明日はてんかんの専門医の受診日
- カテゴリ：日記
- 2016/05/11 22:15:18
明日は元々受診の予約が入っている日で、今日は精神科への定期受診日。
朝一番の受診で、9時半過ぎには病院を出られました。
受診後はいつも食事をすることになっているので息子はお腹が空いたモードに。
近くのファミレスで朝食セット（時間的にランチセットが頼めないので）を食べ
家への道すがらショコラ専門店に寄って姉と娘にケーキでもと思い立ち寄りました。
息子も一緒に降りてきたので「大丈夫？発作起さないでよぉ」と少々不安な気持ちで
お店の中に入りました。
先日、近所のお母さん友達というのかな…息子の同じ年の学習障害の息子さんが
いらっしゃる方からお香典を頂いたので、そのお返しを選びケーキと抹茶チョコを買い
店を出ました。
車に乗り込み車を走らせ始めたら息子が一言か二言…私に話しかけてきて
そのことに言葉を返そうと思った次の瞬間、息子は発作を起して意識がなく。
1分くらいでしょうか…。
その後、意識は戻りましたがもうろうと言うか眠そうと言うか…。
発作後はいつもそのような状態になるんですが、暫くそんな感じでした。
途中、作業所の近くを通るので立ち寄りました。
しばらくお休みをしているので提出書類か何かがあるとご迷惑をかけると思って。
通所した日とお休みした日を確認する用紙に印鑑を押してほしいということなので
立ち寄って良かったと思いました。
明日の受診で仕事に行って良いという話になったならば来週から通所を開始する旨を
伝えて帰宅しました。
（この時点ではその日の発作のことは話していません）
帰宅以降はいつもと変わらぬ様子でWillをやって過ごしたりと、本当にいつも通り。
発作があったのかと思うくらい。
でも、夕食後の18時半頃に再び発作を起しました。
食卓の椅子に腰をかけて姉と私と3人でニュース番組を見ていたときでした。
うめき声とともに背もたれにもたれかかり、上を向いて体は後方へソリ気味でした。
背もたれがなかったら後ろに倒れていたと思われうる体制でした。
顏は少し紫がかっていたように見えましたし、形相がいつもよりも怖くて…。
時間的には1回目と同じくらい…1分ほどだったと思いますが、長く感じられました。
発作後はテーブルにうつ伏してみたりと、こちらの指示は入りにくい状態が
30分以上続きました。
主人がたまたま早く帰宅したので、今日の発作（2回）のことを説明しました。
そうしているうちに息子の意識レベルが上がってきて、いつもと変わらない様子に。
でも…不安で不安で。
明日以降のことや通所のこと、納骨の予定や近々ある娘の学校行事のこと
自治会の集金業務などが頭のなかをぐるぐると回って心臓がバクバクしてきそうで…。
とにかく明日の受診で話せるだけのことは話してくる予定ですが、一体どうなるのか。
主人も一緒に行ってくれるのは心強いですが、夜中に息子が発作を起さないかと
ともて不安です。
それから今後の通所のことですが、息子には夕方…少し話をしたのですが
（泣いてました）
このような状態ではパン作りの方に入れる訳位にはいかないので
生活介護のほうで過ごさせてもらえないか相談してみようと思います。
ただ…重度の方が多いので音と声が尋常でなく、息子はそれが非常に苦痛で
頭痛がしたり、そちらの部屋へ行けなかったりするので正直どうなるかわかりません。
生活介護のエリアに行かせることで、とても大きなストレスを与えるようなら
行かせない方がいいのかもしれません。
（でも、今後…健康状態から生活介護のような場所にしか通所できないようなら
どうしようかといった不安があります）
もし、上記の理由で生き場を探し出せなくて在宅にした場合、発作が恐くて
一緒に外出も出来ない…でも、外出しなければならないときに不安に思いながら
息子ひとりを家に置いて出かけなければならないといったことも考えられるので
どうしたものかと考えてしまいます。
これらは私の悪い癖…心配の先取りなのかもしれませんが、やはり少し先のことを
考えておかないと心配ですし、今回はこれらの心配が現実になってしまいそうで
逆に考えておかないとならないような気がします。
今年は去年よりも少しでも落ち着いた年になってくれるといいなと思っていましたが
願いとは逆の方向へいっているような気がして気持ちがざわついて仕方ありません。
（テンパって書いているので、まとまりのない文章ですみませ）
ありがとうございます。
ビリーブ歌はこの辺りでは小学校の卒業式で歌われます（卒業生が）。
ステキな歌詞とメロディですよね…＾＾
好きです、私。
見えないけれどいてくれるのかなぁ＾＾
必ず僕が傍にいて、支えてあげるよその肩を
世界中が君を乗せて この地球はまわってる
ビリーブの歌詞です。
皆傍にいますよ。
再び…<m(__)m>
温かな言葉をいただきまして、本当にありがたく思います。
言葉では言い尽くせません…。
まーちゃんさん、そして…みなさん、ありがとうございます。
本当は私自身が息子を連れて行けたらと思うんです。
自分があの世に逝く時、お迎えが来た時に。
でも一緒に逝くと後々処理が出来ないので、一足先に信頼できる大好きな母に託して
私は後始末をしてから逝きたいと思ったのです。
もう、今すぐにでも、飛んで行って、抱きしめてあげたいよ～
どれだけの道のりを～君と乗り越えてきたんだろう～♪（大丈夫・jimama)
↓
http://kashinavi.com/song_view.html?35298
ありがとうございます。
精神課の先生のお話しではストレスから発作を起す患者さんもいらっしゃるようです。
脳外科のてんかんの方を診て下さっている先生のお話しではストレスとの関係も
人によってはあるそうです。
精神科の先生＝ストレスは大いに関係あり
脳外科の先生＝ひとそれぞれで一概に言えない
といった感じで見解には少しひらきがあるように感じます。
仕方のない事情で息子と私は時間を共に過ごすことが非常に多いですから
まーちゃんさんのおっしゃるように私の不安定な気持ちを感じ取ってしまって
いる可能性もあるのかもしれません。
今までずっと心のなかにだけ置いていたことですが、主人と姉に話したこと。
「お母さんが連れて行こうとしてくれているのかな…。
親不幸なことを言っているのは重々承知のうえだけれども、順番的に私よりも
お母さんのほうが早くあの世に逝くことになると思うから、その時はお願いだから
〇〇（息子）も連れて行ってほしい。迎えに来られるものなら迎えに来て…。
そう、お母さんにお願いしたことがあったんだよね。
『そんな事を言って…』とお母さんは言っていたけれども、こんな事をお願いして
親不孝だと自分でもわかっているけれども…お願い…」
と言ったことがあるんだと話したんです…。
ありがとうございます。
移動支援を受ける場合に判定（？）を受けんならないという説明をちらっと聞いた覚えがあります。
そういった支援のなかの１つに息子や私が必要としている支援があるかもしれませんね…。
市役所の福祉課に問い合わせてみようかな…。
ありがとうございます。
そうなんです…過敏過ぎて困っています＞＜
本人が一番苦しいのだと思いますが、一緒に生活するうえで不都合なことも多く
たぶん…一番我慢してきたのは娘なのかなぁと思うのです。
ありがとうございます。
この後、職員さんから電話があるのですが和音さんの書き込みを読んで
情報共有の為にも相談支援員さんのお耳にも入れておいたほうが良いのかなと思い
電話して話をしてきました。
（相談支援員さんは通所している事業所の方に当初からお願いしているので
その辺りはどうだろうかといった思いもあるのですが、秘守義務は当然あるはずなので
黙っていてもらいたい場合はその旨を伝えれば大丈夫なのかな…と思ったり。。。）
今、職員さんからもお電話をいただき、相談支援員さんにお話しした内容と同じことを
お伝えしました。
電話で即答は出来ない内容なので、追って連絡を下さるとのことでした。
重なるときは、重なると言いますが。。。
発作は、お子さん自身の問題だけじゃなく、いろんな意味で、外的刺激を受けて、
起きることもあるのでしょうか。。。
何かの過敏反応。。。
ストレスを受けやすい。。。
しのみぃさんの心の動きと連動されてたり。。。
上手く表現できないけど、言葉に上手くできない分、しのみぃさんの心を感じ取っていたりして。。。
ごめんなさい、こんな事を書き込んで。。。
息子さん、抱きしめてあげてくださいね。
頭を撫でて、両頬に手を当て撫でて、背中を撫でて。。。
しのみぃさん。。。貴女を抱きしめてあげたいｗ
ありがとうございます。
このところ少し体重が減り気味なので、やつれて見えるようです。
近所の方から心配されてしまって…＞＜
私の場合、心配がつづくと体重がすぐに減っていくので気を付けようと思います。
ありがとうございます。
家族が見守れない時に代わりの方がサポートしてくれると本当に助かります…。
今は母のことがあったので姉が我が家に滞在していますから、何とかなっていますが
納骨後は姉も東京のマンションに帰って書類の手続きや下水道の工事（期日が決められている）
の為に部屋にいなければならないといった自分の用事を片付けなければならない為
1度は帰ります。
一時的に人手があって助けてもらっていた部分があったので、いなくなると思うと
急に不安になってきます。
こういう時に見守りのサポートがあると助かりますね…。
息子が生活介護の方に通所できるようなら、1日おきでも午前中だけでもいいので
あちらで過ごせている時間に用事を済ませて、昼食後に迎えに行く毎日でも
良いと思っています（次の受診日までは…とりあえず）。
増量後、発作が落ち着いてくれるようならその後の通所の仕方を考えようと
思っています。
ただ、息子が生活介護の音と声に耐え切れずに通所できなくなったうえに
発作も軽減せずでパン班に戻れる可能性がなくなった時にどうするか…
それが心配です。
現在通っている生活介護先が特別にぎやかな訳ではなく、どの作業所でも
知的に重い方がいらっしゃっていて、にぎやかさの差はあまりありませんから
息子はどこに通うにしても難しいということになりますので…。
ありがとうございます。
受診時に主治医の先生から服用で完全にてんかんの発作を抑えるのは
難しいと思う事と迷走神経刺激療法という体に機械を埋め込んで
発作の回数と重さを軽減する提案を受けました。
迷走神経刺激療法の機械を埋め込む手術は入院日数3日で全身麻酔で
行う説明もありました。
今日のところは2種類服用しているうちの1種類のお薬が更に増え
来月のＭＲＩ検査日に増量後の様子を聞かせてほしいと言われました。
自治会の集金日は来週末（土曜日と日曜日）です。
両日とも都合が悪い方には事前に我が家へ持ってきていただくよう
回覧に記載して回しました。
（去年までのやり方です）
集金した自治会費（及び募金希望者からは募金も徴収します）は
翌週の今月末頃に公民館に持って行き、担当者から領収証を
もらってくることになっています。
そうですね…。
上記のことが事情で出来ないようなら考えるようにします。
ありがとうございます。
今月に入ってから発作の回数が多くなり、起こす時間帯もまちまちになってしまいました。
先月までは朝か夕方以降で家にいる時でしたから何とかなりましたが
作業中に起こす危険があるため、次回の受診日まではパン班で働かせる訳には
いかないと思っています。
ありがとうざいます。
私もはなとりさん式の方法で、やるべきことを書きだしてやるようにしています。
覚えきれないのと、多方面でやることが増えてしまって…そうでもしないと無理でして。
カレンダーにも書いておきますが、食卓の自分の席に小さな紙を貼って箇条書きにしています。
終わると線で消していくようにして。
ありがとうございます。
でも…毎日、心臓場バクバクいってます＞＜
訪問介助、ヘルパーさんのような制度がなかったでしょうか？
市によって違うと思いますが
市の方へ聞いてみてもいいかと思います。
ご容態と合わせてご無事の経過をお祈りしています。
相談員さんにも今の病状、生活介護エリアでは過ごせないことを
もう一度よく話し合って、もしかしたら今の事業所ではなく、
他の事業所に移ることも検討した方がいいのかもしれません。
ｵｲﾗみたいにA型行ったけど、体力的・精神的に無理起こして
またB型に戻るﾔﾂもおりますからｧ '`‚､'`‚､'`‚､(´▽`) '`‚､'`‚､'`‚､
(通所は来月からの予定ですが)
主治医、病院のソーシャルワーカー、相談事業所、役所…
ありとあらゆる所を利用して、息子さんとしのみぃさんご一家が
平穏に過ごせることを願っております。
しのみぃさんまで倒れてしまっては大変なので
どうかお疲れになりませんように。
ただ息子さんの発作は、予測がつきませんから、具体的にどうされるのがいいのか・・・しのみぃさんがお留守の時とかの
サポートが何かあればいいのですが。
てんかんの専門の先生と充分に相談して
今後の生活について見通しがたちますように。
しのみぃさん自身への負担軽減の方法も
具体的に考えられますように。
お大事に……としか言えない自分が悔しい。（；；）
回覧があるなら、それに「いつからいつまでの間（一週間ほど幅を見て）に伺います、会費はいくらです」って記入しておくといいですよ。
うちは連休前に集金袋と領収書が来て、会費は今月末の納入なので「連休明けに集金に伺います」と回覧のときに一緒に回し、連休明けの日曜の夕方に行きました。お釣りもそんなに必要なく（一応用意していきましたが）、15軒ありますが、ほぼ1日で集まりました。
無理なら、夜や休日にご主人に行っていただきましょう。留守宅だけいけばいいんです。
最悪事情を話せば（家族が入院する程度でOK）、持ってこれる方は持って来てくださるでしょう。
協力してもらって負担を軽くしましょう＾＾ また誰かを助けてあげればいいんですから。
今日は、もうそうされていることと思いますけれど、ママのお仕事は「休むこと」です。
頑張ってる自分を休ませてあげてください。
忘れてはならない事や、やるべき事などを、紙に書き出して
おきました。
そして優先順にならべて見えるところに貼り、ちょくちょく指さし
確認していました。
こうすると少しですが客観的に見る事ができたように思えます。
息子さんが一人になった時に一緒に留守番してくれるボランティア
のサポートシステムのようなものは無いのでしょうか・・・
多分登録制になると思いますが、そういうのを利用できたらいいです
よね・・・
しのみぃさんの身体も心配です。気を張りすぎないでくださいね＞＜