治験は対象外となりました…
- カテゴリ：日記
- 2019/03/05 16:19:18
治験に向けて先月から減薬に入っていた息子。
今日の受診時に主治医の先生から開口一番に「治験ですが、対象外になりました」
と言われました。
色々な思いが去来したと思います。
「人の気持を嘲笑うかのように…」と言いながら、先生の前で大泣きしました。
先生は“そうだよね…”といった表情を浮かべながら
「うんうん…」
と、泣きじゃくりながら上記の言葉を発する息子の様子を見て
頷いてらっしゃいました。
「本人も（治験薬に対して）かなり期待していた部分が大きかったと
思いますので」
と言った私の目からも温かなものが…。
対象外になった理由は『心因性の発作を起す』でした。
通常の治験の場合はここまで厳しい条件はないそうで、主治医の先生も
「彼の場合は…」と説明して下さったそうですが、今回の場合は
かなり精度の高い結果を求めているようで、対象外とされたということでした。
息子が発した「嘲笑うかのように」という言葉は本来の意味とは
遣い方が違っていましたが、本人の胸の内をうかがい知るには十分過ぎるほど。
帰りの車で思い出しては悲しくなってしまいました。
ダメ元と思いながらも期待していたんですよね…心のどこかで。
はずれの薬がくるかもしれないと思いながらも、もしかしたら発作の軽減が
見られるかもしれないって…。
ですがお偉い先生の一言で条件が緩和されても困りもの…。
えらいこっちゃです。
早ければ3年後、もしくは4、5年後には一般薬として使えるようになるそうです。
ですから、必要以上にがっかりしないように…と気持ちを切り替えます。
息子には落ち着いた頃を見計らって再度、説明をしました。
どの程度 理解してくれたか…。
気持の整理が着くには時間が必要だと思いますが、減薬した状態で
発作が増えなかった（今のところは）ことで、先月から減薬した量のまま
様子をみることになりました。
この点については良かったと思います。
不必要な量は服用しないで済むに越したことはありませんから。
何て言うのでしょうか…。
お話を読んでいるような…不思議な感覚で読ませていただきました。
私の知らない世界ですが、興味をそそられる内容でした＾＾
書いて下さってありがとうございます。
中途半端な気持ちではやれない事だと思いますから
すごいことです…。
これも試練の内と考えて出発。一日の山行でいつも座禅する場所に
辿り着きました。小さく結界を張って、雨具の上からもう一枚ツェ
ルトを被って座禅。座って間もなく龍がうねって私をドーナツ状に
取り囲みました。一種のランニング・ハイのようなものです。
病院で目を開くまで自身はこの姿勢を保っているつもりでした。
目を開いたとき横たわっている現実の姿勢と違っていたのでちょっ
と戸惑いました。実際に山に座っていたのは１２時間ぐらいだった
ようです。
ふもとではいつもの所にいるだろうが、雨は止まないし万一という
こともあるからやっぱり行った方がいいだろうということで救助隊
出動。
彼らが到着すると被ったツェルトから湯気が立っていたそうです。
救助の皆さんはその湯気が収まるまで５時間その場で待機して下さっ
た後、総がかりで私の結界を解いて下ろして下さったのです。
放置してくれていたらすぐに目覚めたかも知れませんが、それはタ
ラレバ。救って下さった先達に感謝です。＾＾；
ちょっと馴染まないお話しでしたよね。それに修験は私のゴウのよ
うな物ですから、強い精神力なんて褒めて貰えるようなことではな
いんです。すみません。ありがとうございます。
なんともまぁ＾＾；
周囲の方は驚かれたのでしょうが、ご本人は…。
精神力が強い方だとつくづく思いました。
少しでも近づきたいです…。
年齢に関係なく尊敬できる部分があるって素晴らしいですね＾＾
私も強くなりたい…なる～！
でも、難しい。。。
２日の土曜に四国の山にひとりで入り、修行しました。
峰を辿った後禅定したのですがすぐ失神してしまったようで、
座って１２時間後に救助を開始され、山を下ろされてまる二日
後病院で目覚めました。失神と言っても深い瞑想のようなもの
で心配ないものです。基本健康なままでしたから道後温泉で湯
治の真似事をして帰って来ました。
思いのほか長く学校を休んでしまったのでしわ寄せで目が回っ
ています。＾＾；
治験の対象になっていると思っていたんですよね…。
その上で、万一 受けられなかったしたら減薬が上手くいかなかった時だと
思い込んでいました。
治験という言葉に舞い上がって浮き足立ってしまい、よくよく先生にお尋ねしなかった私の
失敗でもあります…。
治験に限らず、これからの事に今回の経験を生かせたらって思います。
私的には結果がどうなるかわからない治験体になるより、安全と効果がはっきりした段階で治療されたほうが・・・、と思ってしまいます。
ですが、少しでも早くよくしてあげられるならというご家族の気持ちや、将来に希望をつなぐ本人の気持ちを思うとつらいかと思います。
医学の進歩は早いようで、当事者からするととてつもなく長く不透明なもの。ですが、息子さんにとって期待の持てる良い治療に少しでも早くたどり着けますように願っています。
相手の気持ちを推し量るって難しいです＾＾；
私には向かない気がして…。
youkoさんは同居されていらっしゃるだけでも何かと忙しく
気も遣われるでしょうから、少しでも休める時に体を休めて下さいね＾＾
息子の事、そして私の事まで心配して下さって本当にありがたく思います＾＾
残念でしたねぇー
何か他に良い方法が見つかることを祈っています
私も時々夫対して
大丈夫？無類していない？
などと聞いてしまいます
自分の気持ちなどを言語化することが難しい可能性の高い夫には、やっぱりキツかったかもしれないですねぇー
それに、夫は、自分がストレスを抱えて辛いなどということに気づかない傾向もあるので、ついつい心配して聞いてしまうのですが、もしかしたらそれも負担だったかもしれないですねぇー
これからは、あまりいろいろ口出ししないで、見守ろうと思いました
今回の治験について主治医に先生は始めに「条件が厳しい」とおっしゃっていました。
てんかんんの患者さんの中でも条件にあう方がというとなかなか難しいけれど
息子の場合は大丈夫、という感じでおっしゃっていたと記憶しています。
（解釈違いでなければ…ですが）
昨年の12月に三泊四日の検査入院をし、24時間体制で脳波とビデオ録画をとり
心因性の発作だけでなく、本当の発作も毎日のようにおこしているから
治験対象者として十分だと思われていたのでしょうか…。
病気でなくても血液検査で何かの値が少し上下に外れているとか、単に血圧が低め。などなど。
条件がたった一つ満たされなくて対象者から外されるなどということは一杯あります。
対象者の選定が第一関門なんだと担当医はなぜ初めに述べなかったのでしょう。。。。
心の中ではたくさん心配して、感情や表情にはあまり出さないように
努力した方が良いのかな…。
つい「大丈夫？」って声をかけてしまうんですよね。
先日、パニック障害で苦しんでいた芸人さんが
「周りの方々から“大丈夫？しんどくない？”と言われると余計にダメで
さんまさんから“大丈夫やぁ”と言わる方がよほど気が楽になった」
と話していて、私も上手く演じないとダメだなぁと思ったのでした。
そうですね…。
ただ、対象外という理由は想定してなかったもので。
減薬が出来なくて（発作が多くなり）治験に参加できなくなるかもしれないな…と
そちらの方ばかり考えていたものですから。
お薬の原料が出来たことは良かったと思います。
今回のようなきっかけがなければ、減薬に取り組むことはなかったかもしれませんから。
いずれ世に出るお薬でしょうから、より安全に服用できる方がいいに決まっていますが
まさか対象外で頓挫するとは…。
息子もですが、私も思ってもみなかったことで先生から聞かされた時は
一瞬、理解が出来なかったのでした。
3年後。
私はどうしているかしら…。
息子も…。
もしかしたら先生は「いける！」と思ってらっしゃったのでしょうかね…。
息子が傍らにいるので、突っ込んだ質問は出来なくて聞けませんでしたが。
パニックを起こしている息子の状態を観察しながら
「こういった過激な行動は時々あるんでしょうか？」
と聞かれました。
息子の場合は自閉症という障がいがある為、予期せぬことや予定変更があった場合に
パニックを起こすことがある旨をお話ししましたが、私の手をはたくほど強い行動は
昨日のような事がない限りはないのです。
昨年の検査入院も治験の為に本人はがんばったと思いますし
「治験に参加する。治験薬を服用するようになれば…」との本人なりの期待は
あったと思いますから、かける言葉が見つかりませんでした。
（言葉がけをすると余計にパニックが醜くなるので）
はい、その節はご心配していただきました＾＾
つい、希望ばかりに目がいきがちですがマイナスの面があるという事も
よく理解しておかないといけませんね…。
私が一番辛いのは、たぶん…パニックを起こした状態の息子を目の当たりにすること。
避けて通れない時も、もちろんありますが出来れば起させないようにしたいと思ってしまいます。
どう思っているか、どう感じたか周りがよくわかったでしょうから。
心も気持ちも
いっぱいあるんだよ。って。
親は、心配してなんぼですよ～
施設での顔、親の前での顔が違うのは当たり前
使い分けてるって事なので、どんな子もいっしょ。
今のままのしのみぃさんでいてね。
当然、効果も対象者それぞれによっても違いますし。
何か・・・というのであれば、事前にこれだけ準備しても対象者とならない場合もあるという事を、
もっと伝えておいた方がよかったのかもしれない…という点でしょうかねぇ～。
ただ選ばれなかったけれど、良い点というのもあって、
「薬の減量」が出来たことでしょうか。
どうしても必要で切る事の出来ない薬はあっても、やはり量が少ないに越したことはありません。
増やすのは簡単だけど、減らすことは患者側の心理的な心配もあったして嫌がられたりで、
スパっと切れたりしないこともありますからねぇ～^^;
治験で、息子さんに合う薬か、副作用がどんなものかの判断もされた上で、
必要ならば、安心して使える状態になった薬が手に入るんだ・・・と思えばまぁ～良しという事で^^;
気持ちを考えるとまことに残念、です・・・
でも、(他の治験者で様子をみたあとの)これで少しでも安全な薬が
息子ちゃんに投与される可能性が高くなりましたね。
有効な薬が早く出現する事を願っています。
帰宅後、元気が戻ってくれてたらうれしいです＾＾
以前小娘が減薬される危惧、偽薬が当たる危惧を語りましたが、治験は患者さんのリスクが
とても大きいのです。必ずしも良いことばかりではありません。リスクは他人に背負って貰
いましょう。良かったのではないかと思いますよ。
「慰める訳ではないけれど…」と前置きさせれて
「治験はリスクも伴うものだから」と先生もおっしゃっていました。
大学病院の近くに道の駅があるんですが、帰りに立ち寄って
おいしそうなお団子（みたらし・ずんだ・粒あん）を買いました。
明日の朝食にします＾＾
息子も私も食欲（だけ）は旺盛です＾＾；
お二人のお気持ちそれぞれにつらかったですね。
しばらくは忘れて、おいしいものでも食べて、のんびりしてください。
こんな事でもない限り減薬に踏み切ることもなかったかもしれないですものね…。
効き目がない分の量は服用しないで済むに限ります＾＾
そうでなくとも、かなりの量と種類を服用しているんですもの。
肝臓の数値にチェックが入った事はありませんが、影響はあると思っていますから。
今回の事は今日の今日ということもあり、私自身も全てを受容しきれている訳ではないので
気持が落ち着くまで少し時間を要するかもしれませんが、慌てず急がずでいきます。
何度もやってきました＾＾
グンと沈んで、沈むところまで沈んで…。
そうすれば、あとは浮き上がるだけって。
そうだ、そうして今までもやっていたんだった…。
この感情、なんか懐かしいなぁ＾＾
久しぶりに思い出しました＾＾
たまたま条件が厳しいお薬だったんだと思います。
でも、治験を進めて下さるんだったら条件については熟知したうえで進めて下さいよぉ
と、思わなくもないです。
正直な気持ちとして。
でも、対象にならなかったことは残念な気持ちもありますが、仕方のない事と割り切り
気持を切り替えたいと思います。
心因性の発作については機械を埋め込んでからは、ほとんどなくなりましたが
経緯としてカルテに記載されていますから。
息子は語彙はかなり達者だと思いますが、肝心な部分「自分の気持を言葉で伝える」
事に関してはまだまだ…で。
それでストレスがかかると固まってしまったりと、心因性の発作の状態になります。
この機会に「自分の状態や気持ちを言葉で言えるようになろうね…」と伝えました。
治験が受けられなくなったことや、その理由を作業所へ連絡した際に施設長さんから
「お母さん、こちらでは〇〇君がうるさくて（嫌だ）とか…ちゃんと言葉で伝えられてますよ。
病気の事や発作の事など、お母さんの心配はわｋりますが、心配し過ぎて
それが息子さんに伝わり、発作を誘発させることになるんじゃないでしょうか」
というような事を言われました。
実は先月も同じような事を施設長さんから言われ、少し（いや、かなり）モヤモヤとした
思いがありました。
おっしゃることは理解は出来ますが、発作は私の心配が原因か…と落ち込んでみたり。
頭の中で想いがグルグルと回っていました。
愚痴めいた内容になってしまいました、すみません。
施設長さんの助言も頭の端っこに置きながら、あまり考え込まず…気持ちの整理をしながら
ぼちぼち進んでいきたいです。
でも、減薬できたのは、大きな一歩だったと思います。
4〰️5年金後、薬が投薬されるようになると良いですね。
気持ちの話ですが、そこまで沈んだら後は上がっていくだけ。
落ち込むだけ落ち込んだら、元気はまたちょっとずつでも戻って来る。
今辛くても大丈夫って感じで、今不安や絶望してても、この先は大丈夫って事なんですが。
そう教えてもらったんです、今より死が近くにあった時。
悪い事も起きるが、いい事も起きる。
マイナスの底になったらプラスな事が待っているのみ。
ぼちぼちとファイトですよ、ゆっくりでも気持ちが切り替わるといいな。
日進月歩な医療だから、この先もどんどこいい治療法や薬が出てくるに違いない！
漠然としてて、日々の事で苦労の方が勝つかとは思いますが、果報は寝て待てみたいな。
応援してます。
電話の復旧無事に終わる事も願っとります。
買い替えとかもですが、違う意味でお金かからないといいですね。
確かに、治験だとプラセボの薬が来る可能性もあるのでしたね。
でも……お兄ちゃんの気持ちを思うと……
しのみぃさんもがっかりしたよね。悔しいよね。
だけど、お兄ちゃんの前でそれは出せないから……。
お兄ちゃんの見ていないところで、泣いていいからね。
お兄ちゃんの気持ちが少しずつ落ち着いていって
今回の状況を受け入れられる日が来ることを
願っています。
新しいお薬の効果がしっかり確認されて
お兄ちゃんに適用される日が来ることも。