２度目のびっくりは入浴中の発作！！
- カテゴリ：日記
- 2017/02/13 20:30:33
3年前に発作で救急搬送されたのが入浴中の出来事でした。
あの時のことはトラウマになっています。
２度目の発作が2階の寝室へ行く途中…階段を5～6段上がっての事でした。
こちらのことも未だに記憶として強く残っています。
そして…今日。
先ほど入浴中に発作が起きてしまいました。
浴槽に入ったのを見届けて一旦 部屋へ戻り…再びお風呂場へ行くと
洗い場に出て椅子に座ったところでした。
「寒いからお母さんが体を流しちゃうね」と顔と頭を洗い流し、体を洗いだしたところ
発作が始まりました。
25分ほど続きました。
倒れ込む発作ではなく、ゆるやか～に体をねじる発作でした。
手足はカチンカチンになっていなかったのが幸いです。
手早く泡を流しました。
「立てる？」とダメ元で声をかけると立ってくれました。
指示は何とか通る…そういった形の発作だったようです。
だから助かりました。
頭から足先までざっと拭き取って「上がれるかな？」と脱衣場へ誘導すると
脚を上げて上がってくれました。
その間、体はいつものように右側にねじ曲がる感じで、声は発しません。
多分、話せないのだと思います。
膝下からびっしょりになりがら息子の手を引いて誘導し、居間へ連れて行き
和室へ上げて座らせました。
脱衣所から下着を取って来て大急ぎで着せて、タオルで頭を拭きます。
体が右へとねじれていくので自分の体でねじりを止めながらドライヤーで
髪を乾かしました。
頭の中が真っ白にならないよう…ドキドキして不安な気持ちを抑えながら。
この後、大発作で失禁してしまう恐れもあるのでトイレに誘導し、用を済ませました。
息子に声をかけてみますが返事はありません。
しかし、誘導と声掛けですべき事は何とか出来ました。
大きな欠伸がひとつでました。
発作の後なので眠気がでてきたようです。
後は寝室へ連れて行ければいいのですが…どうしようかと息子の顔を見ながら
考えました。
息子の様子から行けそうだと判断して連れて行きました。
ベッドに座った時に「大丈夫？気持ち悪くない？」と聞くと小さな返事が２つ。
「うん。うん」と。
ベッドに入ると横向きになりすぐに目をつぶってしまいました。
睡眠前に飲むてんかんのお薬も誘導でちゃんと飲めたので朝まで発作が
起きないでくれれば…。
祈るような気持ちで思ってしまいます。
居間に戻るとちょうど主人が帰宅しました。
いつもより早い帰宅です。
発作のことを全て話すと「大変だったね…。もしかして電話くれた？」と。
電話する余裕もなく、また、したところでどうにもならないので。
お風呂場から大きな声で自分の部屋にいる娘を呼んでみたのですが
閉め切ってテレビを付けていたので、呼ばれたことに気が付かなかったようです。
まぁ、仕方ないですね。
今回は何とかなったから良かったですし、大学生になれば帰りも遅く
今回のようなことがあっても助けてもらえる確率は少なくなるでしょうから
自分ひとりで何とか出来て良かったです…。
でも、今日は肝を冷やす日でした。
発作が起こるだろうという感が当たってしまった。
当たらないでほしい感だったんだけどなぁ。
この「常時目が離せない」ということと「頻繁な発作」を上手く使えるのなら
障害者年金受給の申請に使えるのかもしれません…。
今日、電話相談で話していて思いました。
本当は元気でいてくれるのが一番ですが、そうならない今…先の生活費の
確保の為にがんばらなと。。。
大事に至らなくて良かったです。
ドキドキですね。
常時目が離せないのは本当に大変のことと
お察し申し上げます。
少しでも日々が落ち着いて過ごせますように！
受診時に前回の受診からの間に発作があったか聞かれたことがあり
それからカレンダーにすぐにメモ書きするようにして、手帳にも付箋紙を貼って
そこに書き込んで先生に報告してるんです。
そんなこともあってか、服用時間の前後数十分に発作が多い事に気が付き
同級生で発作を起す男の子のお母さんに聞いたところ、やはり同じだそうで…。
体内に発作を抑えるお薬の成分が少なくなると発作を起しやすくなるのかな、と。
明日、精神科と脳外科の受診日なんですが、障害者年金の申請に必要な
診断書についてお話しする予定でいます。
ＰＣで調べた範囲でわかったことは、てんかんの発作でも申請ができるということ。
でも、年金がもらえる思い級は「常時の介護が必要」か「日常に著しく制限がある場合」
という条件があるんです。
でも、てんかんの発作の条件の部分では「月に1回以上」か「年に２回以上」となっていて
息子の方が断然発作の回数は多いのです。
息子の場合、ひとりで出来るように指導されてきたことで介助の手を借りずに出来ることも
不十分ながらあるのですが（着替えや食事、トイレ、お風呂など）常時発作を起すので
目が離せず…結果、常に側に付いているのが現状なので、その辺りを先生がどのように
ご判断して書いてくれるか。または嘘のならずに書けるものなのか…といったところかと。
脳外科も精神科も精神用の用紙で提出するそうなのですが、年金の担当者の方のお話しだと
精神の用紙２枚を提出されることはまずないとのことなので、どちらの科で書いてもらった方が
より重く書けるのか、といったとこの判断になるのかなと思います。
てんかんについてはどちらの科でも書けると思うのですが、実際に治療（処方）を受けているのは
脳外科の方なので、そちらで書いてもらった方が筋が通っていると思うのですが、発達障がいの
事に関しては精神科で相談して、そちらでの大変さとてんかんの発作とで書いてもらえたら
その方が良いのか…。
でも、明日…実際に相談してみたら年金の受給できる級ほど思い判断は下りそうもないという
結果になることもありえるんで、申請するかしないかの最終決断は明日以降になると思います。
診断書は１通15000円ぐらいだそうなので、年金の担当者の方が「出すかはよく考えて」と
おっしゃってました＾＾；
息子さんも辛いでしょうに。
でも、流石しのみぃさん『この時間は危ない』っていうのが
推察できている。
転ばなくて良かった２人とも
本当に。
あのすごいギザギザの脳波はスパイクと言うのですね。
息子もスゴイです、ギッザギザです＾＾；
脳波だけを見れば青年期になるまで発作が出なかったことが不思議なくらい
だったのかもしれません。
本当ならいつまでも出ないでほしかった…。
でも発作を起すようになってしまったからには出来る限りの対応をしていかなければ…。
実際に発作を起している最中の脳波を見てみたいですし、先生方も入院中にその辺りを
狙っていた部分はあるようですが、その脳波は取れませんでした。
発作を監視するカメラ付の専用のお部屋があるんですが、発作の脳波や様子を観察する
となると…そのお部屋に入院となりますが、監視されながら付き添うのは正直気が重いです＾＾；
昨日の発作で思ったのですが、いつもより１時間近く早く入浴させたんです…昨夜は。
眠そうだったのと、見たいテレビがなくタイミング的にも娘が済ませて出てきたところだったので
「お風呂に入る？」と声掛けすると支度を始めたので。
でも、考えてみれば朝と夜の７時前後はちょうどお薬の効き目が切れる頃で発作が起きやすい
時間帯だったんです。
ですから、私のうっかりから危ない目に遭わせてしまうところでした。
いつもの時間帯の２０時頃だったら発作が起きた後なので落ち着いてから入れるか
入れるのをやめておこうかということを考えることが出来たんですが…。
昨夜のことで今後は入浴時間に気を付けなければと思った次第です。
先日、ウェーブ＆スパイクの典型的な脳波を見ました。
発作時の脳の状態もいろいろ見ました。
学問として見ている私と直面しているしのみぃさんと息子さんの
お立場は全く違いますからとても申し訳ないのですが、実際は
本当に大変なんだろうなとお察ししました。
安全をお祈りします。
入浴と発作って何か関連があるのでしょうかね。
もし、入浴中に発作の起きる確率が高いのなら、
しのみぃさんがお一人のときでも息子さんを安全に
移動させられる何らかの補助器具があると良いのかも
しれませんね・・・
(例えば車椅子とか、移動できる簡易座椅子とか・・・、)
どうか発作が起きずに朝を迎えられますように・・・
はいっ、がんばります＾＾；
娘には発作があってお風呂場から呼んだことは伝えました。
家族のことなので、無駄に心配はさせない言い方ではありますが
事実は伝えるようにしています。
これから先、どうなっていくのだろうかと時々思いますが目の前のことに
ひとつひとつ取り組んでいくことだけで時間が過ぎていく毎日です。
でも、必要以上に心配したり心配の先取りをしてはいけないのでしょうから…＾＾；
まぁ、ぼちぼちとやっていくしかないのでしょうね。