治験
- カテゴリ：占い
- 2019/02/06 15:39:17
ニコットおみくじ（2019-02-06の運勢）
昨日と今日は息子の通院日でした。
両日とも大学病院で、昨日はてんかんセンター（要は脳外科）と皮膚科
今日も脳外科（脳腫瘍の方）と精神科の受診でした。
てんかんセンターの先生とは去年の検査入院時にお会いして以来です。
早速治験の件のお話し。
現在、てんかんのお薬を4種類服用していますが、治験を始めるにあたり
1種類（テグレトール）の服用を止めなければならないという説明がありました。
残りの3種類は量も現状維持のまま服用可能とのことで、テグレトールと
同じ系統のビムパットという（比較的新しいお薬）薬を服用しているので
止めても差支えないでしょうというのが先生の見解。
ですが、減薬に取り組んだことがないので恐いんです。
てんかんについて書かれたブログを読むことがありますが、その方の息子さんは
よく減薬に取り組んでいるのですが、減薬する過程で反動からか
発作が半端なくあったりして…。
てんかんに限らないと思いますが、増量よりも減薬の方が気を遣うと言いますか
恐いというような記載を見かけたことがあるものですから。
いずれにせよ…いきなり止めるのは恐いんです。
その旨を先生にお伝えしたこところ、まずは1日500ｍｇ服用しているのを
1日300ｍｇに減量して様子を見ましょうということになりました。
血中濃度が安定するのに、おおよそ2週間ほどかかるそうなので
思い切って作業所は来週末までお休みさせ、家で発作の様子を確認することに
しました。
減量は既に昨夜から行っています。
現時点での発作の相違（増えたとか、発作の様子がいつもと違うとか）は
見受けられません。
昨年の検査入院時のてんかん波ですが、頭の左右両方から出ているそうで
開頭手術を行って発作を軽減させるとなると、かなりの範囲を切除する事になる
そうです。
その後の言葉は先生も続けることはありませんでした。
本人もその場にいましたし、聞かなくとも私も想像は出来ますから…。
開頭手術を行った場合には、発作の軽減が見られたとしても
その他の事で大きな代償を払うことになるでしょう。
だから手術を受けさせる選択は今の時点ではあり得ません。
治験も受けられず。
もしくは断る理由が出来、受けなかったとしてたら…？
今の医療では、現状維持出来れば良し…かなぁ。
それが限界だとしたら、それは仕方のないこと。
今は何とか見守れていますから、それでも良いんです。
ただ、この先の事を考えると…ですね。
自分の体調がもう少し落ち着いたら、県内にてんかんの会があるようなので
そういった集まりに参加してみようかとも思っています。
何かしらの情報が得られるのではないかと思いますし、気持ちも少しは楽に
なれるかな…ナンテ事も考えます。
検索して見たことがあるんですが、集まりは日曜日の日中なんです。
自閉症に関することなどの講演会など、かつては随分参加しましたが
主人も忙しい時間をやり繰りして一緒に参加してくれたんです…。
でも、主人と一緒に参加するとなると息子も連れて行くことになります。
出来れば本人不在で（耳に入れたくない内容も出てくると思うので）
話しを聞いたり、話し合いのようなものがあれば参加したいと思っていますが
義母と同居していた時なら息子を置いて行くことも可能でしたが…。
娘に頼んでいくのは荷が重いだろうし、一つ屋根の下に暮らしていますが
普段の交流がほぼ…ないので、ねぇ。
しのみぃさんの気持ちが楽になるといいなぁ。
どうしても、人間先の事考えますものね。
自分の方が歳が上ですし。
医学が早く発達しないかなぁ。
一歩先を歩いている方、見守る家族がいなくなる事を想定して
皆さん、どのような準備をされているのかなど…お聞きできたらと
考えています。
が、簡単な事柄ではないと思いますので…聞きたい内容が聞けるか。
でも、それはそれとして新たな情報が入ってくればとも考えます。
気持ちを共有できるのが一番かもしれませんし、他の方にも、しのみぃさんの経験はとても参考になると思います。
そうなねすかっ！
今日は就寝前の服用をしていて発作がありました。
今日の発作はその発作1回きりで少なかったんですが
血中濃度の変化に伴って発作が多くならない事を願うばかりですが
やっぱり増えてしまうのかなぁ。
減薬に取り組むのは初めてなので増量する時よりも不安です。
どうなるのか…と。
自分一人で見守るのは大変ではありますが、通所させて何かあってはと
心配しながら過ごすよりは気が楽かもしれません…。
けっこう時間がかかりますからね。
少し長い目で経過観察をしなくちゃいけないと思います。
減薬は増薬より気を使うし、不安も伴いますよね。
どうかスムーズに薬の切り替えができますように。
自宅での見守り大変でしょうがしのみぃさんもどうか
ご自分を労ることも忘れないでくださいね。
昨年の検査入院の時、ちょっと気を抜いてたんです…私。
そうしたら発作を起した時にすぐに点滴やお薬を入れられるようにと
ルート確保をしなくてはならず、何度目かで針は入ったものの
息子はパニックになり、その後に飛ぶに脳波をとる為の
何と言いましたっけ…線で繋がったチョコマーブルを小さくしたようなものを
貼り付けるのに、ホント…大変でした。
ですから入院して断薬するとなると、それらの処置で本人が再びパニックになり
入院中、たぶん個室になると思われるので付きっ切りになります（私が＾＾；）。
個室は目が行き届かない為、出来るだけ付いていてほしいようなんです…。
2週間、半日付き添うとなると結構たいへんでして。
最近、自分体力と体調が↷なので、以前のように付き添うのが出来なくなりつつあります＾＾；
スムーズに弾薬できるといいのですが…＾＾；
治験薬を服用するのに最後のハードル（多分）です。
しのみぃさんのご負担が少しでも減らせるなら…
もちろんおうちで減薬できればそれにこしたことはありませんが。