施設で話し合いをもちました
- カテゴリ：日記
- 2019/03/28 10:10:59
その節はみなさんにご心配していただきました。
改めましてお礼申し上げます。
先週の金曜日から息子の通所を再開しました。
休みの間に話し合いの場（情報交換）を設ける事が決まり、昨日がその日でした。
相手側は理事長（男性）、施設長（女性）、その施設に所属している相談員（女性）。
息子の相談支援の担当をしていただいている相談員（女性）。
この方が移動で4月からは新しい方に代わるというので、その方（女性）も同席。
このお二方は以前の通所先に在籍している相談支援員の方です。
相談支援は今お世話になっている支援員さんにお願いすることが
一番スムーズなのかもしれませんが、敢えて別の所に所属されている
支援員さんにお願いすることにしています。
（言いにくい事も相談しやすい気がしているので）
こちら側は主人と私。
息子は別室で過ごしていました。
情報交換の中では息子の病歴の確認も行われ、施設での状態の説明も
ありました。
車いすを使わせていただく云々の話しは機能の衰え等の懸念もあり
見送ることになりました。
日にちが経ってしまった事もあり私の中でもある程度は気持ちも落ち着いていて
主人の考えとして「色々と手を尽くした結果、起きてしまったことは
その時にどうするかを考えた方が良い」という事もあり、他の方々もその考えに
一同が同調する事となりました。
理事長さんが
「今回1度きりの話し合いで『じゃぁこうしましょう』となるような話では
ないので、不安を感じたりした時は今日のように皆さんが顔を合わせて
話し合いをもつことにしましょう。電話でやり取りするだけではなく
情報を共有する為にも こうした集まりを重ねた方が良い」
とおっしゃって下さいました。
「お母さん、また来なよっ」とも。
施設側からてんかんの専門医の先生へ確認したい事もあるそうなので
用紙にまとめていただいたものを持って、相談支援の方と一緒に受診する事に
なりました。
それから施設側からの助言として、なんでもかんでも息子に聞かせるのは
良くないとの意向で、受診時に親と子を分けて話を聞くことを勧められました。
まぁ…以前やったことはあるんですが…。
息子が「お母さん何を話してきたの？」とか気になるようなので
よほどひどい話でなければ同席した方がいいのかな…と考え
時間差で診察室へ入るのは止めてしまったんです。
その話をしたところ、そこまで本人が気にするというなら尚更 別々に入室し
耳に入れたくない、入れない方が良いという話は本人の前ではするべきではない
との助言を受けました。
今回の治験のこともそうだと言われました。
100％理解できるなら良いが、中途半端な理解で不安を増長させるようなら
良くないと…。
そういったことが発作に繋がるという考え方なのか…な？
が、あれはあれで本人なしで出来ない話なので…とも思いながら聞いていました。
まぁ、治験対象外になったのは先生が考えていた以上に条件が厳しく
運が悪かったと考えた方が収まりがつくかな、と。
施設側の言い分も理解出来ます。
ただ、再び別々に入るとなると息子の納得してもらう必要があるので
上手い言い方を考えないと変に勘ぐられても…。
不安にさせる要因を作ってしまうとかわいそうなので。
頭の中で上手く考えがまとまらないので文章もまとまっていません。
すみません…。
話し合いの中で理事長さんが
「（通い始めと比べ）成長したと思いますよっ。
お母さん、そう思いません？」
とおっしゃって下さいました。
息子なりに作業所でのがんばり…というものがあるのかなと思いました＾＾
何度か繰り返すことで、私達もだけれど息子さんも「危険」「ダメな事」を覚えていくんですものね^^
本発作と心因性非てんかん発作との違いは、
病院の先生のみならず、しのみぃさんが判断する違いも施設の人とすり合わせ、
「これこれこういう状況だったので、心因性非てんかん発作と判断しました」と
明確にされたらなら、違いを見分けられる方たちだと思えますね。
しのみぃさんが心配する事は、ご主人の言う通り「起きた時に考える」としか言いようがないですね。
施設もそのような対応しか出来ないと思います。
出来る事は、そういう状況になったらこういう対応をしていくと取り決めをしておくくらいかな？
娘さんではないけれど、自分たちが思ってる以上に子供はしっかりしている部分もあったりしますよね^^;
息子さんにもきっと、外では違う部分があるのかもしれない（良い意味で）
心に余裕をもって、なるようになる・・・という心持ちが一番ですね、きっと。
色々と考えて下さってありがとうございます。
施設の方も自分の気持を言えればいいですが…とおっしゃっていました。
語彙は豊富で通常の会話は大人相手ならば（息子に合わせてくれる事もあり）
困ることはないと思います、順序立てて相手に伝えると言う作業は
まだまだ苦手だと思われます。
施設側もそれはわかってきているのと、生活介護という区分の通所なので
本人が興味をもって出来る事に取り組んでもらえれば良いとおっしゃっていて
フリーズした時は違う仕事やパズル等に替えて下さってようです。
でも、注意されることでもフリーズしてしまう時があるので
それは施設側としても言わない（注意しない）訳にはいかなにので
します…という話だったと思います。
これからも試行錯誤は続くと思いますが、息子にとって少しでも
良い方向へ向かえるようにしていきたいと思います。
その点は施設側も同じ考えでいて下さると思いますので…＾＾
「苦手、興味を持てない事柄」を別の事で表現出来るようにしていく・・・という事でしょうかね。
話すという意志表現が難しいのであれば、簡単な別の表現方法で意思表示をするようにしていくとかね。
例えば質問は簡潔明瞭に、答えは「YES」「NO」とカードとかで自ら意思表示出来れば互いに伝わってストレスも軽減される・・・とかね～。
しのみぃさんの不安の軽減の対策としては、
施設の人が、本発作と心因性非てんかん発作が見分けられる（違いが分かる）のを確認するという事かな？
治験の件は医師などの言葉不足（準備しても必ず選ばれるとは限らないという事を強調しておくべきだった）と、しのみぃさんの落ち込みも影響は確かにあったとは思います。
でも、減薬については本人にも説明は必要だったから、話を聞く事は大事だったと思いますよ。
（本人が興味のある事なら、理解はある程度しているはずですしね）
施設も心配はするなと言っているのではなく、過干渉になり過ぎないように…という点なのだと思います。
元々精神科へも通院しているのならば、自分の不安が息子へ伝わって発作の誘因になるのかなど、しのみぃさんのお話を聞いてもらうのもいいかもしれませんね。
あと、嫌な場合上手く表現出来なくて心因性非てんかん発作を施設で起こすようだという事で、
発作じゃなくて別の方法で表現できるようにならないか？とかも相談に乗ってくれたりするのかなぁ～？
そういう相談も出来るなら、息子さんも新たに一つ表現方法を獲得出来て良いですよね^^
医療者側の立場で…との件、承知しました。
でも、もしカウンセリングなどで心因性非てんかん発作が軽減するのであれば、
心の平安が保てて、息子さんも発作が減るしでいい事もあるのかなぁ～とも思ったり。。。ね。
↑
こういう流れになるのであればカウンセリングを受けることも一つの方法だと思いました。
毎月、精神科にもかかっていますから、先生に上記の趣旨をお話して
取り組むことは難しくはないと思われます。
ただ現在は心因性の発作は、ほぼ起さなので困ってはいないんです。
起すとしたら作業所です。
あちらでも、そう多く起すことはないようです。
起したとしても様子を見て本人が興味を示しそうな物を提示すれば
すっと元に戻るとのことで、困っていろ訳ではないようです。
逆にあちでは本当の発作を起したことがないので、心因性の発作とどう違うのか
動画があったら見せてほしいと要望がありましたので、先日お渡ししました。
じゃぁ何が問題で何に困っているのか…という所になってしまいますが…。
今まで書いてきたとおりの事で、です…ということになってしまんです。
表現がなかなか難しい…。
心因性非てんかん発作の軽減には、精神科の方でのカウンセリングで不安を取り除く作業が有効です。
息子さんの場合は「自閉症」があるので、表現力に難があるのでなかなか難しいのかな？とは思いますが、
でも、そこは専門家ですから経験のある先生なら、上手く対応も出来るかな～？
しのみぃさんのところは、成人していても他の病気もありますから、やはり親子でカウンセリングになりますね。
その上で、心因性非てんかん発作の理解を深め、「不安」に向き合い見つめる事が大切かなと思います。
ただ、病院のシステム、協力体制など違いがあるのでなんとも言えないのですが、
精神科で面接フォローしていくことによって、改善例は多くあるのも事実です。
心因性非てんかん発作の治療の指針でもあるのでw
しのみぃさんの今の時期（更年期）という、不安定な時でもあるし、
いつもにも増して不安になったりっていうのも多いかな？って思います。
でも、もしカウンセリングなどで心因性非てんかん発作が軽減するのであれば、
心の平安が保てて、息子さんも発作が減るしでいい事もあるのかなぁ～とも思ったり。。。ね。
心因性非てんかん発作の見分け方（脳波検査ではなく、外見上で。正確には脳波、採血などで判断でしょうが）はある程度指標がありますよ。
それに照らし合わせて、息子さんの場合と比較すれば多くは判断が付くと思います。
書き忘れました。
息子の場合ですが、心因性の発作の時は目を開けています。
本当の発作の時も目は開いていますが、ギョロギョロっと言いますか
何とも言い難い表情になります。
顔は真っ赤、心臓の鼓動は大きく心拍数が上がっている感じです。
昨年12月の検査入院では発作の脳波とビデオ録画は取れています。
その確認も出来たと、言われています。
入院中、日中のほとんどを私は病室で過ごしていましたが、心因性の発作はありませんでした。
それから、かなたさんも書いて下さっているように心因性の発作では脳波の乱れは生じないので
生活の中で常に脳波を測定しておけるのであれば、本当の発作なのか心因性の発作なのかの
見分けは完全に見分けられます（先生がなら絶対に）。
この間の話し合いの時ではなく、それよりも前に聞いた話ですが
息子が心因性の発作を起すタイミングは職員の方に注意を受けたり、やりたくない（と思われる）
作業を提示された時だそうです。
しばらく様子を見ていてパズルを差し出すと、右に向いていた顔がすっと正面に向き治り
パズルを始めるそうです。
その時点で心因性の発作は終わっています。
自分の言葉で説明できない場合の意思表示的な行動として心因性の発作になるのでは…と
施設の方は解釈している様子でした。
その点は私も同意できました。
いつも気にかけて下さって本当にありがとうございます。
詳しいご説明、ありがとうございます。
いつもながらわかりやすいです。
> てんかん＋心因性非てんかん発作（PNES）＋知的障害 であってますか？
はい、あっています。
何からお返事を書いて良いのか…ですが
今の施設にお世話になって1年3か月になりますが、1度も発作を起したことはないそうです。
あったとしても心因性の発作のようです。
録画した物を見せていただいた訳ではありませんが、私が説明する心因性の発作と
あちらでの状態が似ているそうです。
逆に家では発作しか起していない状態が、ずっと続いています。
左胸に機械を埋め込んだことが影響しているのかは、わかりませんが
2年前に手術をしていただいてから徐々に心因性の発作は見られなくなり
最近では全くと言って良いほどありません。
> 今回、施設側と話し合いをもって、「社会的・心理的環境を整える」ということは、
「不安」の軽減につながるので心因性非てんかん発作（PNES）の治療においては重要な要素の一つです。
この点ですが、施設側の対応は今まで通りだと思われます。
私の解釈が間違っていなければ、あちらとしては息子への対応を特段変える必要はなく
十分な対応をしてきているので、今後もその方向で…という感じです。
自分達のやり方に自信をもたれている…という印象です。
ですが話し合いの場をもてたということは良かったと思っています。
それから施設側が主治医に確認したい事があるそうなので、、相談支援員の方に同席していただき
受診して来ます（息子は連れて行きません）
確認事項について主治医に伺って来ます。
段々とすり合わせが出来ていけると良いなと思っています。
偽発作かどうかは、脳波測定で見分けられたのではないかと思うのですが…
そこは主治医の先生に、心因性非てんかん発作（＝偽発作）なのかどうか、伺ってみる必要がありそうですね＾＾；
それと申し上げておきたいのは、しのみぃ家の場合、お母さんであるしのみぃさんも「不安であって当たり前の状況」に常に置かれていらっしゃるわけで、影響があるといっても、その不安を封じてしまっては意味がありません。
もしも不安からの偽発作であるのなら（考えるのは確定してからでいいです）、母子両方にケアが必要なんじゃないでしょうか？
お二人が安心できる方法をとるべきであって、周囲が一方的に思う「不安による影響からの引き剥がし」ではないと個人的には考えます。
（＊検査に通っていた頃の、母子の「子」であった立場から思います）
それと鬱でも認知症でも同じことがありますが、外に出て気を張っている間は平常の状態をある程度保つことができます。その緊張が家に帰ってうまく解けず、緊張したまま疲れが出れば具合は悪くなります。
どうしてそう考えられないんでしょう？
なんか踏み込み過ぎてる気がしますので、私はこれでおしまいにしますね。
しのみぃさん、みなさんすみません。
(○￣ ～ ￣○;)ウーン・・・
院内でもう少し上手く連携がとれていればなぁ～と思わなくもない。
ただ、家族の影響が多大にあるという事だけは確かなので、他の疾患もある中ですが、
心広くおおらかに・・を目標にして下さい^^;
これだと確かに本人に精神療法が難しいので一番対応が大変な部類には入るとは思うのですが、
心因性非てんかん発作（PNES）の主な発作の原因は「不安」です。
本人の不安はもちろんですが、施設側の「母親の不安」というのも多大に関係があって、あながち間違えではないのです（小児などでは症例報告もあるのでw）
心因性非てんかん発作（PNES）にはてんかんのお薬は効果がなく、
治療法としては精神科の医師と連携していかに「不安」と向き合って（精神療法）対応していくかにになります。
心因性非てんかん発作（PNES）の理解不足も多く、病気を知る事によっても随分改善されるそうです。
なので小児などでは、本人のみならず、親もそれぞれ面接して病気への理解を深めていって不安を取り除いていくことをするようです。
しのみぃさんがストレスと表現されているところは、「不安」とイコールだと思います。
ちなみに、心因性非てんかん発作（PNES）は知的障害の方だけに起こるわけではありません。
（心因性非てんかん発作＋てんかん、心因性非てんかん発作のみ、心因性非てんかん発作＋知的障害）
今回、施設側と話し合いをもって、「社会的・心理的環境を整える」ということは、
「不安」の軽減につながるので心因性非てんかん発作（PNES）の治療においては重要な要素の一つです。
なのでこの先も適宜話し合いを持つというのは、とても良いことだと思いますよ。
PNESは環境変化、情動葛藤、暗示、人前などの誘発因子が前駆することが多いので、
発作の誘因を探るという点において、直前の生活状況を把握するという事も大切です。
てんかんと心因性非てんかん発作（PNES）の簡単な見分け方は（１００％ではないですよ）
「目を閉じているかいないか」です。
心因性非てんかん発作の場合は「目を閉じている」事が非常に多い。
２分以上続く場合も心因性非てんかん発作の可能性が高い。 ですw
まずは「心因性非てんかん発作（PNES）」の正しい理解と
環境を整える事を第一に考えてはいかがでしょう。
病気に関しては、しのみぃさん達、親の理解がとても重要になります。
心因性非てんかん発作は軽減や完治も可能なので。。。
理事長さんの「心の病」という言葉に私も「はぁ？」となったんです＾＾；
私の心配のし過ぎる気持を本人が感じて発作を起す。
この発作が本当の発作ではなく心因性の発作だと施設側が捉えていたとしたら
心の病から起す発作（心因性の発作）と解釈しているのか…？
その辺りはその場で確認しなかったので（すればよかった…考えが及ばなかった…）
わかりませんが、モヤモヤとして気持ちは残ります。
確かに隣町の精神病院でヘッドガードをしたお子さんを見かけたので
てんかんの患者さんが精神科を受診してお薬を処方してもらっているケースも
あるでしょう。
息子の場合は他の病気もあるので精神科だけでは済まないので
様々な科が受診できる大学病院に通院していますが、てんかんだけなら
精神科でお世話になるやり方もあるな…と、義母が入院でお世話になっていた時に
思いました。
知的に遅れのある方でてんかんを持ち合わせている方もすくなくありませんし
息子のように脳腫瘍という別の病気がある場合もあります。
自閉症でてんかんという場合もあるでしょう…。
（息子もそうですが）
「てんかんだけ」という場合は別ですが、複数の疾患や障がい等を持ち合わせている場合
はっきりとした線引きってしづらいと思うんです…。
当り前のことなのでしょうが、同じ事を解釈するのに人によって受け取り方や
理解の仕方って違うんですね＾＾；
すり合わせをしていくのが難しい…。
>>「お母さん、心因性の発作と言うのは心の病だとご理解されていますか？」
えええ〜なにそれ＾＾；大きくみればそうかもしれないけど、誤解を招く言い方のような…
てんかんも一枚岩ではないので、飲む薬もバラバラで皆に同じ症状が出るわけじゃないんですけど＾＾；
心因性の発作、なにも心の病じゃなくっても出ますよ＾＾；
それも起こす人と起こさない人がいるだけです。
強いストレスがかかった場合、特に普段心因性の発作がなくても、発作が出やすくはなります。
発作を起こす部位によっては人より粘着質になったり、性格にある程度の方向は出るみたいです。
残念ながらそれが心の病なのか病気によるものなのかって区別はあまりつけられない（そして本人も悲しいかな自覚できない）と理解していますが、自分が受診していた頃と時代が違うので、そこは変化しているかもしれません。
ただまぁ、神経質になった場合や精神疾患とおそらくやることは一緒なので、そうした症状が出た場合の治療は脳神経外科ではなく精神神経科で行うことはあります（科の区分も病院によってさまざまですし、同じ科で薬を処方して間に合うなら、わざわざ別の科で診療を受けないこともあります）
それを「心の病」という言葉で表現されている可能性はないとは言えませんが。
表現として違和感ありありです＾＾；
てんかんのお薬にも安定作用はあるので、同じ薬を精神科での治療に使ったりもします。
区別ってそんなに明確にできるもんでしょうか。
理事長さんが開口一番
「お母さん、心因性の発作と言うのは心の病だとご理解されていますか？」と
聞いてきたのです。
一瞬「はぁ？」と思い「いえ、そうだとは解釈していませんが…」と答えました。
ですが、どういうことで心因性の発作が起きると考えられているのか
先生に詳しくお聞きしたことがないので、相談支援員の方と伺った時に
聞いてみたいと思っています。
ストレスが原因で発作を起すことはあるようです。
ですから本人の不安がストレスとなれば発作に繋がる可能性もあるかもしれません。
ただ、息子が通所先で一度も発作を起したことがないのはストレスを感じてないからで
家で発作を起すのは私の心配が原因だと施設側が考えているとしたら
「それはちょっと…」と思うのです。
あちたの話の中で上記のように感じる部分があったので…。
心因性の発作は発達障がいの方しか起さないのか？
忘れなければ聞いてみよう…。
私も施設から受けた助言通りに実施するのはどうかなぁ
という気持ちもあるので、どうしようかな…と思っています。
息子の発作の様子が変わりないなら一緒に入って話を聞くと言う
今まで通りのやり方でいいのではないかと思うのです。
治験のお勧めなど、イレギュラーな話や発作のことで
ご相談がある場合は受診後に息子だけ待合室で
待っていてもらう…という形を取ればいいのかな…。
それをさりげなく出来れば問題ないのですが、そこが…ね＾＾；
たぶん長年お世話になっている先生と私が話したとしても
「お母さん名に話してたの？」と聞くとは思うんです。
その時に私が上手く伝えられれば「そうなんだ」で納得してくれるとも思うのですが…。
頭の中を覗きこむことが出来れば考えていることが丸わかり出来るんですが。
◎まずい
スマホから投稿してるので、時々誤変換が起きます^ ^;
心因性ってそういうものなのですか？
お医者様はどういうつもりでその言葉を使ったのかなぁ、なんて思ってます。
不安さえ取り除けば発作は起きなくなるのでしょうか？
当人に不都合な情報は聞かせないようにすれば、状態は良くなるの？
お医者様の見解を聞いてみたいです。
彼らは通常の何倍、何十倍も感じやすかったりするから、それが心因性なんて表現になるんじゃないかな、なんて思ったりもします。
だとしたら、親子別々の入室にして、不安を募らせたら、さらにまずきですよね。
必ずしも最善の方法を取れるわけじゃないから、理事長さんのおっしゃる通り「また話し合い」「また来なよっ」ですよ。
受診も、必ず言われた通りにしなければいけないこともないと思います。
受診するのは息子さんとしのみぃさん、関わってるのは施設の方々ではなく主治医の先生ですもの。
一度聞いておいて（あるいは一度試して）、その結果を報告して、でいいのでは。
助言通りにうまくいったなら結果オーライで。
悩むよねぇ・・・・
気安くできる話なら、本人もしのみぃさんも悩まないし
大事な話だからこその、悩みですよね。
きっと、担当のお医者さんがずーーーっと同じで
息子さんもこの先生なら、絶対大丈夫って思えたら
話聞いて無くても納得したのだろうなぁ・・・
知的に遅れはあるけれど、本人の協力なしに治療や入院
そして手術は無理なので、そういったことも考えて
息子も同席にしている…ということもあります。
昨日の話し合いではその点については話してませんが。
（頭に思い浮かばなかったんです、その席でその場に出てくる
ことに反応するのが精一杯で…）
息子が小さい時は大好きな車のおもちゃやウソでその場その時を
乗り越えてきました。
時にはちょっと押さえつけて…。
ですが、体も大きくなり押さえつけるという行為は絶対に無理ですし
逆に不安と本人の気持を傷つける行為だと思い
出来る限り理解できるように説明して治療等に向き合ってもらい
参加してもらってきたつもりでいます。
でも…どんなに手を尽くしても知的に遅れがありますから、正確に理解してもらえるかは
正直わからないです。
それでも、本人ありきで…との思いで接してきたつもりではいます。
その辺りは何度話し合っても距離を縮めるのは難しいかもしれません。
あちらはあちらで自分達の対応ややり方に相当の自信があおりのように
見受けられました。
良い意味でも違う意味でも『揺らがない』という印象があります。
良くない、というのは、本当にそうなのか。。。
自分の知らないところで話が進んで、ああしなさい、こうしなさいと言われるだけというのも
不安になるのでは？ 話の内容が難しくてお子さんには理解できなかったとしても、
医師などの専門家と両親が真剣に、時間をかけて話し合っている、
いろいろ考えて出てきた結論なんだ、ということは感覚としてつかめるはずです。
本人が治療や通所に臨むにあたって、その感覚が大事なんじゃないかなぁ。。。
だから、話し合いの後には、ベストを尽くして結論を出したという印象が
お子さんに伝わるようにしてほしいと私は思います。
話し合いの末、しのみぃさんにとっても不安の残ることも多いでしょうけど。。。