで紅潮することが多いですが
今朝はそういったことがありませんでした。
傍から見れば転んだだけのように見え発作とは思えないでしょうが
たぶん、発作なんだと思います。
根拠はないけれど、しいて言えば感です。
減薬してから、こういった倒れ方も起こすようにするようになりました。
以前はなかったんですけれども…。


実は昨日、作業所でも2度、転んだそうです。
息子が帰宅して少しして施設長さんから電話があり
「朝、バスから降りて下駄箱に両手をついて靴を履き替えていた時に
　一度手を離して再び手をつこうとしたところで転びました」
という内容でした。
「発作ではありません」ということでした。

2度目は休憩時間中の時。
「トイレの前で順番待ちをしていてトイレから出てきた利用者さんを
　避けようとしてなのか…よろけて（？）転びました」
ということで、この時も発作ではないということでした。

正直、この２回の転倒も「発作では？」と思ってしまうのです。
あちらは一貫して「作業所での発作はありません」とおっしゃるんですが
通所して１年半が過ぎて１度もないなんてことが、果たしてあるのかな…。
そんな意地の悪いことが頭を過ります。
傍から見たら発作に見えなくとも、今朝のような感じで倒れたのなら
やはり発作だったんじゃないかな…なんて。
水掛け論になるので「発作に見えないような発作を家では起す」ことは
伝えておきました。

右腕に20ｃｍほどの長さで皮向けがあります。
昨日、作業所で倒れた時に出来た傷です。
作業所では上着を脱がなかった為、傷が出来ている事を本人はもちろん
職員の方も気が付きませんでしたが、帰宅後に上着を脱いだら
擦りむけていました。
血は止まっていましたが、傷を見た途端に息子は痛がり
「お母さん痛い…。お薬を塗って」
と言いましたが、表皮が擦りむけた感じで肘をつけば痛みを感じるかも
程度の傷な為、自然治癒で治ることを説明して処置はしませんでした。
（この事は作業所から電話があった時にお伝えしてあります）



春に治験を受ける予定で減薬し、結局、治験は受けられないとなり
減薬を始めたお薬を元の量に戻しました。
減薬して1か月後に発作時に右側に倒れるようになってしまい
（減薬以前は右に右にと体が回転する。倒れることはなかった）
元の量に戻して血中濃度も安定しているはずなのに倒れる発作のまま。

てんかんの主治医の説明では元の量に戻して血中濃度が戻れば
発作の形態も元に戻る（はず）ということでしたが、戻りません。
月に1度は怪我を伴う発作に見舞われています。

火曜日はてんかんの受診日でした。
診察室へ入ると開口一番
「太りました？」
と、先生が聞いてきました。
「えっ？いえ、病気の後遺症で太りやすいので太らないように気を付けています。
　毎朝、体重も計っていますが、増えていません」
とお伝えすると
「血中濃度…」と独り言のようなことをおっしゃいました。

そして
「あれなんだよね、こういった事が起きているなら一緒に採血検査を
　するべきなんだよね」
とおっしゃるんです。
主語がないので、どなたに向けた言葉なのか…なんてことを考えながら
「はぁ…」と返事にならない返事をしたような気もします。

要は
前回の診察後にカルテに書き加えられた内容を読んだところ
発作で倒れることが何度かあり、しかも怪我をしている。
こういう場合は血中濃度を調べ、てんかんの薬の濃度が低くなっていたら
増やして様子を見るということをしなければならない。
↑
このようなお考えから発せられた言葉だったのかな…と。


「何度も採血するのもなんでしょうから…。一緒に採っておけばいいのに…」
という意味の事もおっしゃっていましたが、これは前の週に
内分泌からのオーダーで、採血を済ませていたことに触れたお言葉でした。
私を含めたお小言であったとしたらなば、今回の事で学んだので
今後に生かそうと思います。

てんかんのお薬は4種類服用中ですが、その内の2種類の血中濃度を調べる為
採血することになりました。
予定外の採血に内心「えぇ～！」と思いましたが、1度で採ってもらえ無事終了。

てんかんの主治医からの指示は次の通りになりました。
次回の脳外科受診（脳腫瘍）が31日にあるので、その時に血中濃度を
担当の先生に見てもらい、下がっているようなら1種類の薬を増量すること。
増量分のお薬を処方してもらう。
この事はカルテに記載しておく。

増量後、1か月して血中濃度が落ち着いた頃に採血をする。
8月下旬に脳腫瘍の方で予約が入っているので、その日に採血を済ませる。
こちらの方はカルテで指示をしておかないので、私が先生に伝えて
オーダーを入れてもらう。
（なぜにカルテに指示しておいてくれないのか疑問に感じたが
　忘れないように手帳に記入しておいた）

血中濃度が下がっていなかった場合の処置はない。



私が不安に思う事。
毎月の怪我を伴う発作はもちろん心配ですが、血中濃度が下がっていた場合
増量した結果、発作の形態が元に戻る（倒れるような発作は起さない）
可能性に期待をもつことが出来ますが、下がってなかった場合は
何の希望も期待も もつ事が出来ません。

朝の発作で倒れたものの、今日も作業所のバスに乗せて行かせました。
連絡帳にも書きませんでした。
以前の話し合いで発作があったからといって、今以上の支援は出来ないと
言われているからです。

それから
「発作が心配でこれ以上の支援をと言うならば、うちでは無理です」
とも言われましたし、以前の話し合いで出たバス利用についても
不許可になる可能性もあります。
発作の情報を上手に伝えなければ（？）自分達の首を絞めるだけの結果に
なる可能性が大きいのです。
（上手く表現出来なくてすみません。
　決して発作を隠して息子を通わせたいという考え方ではないことは
　ご理解下さい）

起きてしまって怪我をしたら、それはそれで仕方がないと割り切る（思う）
しかない。
そういうことなんだと思います。

今日の午後の活動は体育館で運動をする予定なので、スエットのズボンを
履かせました。
上は半袖のTシャツに薄い長袖の上着を着せました。
集中していると発作は起きずらいそうなので、大きな怪我をしないで
帰宅で帰宅出来たのなら…と、思います。

もう…なす術がない。
そんな心境です。



※幼少期から記憶に曖昧な所がある息子ですが、と前置きして

　　発作の事は本人は覚えていません。
　　ですから今朝の発作も覚えていなくて、きっと発した言葉も
　　覚えていないと思います。
　　発した瞬間、どんな思いが息子にあったのか確かめる術はないけれど
　　ふと、そのことを考えてしまいます。