説明はなるべく一緒に…
- カテゴリ：日記
- 2016/04/06 00:10:16
先のブログに温かな言葉を頂戴しまして、本当にありがとうございます。
お返事…書けなかったらすみません。
明日の説明を前に色々と考えても仕方のないことですが…。
聞く前だからこそ色々と考えてしまうのでしょうね…。
そのように書いてくれたお友達の言葉で気が付きました。
どうして今から色々と考えちゃうのかと自分で自分に問うてしまう前に
原因がわかり、その分だけ少し気持ちが楽になりました。
15年前の手術では全摘は出来なかったのです。
と言うよりは、頭蓋咽頭腫という腫瘍の特徴からその摘出というやり方が
出来なかったそうです。
袋状の物に液体状のものが入っている腫瘍で、その液体は息子の体から
作られるものですが、非常に刺激の強い物質の為 少しでも脳のなかに
漏れるようなことはあってはならないそうです。
ですから開けて…閉めたという手術でした。
極端な言い方をすれば、です。
細心の注意を払ってオンマイヤという管の先を腫瘍に埋め込み
反対の先は頭皮の下までもってきました。
1週間に1度、外来で頭に注射針を差し込みました。
管を使って腫瘍の中身である刺激度の高い液体を吸い出すのです。
腫瘍は多くの毛細血管や視神経なども飲み込むように、巻き込むように
非常に大きく育ったものでした。
液体を吸い出すと少し袋状の腫瘍は小さくなりますが、毛細血管や
視神経も一緒に引っ張られますから難易度はそこそこあったと思います。
1度に引くのは2ミリが限界でした。
それ以上は命取りとなりますし、2ミリ引き出すと息子は頭を抱えて
泣いて痛みを訴えました。
引きだしたら、次に同量の抗がん剤をオンマイヤを使って腫瘍の中に注入します。
1年半にわたりその治療法を行いました。
結果、頭のなかを占領していた腫瘍は1センチほどにまで小さくなりました。
（今現在も画像に１ｃｍほどの大きさで写っているそうです。
死火山状態なのか、休火山状態なのかは画像から伺い知ることは
出来ないそうですが、たぶん…悪さをする確率は低いだろうと言うことです）
腫瘍が大きかった時は脳みそは押し上げられて頭蓋骨との間で
潰れた状態になっていました。
成長すべきときに成長できなかった為、様々な遅れが生じ今に至っています。
抗がん剤を入れた晩は40度以上の熱と吐き気で苦しみましたが
翌日のお昼頃には症状も緩和し、体調は通常の状態に戻るという繰り返し。
苦しむ様子を見るのが辛い治療の時期でした。
時は過ぎ、成長ホルモンの治療を受けられるようになったのは嬉しかったのですが
男の子の場合、大腿骨すべり症になる確率が高いと聞いていました。
その場合、それ以降の生活は車いすになるとのことでした。
いつ、そのような症状がでてくるのかと恐ったことを今でも覚えています。
今でも自分の足で歩ける息子は運が良かったんですよね…。
ありがたかったです。
後遺症の種類としては下記のようなものがあるようです。
・汎下垂体機能低下症
・尿崩症
・体温調節障害
・枯渇感欠乏
・視床下部性高度肥満
・器質性ノナルコレプシー
・中枢神経系の慢性頭痛
・高次脳機能障害
・大腿骨頭すべり症
息子の場合も上記のうち、半分ほどのものがはっきりと表れていると思います。
良性の腫瘍とは言え、生きていくうえで結構やっかいなものが多いと感じます。
今後、こういったものにプラスされていくのか…どうなのか。
そういった心配もあります。
ブログの題名が意味不明になってしまいました。
本文で書き加えるはずが、忘れてしまって…。
すみません。
大事な場面、大切な説明はいつも夫婦で聞いています。
私が聞いて主人に伝えることは出来ますが、私というフィルターを通してですと
ニュアンスが変わってしまう部分もありますし、問題を共有して協力して
やっていくといううえでも一緒に聞けるに越したことはないと考えるので
そのようにしています。
幸いにも前向きにやってくれるので私もパニックにならずにやってこれたのだと
そう…思います。
親として変われるものなら変わってあげたいという思いも強いでしょうし・・・
良性とか関係なく大変なものは大変。
当事者や関係者じゃないと分からない心境も沢山おありでしょう。
私ごときが何を言えるものでも有りませんが
少しでも良い方向に、そして医学が進歩して改善に向かえることを祈っています。
同じようなものを抱える子どもを持っているだけに
しのみぃさんの不安や心配は実感でわかる気がします。
もちろん、本当にしのみぃさんが感じているものの
何十分の一に過ぎないのだろうとは思うのですが……。
どうか少しでもよい話を聞けますように。
前回の治療から10年以上の時間が経っていて
その間に医療技術も進歩しているはずだから
前回のような大変さも副作用のリスクも減っていますように、と
祈っています。