何が困るかと言うと…
- カテゴリ：日記
- 2016/05/18 13:59:11
4月の29日以来、作業所を休んでいた息子ですが昨日から再び通所を開始しました。
休んでいたのは本人の体調不良だったり、母の納骨が済むまで落ちつかなかったり
いくつかの理由があったからなのですが…。
このところ発作の回数とお薬を増量してから最初の発作までの日数が狭まっていること
本人もですが、周りの利用者さんや職員さんの安全面のことを考えると
パン班での作業は無理だと思いまして、生活介護のほうで見ていただけたらと
お願いしたのが先週の木曜日のこと。
職員さんの数はギリギリのところでやっていると思われるので、無理でしたら
結構ですということはお伝えしましたが、午前中だけの条件で受けて下さることになり
昨日から通所を始めました。
息子は感覚過敏と聴覚過敏がかなりあるので、生活介護の棟で過ごすことは
正直…辛いはずなのですが、いつ発作を起すかわからない息子を連れて
買い物に出かけることも出来ず、かといって短時間とはいえ家に1人で置いてもおけず。
短時間でも自由に行動できるのであれば、その間に買い物や用事を済ませてしまい
午後は息子の側で出来ることをしながら過ごせればと思ってのことでした。
（先週までは車に乗せておいて10分ほどで最低限の買い物をして車に戻るという
やり方で乗り切り、急ぎではない買い物は週末に主人に見ていてもらって
買いに出かけるか、出来る限り生協で購入しています。
その為に数年間お休みしていた生協を再開しました）
その他の理由としては、このまま息子が在宅で過ごすようになってしまわないよう
どこかと繋がっていてほしいとの思いもあります。
今の作業所でなくても良いのです…。
ただ、すぐに別の作業所を探すのも難しいのと今の作業所なら多少なりとも
息子の特徴（過敏のことも含め）をわかってもらえ始めているので今の時点で
通所先を変えるのは得策ではないだろうと思っています。
それから…この先、生活介護で支援していただきながらの通所しか出来なくなった時。
これは在学中から先生方や施設の職員さんから指摘されてきたことでもありますが
聴覚過敏の為に生活介護で過ごすことを出来る限り回避してきましたが
そうもいかなくなった時のことを考えて。
苦手なところに通ったからといって慣れるのかどうか…。
本人にとって辛いだけで、発作を起す引き金を作るだけの結果になりかねないという
心配もあるのですが、現状として生活介護でお世話になるというと避けられない道です。
ですが、息子の特徴を汲んで下さり出来うる限り音や声から遠ざけて
過ごせるように考えて下さっているようなんです…職員さんのお話しでは。
出来る範囲での配慮を受けながら通えるようになれるのなら…と、考えます。
昨日も今日も午後からはＷｉｌｌで体を動かしたりと、本人なりに時間を過ごしています。
発作を起す以外、何ひとつ変わったところはありません。
逆に言うと、発作さえなければ今まで通りの生活が出来ます。
パン班で働いて、一緒に買い物に出かけてというように。
それだけに発作の回数が多くなってしまったことが残念で仕方なくて…。
息子のこれから先の人生が少しでも良いものになるように主人と協力して
主治医の先生のお力も借りて考えていこうと思っています。
最近、みなさんのところにおじゃまできなくて…すみません。
足あとを残して下さっていることはわかっています。
感謝の気持ちで一杯です。
ありがとうございます。
ありがとうございます。
情報や経験談を教えてもらえると助かります。
成長段階で一時的にひどくなったり後退しているように見えるのであればいいなぁ。
三歩進んで二歩下がったとしても確実に一歩は進んでいるのなら…。
診ている方は歯がゆかったり不安になったりするのですが、成長が本当にゆっくりだと
育てていて思いますから、本人がこれからも成長し続けてくれることを願ってしまいます。
経験することで本人が気が付いて回避する方法などを見いだせると良いのですが
息子の場合は「テレビの音が嫌だったら別の部屋へ移動しなさい」といった言葉がけが
必要な場面が多いかなぁ。
固まってしまうんですよね…その場を離れられないで。
耳を塞ぐだけで精一杯になってしまって、どうすればその音から回避できるかが
考えられないのでしょうか…ね。
周りの人の助言や支援と本人の経験値の上昇で超えていけることが１つでも
多くなるのなら、それでもいいのでしょうか…。
まだまだ試行錯誤が続きます。
以前はそういう音への過敏さの話はあまり聞かなかった気がします。
成長してきたからこそなのか～。
たぶん、理解や予想の能力が伸びてきたことと
思春期の生理的な過敏さが重なってるんじゃないかな、
なんて想像します。
思春期は本当に過敏です。
でも、成長＆経験を重ねることで軽減していくみたいです。
うちもそうだし、知人のお子さんもそうだったので。
新たな書き込みをありがとうございます。
よく理解できます。
息子もそのようになってくれるといいなぁと心から思います。
息子の場合を少し書かせていただきますね＾＾
息子は今のように鳴き声や怒鳴り声に怯えたり耳を押さえてどうしたら良いのか
わからなくてオロオロしたり取り乱したりするようになったのは、ここ数年のことなんです。
少なくとも小学生の頃は耳塞ぎは全くなかったんですよね。
小児科や耳鼻科のように小さいお子さんが泣く場面に出くわすことが多い場所にいても
心配ないほど落ち着いていたんです…。
ですが、中学部になってからでしょうか…。
段々と耳を塞ぐ場面を見ることが増えてきたように思います。
今はテレビで旅先で旅人がギターを弾きながら歌いだしたり、芸人さんがコントを
始めたりする場面で耳を塞いだり、違う部屋へ移動していってしまったりという
行動を取ることが多いです。
これも理解が進んだ証拠なんでしょうか？＾＾；
この先、時間がかかたっとしても周りに適応できる場面が増えたり、スルー出来る
ようになっていったりするのかな…。
そうだといいなと思いますね…。
私は支援学校は騒々しさとセットだとばかり思ってました。
聴覚過敏という定義について、
最近私が考えていることを書かせてください。
私自身が、息子について「聴覚過敏」と表現することが多かったのだけれど
いろんな場面を観察するにつれて
本当の意味での聴覚過敏とはちょっと違うな、と思うようになっています。
本当の聴覚過敏なら、音の正体がどんなものであっても、
大きな音には敏感に反応するはず。
ところが、息子がパニックを起こすほど反応していたのは
子どもの泣き声と人の怒鳴り声、奇声などの、突然の人の声がほとんど。
その理由はなんだろう？ と考えたときに、どれも
「彼にはわからない原因で、いきなり大声を聞かされて、驚いて状況が理解できなくなるから」
なんだと思い当たりました。
だとしたら、
周囲の状況や大声の原因が理解できたり、
そういう声を聞いても誰かがちゃんと対応してくれると理解できるようになったら、
鳴き声や奇声を聞いてもパニックにはならないのでは、と考えていたら、
やはり、理解が進むにつれて、パニックになる回数が減っていきました。
「この子は泣きそうだ」と思ったら距離を置いたり
ファミレスの店内で泣いている子どもの声を聞いてもスルーできるようになったり。
もしかしたら、しのみぃさんの息子さんもそうなのかも？
聴覚過敏と思える対象が、人の大声や奇声・泣き声だとしたら、
本当は大きな音が原因ではなくて、
「予測していなかったところに、いきなり大声を聞かされてびっくりするから」なのかも。
だとしたら、経験を積む中で自分なりの対応ができるようになる可能性は高いと思います。
やりたいことがある…やりたいと思う気持ちが湧いてくるって羨ましいですね。
息子の希望がまた、叶う時がくるといいのですが…。
本当に施設というところは人出がギリギリか足りないくらいでやりくりしていますよね。
私も父のところに顔を出す時には出来る限り職員さんに感謝の気持ちをお伝えするようにしています。
息子のところは知的に重い方も多くいらっしゃるので、外に飛び出していきそうな方からは
目が離せなかったりで人出はいつも足りない状況です。
そういったなかで息子のことも考えて下さっているようですから感謝しないと…ですね。
たくさんの経験談をありがとうございます。
医学的根拠云々は抜きにして、読み進めていく内容に心の中で頷く自分がいました。
特別支援学校で過ごした6年間は『温室』でした。
これは小学校の特別支援学級の先生の言葉です。
担任の先生ではありませんでしたが信頼していた先生で相談事はこの先生にしていました。
先生がおっしゃるには特別支援学級は校内に通常学級の生徒さんもいるし交流もあるので
その分、軋轢などもあり揉まれます。
でも、特別支援学校はそういったことが極端に減りますから親子とも過ごしやすさは増しますが
卒業後どんなかたちであれ社会にでるでしょうから、その時が大変かもしれません。
そういった内容の話をされましたが、卒業してみて確かにそうだなぁと思いますね。
特に息子が通っていた特別支援学校は来校されるほとんどの方が静けさに驚くほどでしたから…。
作業所内の賑やかさに親子で未だに不慣れです、
緊張が緩んだときっていうのは、
仕事を終えたときだけでなく、
「さあ、今日はこれから○○をするぞ」って思っている最中に
ふっと気が抜けた瞬間も該当すると思うんです。
思春期の子どもたちって、やっぱり非常に心身が不安定だと感じます。
心と言うけれど、それも本当は脳の中の活動のことだから、結局は肉体的に不安定だってことなんだと思います。
性ホルモンの分泌が少なくても、まったくゼロというわけではないだろうし、性ホルモンだけがホルモンじゃないし。
思春期は体が大きく変わっていく時期だから、脳内活動のバランスも不安定になるんじゃないかな。
で、経験も少ないから、緊張を開放するのもまだ下手くそで、脳が過活動になって発作が起きる。
でも、それが緊張開放の有効な手段になっている、とも言えるのかも……とも思います。
だから、今一番心配してあげなくちゃいけないのは、
やっぱり発作で怪我をしないようにすることかな、と。
その中で少しずつ緊張開放のやり方がうまくなっていくと、発作も少なくなっていくんじゃないかな、と。
もちろん、手術をして積極的に発作を減らす方向に持っていってもいいと思うし。
しのみぃさんたちがやっていることは、まったく正しいと思うんです。
あ、ついでに、
母親の自分が心配しすぎるから、それが本人に伝わって発作が起きるのかも――
なんて考える必要はないと思いますよ。
だって、うちでは子どもたちにてんかんやトゥレットをまったく知らせずに
私自身、相当なポーカーフェイス＆冷静な対応で見守ってきたけど、
やっぱり思春期の始まりの頃には発作頻発してましたから。
「母原病」論からは、いい加減開放されましょうよ～。 （＾＾；
今は、本当にいろんなことがあったから、
ゆっくり新しい環境に慣れるのが一番じゃないかな。
今のやり方でいいんじゃないかしら。
そんなふうに思いました。
長文しつれいしました。(m_m)
改めて息子さんが入院したあたりの様子を読み返してきました。
経験上、こういうときってどんどん細かい方へ目が向いてしまうから、
もう一度、大局的に状況を見てみるのが有効だったりするので。
息子さんが一日に4回も大きめの発作を起こして入院したのは
しのみぃさんのお母様が突然亡くなられて
非常に緊張する葬儀などが終わって、家族で墓掃除に行こうとしていたとき。
それ以前から発作は増えていたけれど
増え始めたのは、この春になってからでしょうか。
学校を卒業して事業所に通い始めてから。
その頃の発作は朝と夕方に多かった。
それが日中にシフトしたのは昨日と今日？
生活介護の棟に移動してから？
ひとつひとつの事例が完全に把握できてるわけではないので
あくまでも私が受けた印象ということなんですが、
もしかすると、「緊張状態で発作が起きる」のではなく
「緊張が緩んだときに発作が起きている」のではないでしょうか？
これは、うちの息子がそうでした。
彼の場合は欠神発作だったけれど、
何かに緊張状態でいたときには出てこないで、
そこから開放されたときに出てきました。
トゥレット症候群だった長男も同様で、緩んだ瞬間の方が激しく出てきたし。
で、そうだとしたら、
緊張の元になるものすべてを排除するのは、かえって良くないんじゃないかな～と。
人間って、生きて生活している限り、大なり小なり緊張しながら何かをやっているわけだし
緊張すれば、必ずその後は精神状態をゆるめるし。
緊張の元を全排除すると、そういう「緊張→ゆるめる」のサイクルの訓練ができなくなる気がするし、
排除すればするほど、本人が刺激や緊張に弱くなっていく（過敏になっていく）事例も見てきているし。
しのみぃさんのお話を聞いてると、
発作は頻発しているけど、そのことで体や脳の機能が少しずつ損なわれているようには見えないから、
それならば、「今は新しい環境や初めての経験に緊張して臨んでいる」から
「その緊張が緩んだときに発作が起きることがある」ってことじゃないかな、と思うんです。
ごめんなさい。
私は専門家じゃないから、あくまでも素人の（でも、てんかんを持っていた子どもの親としての）直感です。
ただ、そうだとしたら、将来的に発作の回数はまた減ってくるんじゃないかな、と思うんです。
（続きます）
ありがとうございます。
そう、願ってます＾＾
大丈夫です＾＾
私のほうこそ何とも無愛想な書き方をしてしまって…。
書き込みながら自分で思いましたが、発作の原因の糸口が掴めたらと思って
必死の形相で書き込んでしまったので、たぶん…文章に表れていたと思います＾＾；
> 薬が切れる時間帯に息子が非常に不安定になったのを思い出して（＝リバウンド）
↑
1月から新たにてんかんの主治医になった先生には朝晩決まった時間に服用するように
心掛けて下さいと言われています。
朝7時に服用するならば、夜も7時に服用といった具合に。
血中濃度を出来るだけ安定させる目的なのかな…と思います。
ですから、あーにゃさんが書いてくれたことはもっともなことだと思います。
そうなんです…。
こちらからお願いして息子の苦手とする棟にある生活介護のほうで過ごさせて
いただけないかと職員さんにご相談しました。
パン班への想いは息子だけでなく主人も私も強くあるのですが、作業する場所は
狭くて人が行き来するのも結構大変な感じで。
要の仕事は職員さんが目一杯がんばってやっている感じがします。
そこに息子が入るのは人の目が行き届かなく、何かあった場合に取り返しがつかず
職員の方々もそこを一番心配しています。
利用者さんと職員さんの安全の確保が第一なのと、何かあったときには今後の治療で
息子の発作が格段に少なくなったとしてもパン班へは戻れないだろうとの心配があります。
（今の時点でパン班への復帰はほとんどないのだろうなと思ってはいますが）
とは言っても、今はまだ…戻れるのならばパン班へ戻してあげたいと思います。
ですからパン班から離れて息子の状態の回復と手立てを模索している状況です。
状況もよくわからないのに無責任に書いてしまってごめんね。
たとえば、以前ADHDの薬のリタリンを使っていたときに
薬が切れる時間帯に息子が非常に不安定になったのを思い出して（＝リバウンド）
そんな感じじゃないかな、と思ってしまったのですよ。
でも、お医者様が状況を考えながら処方しているわけだから、それとは違いますよね。
作業所での居場所などが変わっていたんですね。
誰だって、新しい環境では慣れるまで緊張するから、
そういうので脳が誤作動するってことはあるのかも。
慣れてくると減ってくる可能性もありますよね……。
私が一番心配なのは、しのみぃさんに自分の時間がまったくなくなってしまうこと。
息子さんが何かの形で外とのつながりを持ってほしいことはもちろんだけど、
お母さんのしのみぃさんも、今のままの生活を続けていたら
いずれ倒れてしまいますからね。
そうなったら、息子さんも他のご家族も困ってしまうから、
やっぱり、なんとかしてしのみぃさんも休める工夫を考えた方がいいだろうと思います。
息子さんは、生活支援のほうはどうしても嫌なのかな？
そうだとしたら、パン作りのほうで、椅子に安全に座って作業ができたら、なんて考えたりもします。
そうですね…そう出来るのならばありがたくもあります。
ですが、通所される方があっと言う間に増えて開所5年で満員御礼状態だそうで
今後は福祉の方へ何かの申請の手続きをしていかないとあたらな受け入れが
出来ないと職員の方が去年の段階でおっしゃっていました。
現状は部屋が満杯または足りないくらいの状態。
それから大変なお仕事なので新規で職員の方が入っても短期で辞めていかれ
手が足りないという現状があるようです。
できればいいですよね・・・
入り口は常に開けた状態にしていて、いつでも職員さんが様子を
見られる・・・という感じで。
職員さんの数が少ないせいで色々な制約が出てきてしまうというの
がとても残念です・・・。