迷走神経刺激療法
- カテゴリ：日記
- 2016/05/15 16:25:09
先日の脳外科受診日にてんかんの主治医の先生から治療法の１つとして
『迷走神経刺激療法』を勧められました。
「後でご自分で検索してみて下さい」と言われたので忘れないうちに検索をして…。
http://plaza.umin.ac.jp/~kenkawai/vns.html
（検索したら上位にヒットしました）
時間がなくてまだ説明を読み込んではいないのですが、ペースメーカーのように
体に機械を埋め込む治療法だということはわかりました。
（先生もそのようにおっしゃっていました）
入院して翌日手術、3日目に退院となるそうです。
急いでやる必要はないけれども、発作の回数と重さの軽減が見込めるそうです。
ただ、服用と併用しても発作を完全に無くすことは出来ないと言われました。
それでも現状よりも前進するのなら考えてみるつもりですが、４～5年ごとに
電池の入れ替えの為に３日ほどの入院が必要になることと、費用のことも
考える必要があるのと本人の意向ですか…。
ひとまず、先日の増量から次回の受診日の間の発作の回数と重さで
決めようと思います。
新たな治療に踏み切る場合、色々と考えなくてはならないことはありますが
最近、とくに心配に思うのは継続していける方法だろうか…ということ。
誰かの支援を受けないと通院が難しい息子ですが、今は親である主人と私が元気なので
なんとかなっていますが、この先のことを考えるとそうもいきませんから…どうするのかを
考えていかなければならないなぁと思うのです。
きょうだい児はいますが娘が通院の度に自分の予定をやり繰りして付き添うことには
無理が生じてくるでしょう…。
次に、やはり費用の心配です…。
今は小児慢性疾患の受給で悪性腫瘍関係の受診料は無料です。
精神科の受診時のみ少額の支払いがあるのみです。
これには本当に助かっています。
ですが、今年の12月に二十歳になりますから誕生日の前日で受給資格も切れます。
そうなると慢性疾患の受給で1割負担だったでしょうか…。
高額のお薬を処方されていますし、ＭＲＩや脳波などの検査も度々やりますから
そういったものの支払が生じてきます。
親が払える間はいいのですが、その先の支払いの心配もしておかないと…。
今年からてんかんのみ受診日と主治医が変わったため、二十歳以降のてんかんに関する受診の
支払についての心配が多少あります。
慢性疾患の申請が出来る傷病一覧にてんかんがないため申請自体ができないそうなので
自立支援扱いでの支払いになるそうなんですが、そうなると支払い金額が上がる（？）ようなので
親亡き後、障がい者年金の受給ができないでいるとなると娘に支払ってもらう時期が
いずれはくるでしょうから、その辺りのことも考えておかないと…と、思います。
それから肝心の当事者である息子が治療に耐えられるかなどの心配もありますね…。
あーにゃさんの息子さんの主治医の先生は、色々と配慮して下さる方なんですね。
そういった配慮はありがたいですね。
息子が特別支援学校へ通っている時のことですが、在校生で発作を起す生徒さんは
結構いたんですよね…。
ただ、発作を起す場面に出くわさなかったので発作の時の状況などは息子が起こすまでは
わかりませんでした。
肢体不自由の生徒さんが通う学校でしたから、ほとんどの生徒さんは車いすを利用していて
座位の状態で発作を起すことが多いので、廊下にバタンと倒れるようなことはなく
その点では大事に至らないケースが多いようですが、息子の場合は自力で歩けることもあり
立った状態での発作が恐いんです…。
本人の衝撃もですが、周りのを巻き込んでしまう可能性もあり…それらを含めて怖いです。
お返事が前後してしまいすみません。
確か…保険適用になったと書いてあるのを見た記憶があります。
この治療法を推進されている先生のようなんです、今年から主治医になった先生は。
学術誌のようなものへの寄稿もされているようでした。
そういった事から、この治療法への実績と自信がおありなのかなと思ってはいますが…。
先生からのご提案は迷走神経刺激療法のみでした＾＾；
後でご自分達で検索して読んでみて下さいと言われたのは初めてで
内心「えっ！？」と思いました…＾＾；
主人が帰宅してから
「俺たちなら自分で検索して見られるだろうと、あのような言い方になったのかなぁ。
でも、高齢の方だったりパソコンを扱わない方だと…どうかなぁ」
というようなことを呟いていました＾＾；
費用の面ですが、確か近年…保険適用になったと書いてあったのを見た記憶があります。
そうなる前は高額医療に該当するようでした。
４～５年ごとの入院って結構すぐに訪れますよね…。
せめて７年とか、１０年ごとだといいのですが…。
特定疾患のような補助があるのでしょうか？費用面は何かそういうのがあればいいのですが。
毎回毎回色んな事を決断されて進まれていくしのみぃさんが、どうか良い方向に導かれますように。
てんかんは、身体への影響はもちろん心配ですが、
それ以上に本人や周囲の家族へ精神的な不安・負担をかけるのだな、と
改めて感じています。
うちの次男坊もてんかんを持っているし
私が意識していなかっただけで、幼児期からずっと欠神発作が出ていたのだけれど、
主治医はそれに気がつきながら何も言わなかったのです。
ただ、薬だけは処方されていましたが。
今になって、そうやって黙ってくれていたことの意味がわかります。
私もわかると意識しすぎる人だから。
発作で倒れるようなこともなかったし……。
少しでも皆様が安心できる方法が見つかりますように。
日常生活に大きな支障も出始めているようですし・・・
もしもその治療法に踏みきるのでしたら、なんらかの
補助制度が活用できるといいですね。
電池交換の度に入院というのも、辛そうですね(・・;)