増量のお話しになるはずでしたが…（追記あり）
- カテゴリ：日記
- 2017/03/15 19:12:58
てんかんの専門医の先生が学会で海外に出かけられていたのが先週のこと。
今週の始めあたりに帰って来られたようですが、今日は朝から手術に
入られているそうで。
主治医の先生はお会いできなかったので増量についてお聞きすることが
できなかった…と。
それで「あと２週間、今の状態で何とかがんばってもらえませんか？」と言われました。
そのようにおっしゃるのは、てんかんの専門医の先生の外来予約が２８日に
入っているからなんです。
いやぁ、辛いなぁ…。
そう思いましたので「増量のしようがないというのなら仕方ないですが
もし増量次第でなんとかなるようでしたら…」と再度お願いしました。
１週間後、ＭＲＩの検査後に先生の診察があるのでその時に増量について
ご説明をいただければありがたいです。
（追記）
帰りのバスが到着して息子に「お帰りなさい」と声をかけるも動けず。
発作が始まっていました。
前回はたまたま息子の次に降りる利用者さん（ラストの方）がお休みだったので
バスをバックで自宅前に横付けして発作が収まるまで待ってもらえましたが
今日は次に降りる利用者さんが乗っているのでそうもいかず…。
私も息子の隣に乗ったまま次の降車場所まで移動。
利用者さんを降ろした後、再び我が家まで戻ってくれました。
その間、ずっと発作が続いていて意識が戻らなかった息子ですが
自宅前について少しして発作が収まってくれました。
やれやれ…ようやくバスから降ろせると胸を撫で下ろしました。
こんな状態なので、明日から３月一杯はバスの送迎を断りました。
ご迷惑をかけてしまいますし、自分もストレスになりますから…。
４月からは自宅近くからの乗り降りではなくなります。
市内の障害者施設（今お世話になっている施設と同じグループの施設）からの
乗り降りとなる予定です（バスでの送迎が大変なんだそうです）。
そうなったらまた、考えることとします。
温かなコメントありがとうございます。
お薬の調整で何とかなると最初は思っていました。
ですが、それが長期化して…結局は服用だけでは発作を抑えきれない
「難治性のてんかん」と専門医の先生から説明があったのが去年のこと。
それで「迷彩神経刺激療法」というペースメーカーのように体に機械を埋め込み
そこから電波を飛ばして発作を軽減する手術を勧められています。
まずは脳腫瘍の再発の手術が先と、去年の１１月にそちらを済ませ今に至ります。
出来る事ならこれ以上、痛い思いや怖い経験をさせたくはないのですが
最近の発作の頻度から考えると手術を受ける事が望ましいのかな…との
考えに傾いてきています。
完全に発作を抑えられないとしても、今より回数が減ってくれない限りは
普段の生活がままならなくて…どうしようもないといった思いが本音です。
これから手術の相談や調整が入ってくるのかな…といったところです。
そんな中、しのみぃさんはよくされてらっしゃると感心しています。
息子さんの調子や管理については、多分、母（しのみぃさん）の感が一番鋭いかと思います。
私は難しいことは解らない人間なのですが、癲癇はお薬の調整が一番かと思うので、息子さんの体調にあったお薬の調整で、落ち着いた生活が出来ますようにと願います。
なかなか思うようにいきません…。
しかし、何とかやっていかないと…と思いながらやってます＾＾；
やはりお嬢さんがてんかんのお薬を服用しているという保護者の方に
「しのみぃさん、ひとつの病院だけでなく他も回ってみた方がいいよ」と
助言されたことがあります。
それもひとつのやり方だと思いますが、息子の場合はてんかんだけでなく
他にも受診していることもあり、今の病院にかかっています。
それから、息子が発達障がいなこともあり出来ればそれをわかって下さる
ことが大事になり、また、本人が「他はちょっと…」というスタンスなので
なかなか難しいところです。
ご心配ありがとうございます。
しのみぃさんだから何とか大難を小難に押さえる事ができているの
かも知れないというのに、そのままの状態で更に2週間も待ってくれ、
というのは酷すぎます。
とにかくお薬の増量の話だけでも通して欲しいです。
ずっとふんばり通しで頑張ってきたしのみぃさんにこれ以上励ましの
言葉をかけるなんてできませんが、何とかおにーちゃんの発作の回数
が減ってくれる事を心から祈ってます。
他にてんかんに詳しい先生がいらっしゃる病院は無いのでしょうかね・・・
今日は私一人で行ったから気が楽でしたが（また待っている間に発作を起されると＾＾；）
予約時間から３時間後の呼び出しに、いつものことながら疲れました＾＾；
用が足せなかったので、余計に疲れを感じました＾＾；
擁護ではないですが…偉い先生にお聞きするので、先生も聞きづらいのかもしれません。
申し訳ないなと思いながら私もご依頼してしまいましたが…。
混雑していて専門医の先生の予約はなかなか入れられないんです。
我が家の場合は発作が安定しないので、なかなか相談が出来ず困ってしまいます。
でも…がんばるしかないんですよね＾＾；
エールをありがとうございます＾＾
せっかく行ったのにそれですか～。
これはきついなぁ。＞＜
てんかんの専門医の先生は海外にいらっしゃったから
連絡が充分行き届かなかったということはあるんでしょうが
それにしても…… （；；）
私なら、帰りの車の中で泣いちゃうかもしれない。
しのみぃさん、ふぁいとね。←小さい声で言ってます