Nicotto Town



脳波の検査結果を聞いてきました


昨日、子ども医療センターの検査室で受けた脳波の検査結果を、今日は本館の
脳外科で聞いてきました。
(息子は19歳なので本館で受診&検査を受けるのが原則ですが、本館の脳波技師さんの
対応があまりにも…で、泣いてしまって検査にならない為、特別に隣接する
子ども医療センターで脳波だけはとらせてもらっています)

先日、地元の新聞に息子が通院している大学病院がてんかん治療の拠点となった
という記事が掲載されていました。
だからなのか…2人いるてんかんがご専門の脳外科の先生が4月の人事異動で院外へ。
その代わりということで、関東から教授というポジションで迎えられた先生がおひとり。

大学病院のホームページで確認すると、その先生がトップのお方でした。
以前いらした教授は定年退職されたのか…ホームページ上でお名前を確認できません。
この新しく来られた先生が、息子の脳波の検査結果を説明してくださいました。
(お偉い先生のようなので、内心ドキドキ。相性はどうだろうかとか…
 威圧的な感じだったら…とか、色々と考えて緊張です)

見た目は嵐の櫻井翔さんのお父さんに似た感じの方でした。
最初に自己紹介をして下さいました。
お会いした印象&雰囲気は威圧感を感じましたが、やはり醸し出す雰囲気が
それなりなのと、私が勝手にへりくだってしまっている部分もあるので
圧を感じはしますが、質問すればきちんと答えて下さるといった至極当然の
ご対応をして下さるだろう…と思われる感じの先生かな?
と、いった感じです^^;

前置きが長くなりましたが、息子の脳波は前頭葉や側頭葉にいくつも波がでていて
『多焦点てんかん』というタイプだそうです。
てんかんの発作を起こす場所が1つの方もいる反面、息子のように
どこから発作が起きてもおかしくないというようなタイプの方もいるそうで
息子は後者になります。

このタイプは手術で根治するのは難しいようですし、薬で100%抑えることも
難しいようです。
身体に機器を埋め込んで、電波(?)だったか信号(?)だったか…。
そういったものでてんかんの発作を抑える方法もあるそうです。

説明のなかで、てんかんを実際に起こしている脳波をとるには入院して
行わなければならないといった話もありましたが、この検査は今すぐに
受ける必要はなさそうですが、受けるとすればある程度の入院日数が必要と
なりますから、息子にとってはちょっと大変かな…と思われます。

今日のところは、朝と晩に服用しているテグレトールというお薬が1錠から1.5錠に
増量されました。
イーケプラは朝晩2錠のままで変わりません。
服用の仕方としては、服用から次の服用までは12時間とするように言われました。
血中濃度を一定に保つ為にも、出来るだけそのように服用することを勧められました。
(朝7時に頃に服用したら、夜も7時頃に服用。翌朝も7時頃に服用というように)

それから、薬を増量する前の血中濃度を知りたいので採血してから帰宅するように
との指示が出されました。
わぁぁあ。息子が大の苦手とする採血のオーダーが急に出されてしまいました。
しかも、お昼近くの…息子の機嫌が↷になってきている時間帯に><
息子の顔を見ると強張ってますし、涙ぐんでます(;;)
この時点で成功度はかなり低くなってしまっています。

でも、新しく来られた先生は息子の障がい特徴などはご存じないでしょうから
仕方ありません。
採血室へ移動する道すがら、息子に
「上手に出来たら今日もデザート付きでお昼を食べて帰ろうかねぇ^^」
とテンションが⤴になるような話をしながら移動しました。

採血室へ行って素早く部屋の中を見渡すと、いらっしゃいましたっ!
いつも採血をお願いしている、とっても上手な女性です♪
この時点で成功率はかなりアップ!!
お昼近くの時間帯なので待ち時間もほとんどなく呼ばれました。
番号を呼ばれて採血場所へ行き、いつものように
「すみません、毎回奥にあるベッドがあるスペースで〇〇さんに採血を
 お願いしている者ですが、よろしくお願いします」とお伝えしました。

〇〇さんは他の方の採血をされている最中だったので、少し待っていた後に
ベッドのあるスペースへ案内されました。
「すみません、急に採血のオーダーが入ってしまった為、本人…かなり気落ちしてます」
と、〇〇さんへ小さな声でお伝えしました。
心得たもので、ささっと採血の用意をして進めて下さいます^^;
私もベッド脇から「昨日は抹茶白玉パフェを食べたから、今日はイチゴのパフェを
食べて帰るんだったよね~♪」
と、いつものように息子が楽しくなるような話を振ります^^;

いつもこのような感じで採血を進めていくので、〇〇さんも
「今が旬だものねぇ、イチゴは^^おいしいよね~♪」と話を合わせて下さるので
「おっ!さすがっ♪ご存知でしたかぁ、あのパフェのことを^^」と私も応えます。
「息子…スィーツ男子なんですよぉ^^」
と話しているうちに採血は無事終了♪
「おかげで助かりました」と何度となく頭を下げてベッドを片付けて退散。

〇〇さんの横を通り抜ける時に、息子に「ありがとうございましたって(言いなさい)」と
小さい声で声掛けすると「ありがとうございました…」と言うことができます。
(自発的に言えるようになれば良いのですが^^;)
〇〇さんも「いいえ~」と言って視線で見送ってくれます。
(と、まぁ…毎回このような流れでやっております^^;)

急な採血も〇〇さんのおかげで無事に終わったので、昨日と同じお店でお昼です。
私は今日も食事だけでお腹が一杯。
息子がおいしそうにパフェを食べる姿を眺めながら、大好きはコーヒーを
飲んでいました^^

帰宅後に主人に結果を電話で伝え、作業所へも連絡を入れて結果をお伝えしました。
ひとまず…杞憂だった2日間は終了です。
さてさて、これからですね…。
まだまだ色々なことがあるとは思いますが、やるべきことをやり…その時々で考え
選択し、また進む。
これしかないのかな…と、思います。

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2016/02/11 17:17
> ポヨヨンちゃん

この方がいらっしゃらなくなったらどうしようかと心配になりますが
先の先まで心配していると円形脱毛症になりそうなので…
心配の先取りはしないようにと自分に言い聞かせる日々です^^;
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2016/02/11 17:16
お疲れ様でした。

採血が上手な方で良かったですね。^^
ほっと安心です。
私も読んでいて、ハラハラドキドキしましたから・・・。
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2016/02/11 17:08
> さゆたまさん

そうですねっ^^
ご褒美は大切ですね。

思い出したんですが、小学1年生の頃…電車で歯の矯正に通ってました。
確か、父の親戚の歯医者さんだったと思います。
通院日にはいつもビスコを持ってましたっけ^^;
私が好きだったんでしょうね、あまり覚えていませんが。
たぶん、母が用意して…治療がちゃんと受けられるようにと持たせてくれてたんだと思います^^
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2016/02/11 16:37
昔、慢性中耳炎をやって、長らく市民病院まで通ってました。
薬は苦いし点滴もやったので時間がかかるし(今思うと母には頭がが下がる)
凹む日々でしたが
そんな時、母が病院の売店で買ってくれる、ガムが
楽しみだったんです。
ご褒美大賛成です(^^)
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2016/02/11 10:21
> エメラルド♥さん

すみません!
コメントへのお返事が前後してしまいました<m(__)m>

人の体の中のことですから、ホント…難しいですね。
少しずつでも落ち着いていってくれることを願ってます。
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2016/02/10 20:18
> arumamaさん

ワンコちゃんもニャンコちゃんもそのご家庭にとっては家族同然ですから
ご心配はもっともだと思います。

ですが、arumamaさんは出来る限りのことをされたのだと思いますよっ。
MRIに10万円ですか…><
それはかなり厳しいですね。
(ペット保険が成り立つのが理解出来ました)

きっと天国から見守ってくれていると思います…ワンコちゃんは♪
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2016/02/10 20:15
> アヴィちゃん

ご心配ありがとうございます。

肥えられるように…じゃなかった、超えられるように祈ってもらえて
嬉しいですし、心強いです^^
良いご報告ができる日がくると良いなぁと思います^^
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2016/02/10 20:13
> あーにゃさん

ありがとうございます。
がんばり続ける努力はしていこうとは思っています^^
でも、更に努力を…と言われても出来ないなぁと思います…たぶん^^;

そうか、そうですね…。
踏ん張り続けることはしないと必要ですね。
更に20~30年、踏ん張り続けられるかなぁ^^;

親しくしている方のお子さんで障がい者年金の申請や受給をしている方が
まだいないものですから、噂や憶測での話しか耳に入ってこなくて
そういった情報に振り回されている部分があり…不安が募っていました。

数年前に出席させていただいた、とある親の会の集まりで
「息子は高機能ですが、まとまったお金を残してあげられたとしても
 新聞の勧誘だとか何かで使ってしまうものだから、月々確実に受け取れる
 年金を受給させてたいのだけれど、もらえないの…」
と話しているお母さんの話が時々思い出されて…。

不安ではありますが、できるだけのことはしないと…と、思います^^;
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2016/02/10 20:05
> みらいさん

ご心配ありがとうございます。

大学病院で受診した日は早くてもお昼頃に終わるので食事をして帰ることになります。
息子…お腹が空くとテンションが↷ですし、11時前から「お腹が空いてきた…」と言うんですもの^^;

ですから、テンションをあげる為にもお昼に何を食べるかの話題が息子にとっては最適になんです。
2つあるファミレスのどちらかに行くことになるので、何度も食べに行っているのですが
季節限定のお料理もあって行く度に違うお料理を食べることができるので、モチベーションを
保つ為にとても役立ってくれています^^
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2016/02/10 16:54
子供のようにかわいがってたワンコ(アルス)が晩年癲癇に苦しめられ
月に2~3回おこし、一度起こると4~5時間おきにおこすので、
3代目のワンコがカタカタ小刻み音を立てるとビクッとします。

ワンコと一緒にして!って怒られますが
大変さ、お察しいたします。
うちもMRI受ければよかったかなと思いますが←10万円
薬のみにしてもらってたので( ノД`)シクシク…

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2016/02/10 16:11
ハードルをひとつ超えられて良かったですね。
ゴールのないハードル競走なのでしょうから、困難を
お察ししますが、私にはなんのお手伝いも出来ません。
ご家族の二人三脚で困難が乗りきれますよう、お祈り
します。
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2016/02/10 09:20
2度目のコメントです。
昨日はゆっくり書いている暇がなかったものだから。

確かに障害者年金の受給は厳しくなっていると聞くけれど
必要がある人にはちゃんと下りますよ。
申請書の書き方に左右される、というのが親たちの共通見解なんですが、
主治医がちゃんと障害を理解して意見書を書いてくれて
親のほうでも、困っていることや病状をしっかりはっきり書けば、きっと大丈夫です。

しのみぃさんは本当によくやってますよ。
これ以上、しのみぃさんが頑張る必要はないですよ。(踏ん張る必要はあってもね)
将来の安心も含めて、もっともっと支援を受けていいと思います。
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2016/02/09 23:22
今晩は☆

しのみぃさんと採血担当の○○先生のパフェのやりとり
会話の連携プレー物凄く大切な感じがしますですぅ。
息子くんも安心すると思いますし恐怖心も拭えると思いますし
注意を逸らしておいてその隙にと言うのがとってもいい連携だなぁと思いました。

少しずつ良い方向に向って行きますよう祈っています(>人<;)
立春とは言えまだまだ寒い日が続くので風邪など召されませんようご自愛下さいね^^
(o´∀`o)ニコッ

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2016/02/09 23:14
なかなか難しいですね
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2016/02/09 23:07
> トシraudさん

ありがとうございます^^

新たに来られた先生は東〇ご卒業でエリート街道を歩いてきた方のように
見受けられるので(経歴をちらっと拝見しました)私が勝手に気おくれして
しまっている部分もあるのですが、醸し出す…と言いますか、雰囲気で
押されてしまう感じがして、緊張してしまいました^^;
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2016/02/09 23:05
> かなたさん

ありがとうございます^^

先生との相性は大事です^^;
で、やはり多かれ少なかれ必要ですね。
そう、実感しています。

私も実は…2人目の先生とはどうも^^;
女性を下に見るのか、私が低能なのでそうみられてしまっていたのかわかりませんが
お聞きしても答えて下さらないことが度々で、あからさまに主人と私に対する態度が
違っていました。

どうしても答えてもらいたいことがある場合の診察のときは主人に同伴してもらうしかなく
段々と受診日が嫌になってしまって。
その内にその先生が隣の子ども医療センターの外来担当になり、息子の主治医が
元の先生に戻ったので私の精神状態も徐々に良くなりましたが、辛かったです(;;)
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2016/02/09 22:58
ふつうの人にはなんでもないことに抵抗感感じてしまうから、この看護師さんとしのみぃさんのやりとり、お子さんもわかってるんでしょうね! 医師になるヤツって多かれ少なかれ小さい頃から「おりこうさん!おりこうさん!」って育ってきてるから、勉強しないとわからないのが気遣い!きっとこれから良くなりますよw
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2016/02/09 22:57
先生もいい方のようで良かったです〜^^*
(わたしの母は何度目かの先生の当たりが悪かったのか、その後は最初に診てもらった先生の転院をずっとおいかけて…最後は都心部まで片道一時間半かけて電車で通いました;)


採血の腕前ってすごく大事ですよね。
検査室のお手伝いをしていたこともあるので、よくわかります〜!

一番上手な人(検査技師さん)と組んでお仕事をしていたのですが、もう神業のように一瞬でとっておられたので、彼女がいると顔を見ただけで採血が苦手な人もホッとしておられました^^

まずは少し休んで、リフレッシュしてくださいませ〜!
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2016/02/09 22:55
> ♪はなとり♪さん

私の『多焦点てんかん』という言葉は初めて耳にしました。
先ほどググって少し読んだのですが、今日は疲れていて頭に入らないので(いつもだけれど^^;)
少し気持ちに余裕があるときに読むことにしました。

採血の方はプロ意識が高い分、プライドもあるように見てとれます。
初めて採血を失敗したのが息子だそうで、ものすごく汗をかいてしまって><
拭いながら「失敗したことがないのに~!」とおっしゃっていて、私はどうしたらよいのか
わからなくなって、何と言ったら良いのかとほとほと困ってしまったのでした(;;)

ですが、その方のおかげで採血の検査が随分と楽になっています。
この方が定年でいらっしゃらなくなってしまったら、どうしようかと今から心配です。
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2016/02/09 22:49
てんかんにも種類があるのですね・・・。
より詳しい説明が聞けて良かったですね。

急な採血でしのみぃさんと息子さんの焦る気持ちがすごくわかりました。
今回は採血上手ななじみの看護師さんが勤務されていて心強かったですね。
しかし、しのみぃさんもさすがですが、その方もまさしくプロですね。

早くてんかん専門の先生に、息子ちゃんの特徴を把握してもらえるといいですね。


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2016/02/09 22:36
> あーにゃさん

はいっ^^ありがとうございます。

ひとっ跳びには…いきませんものね^^;
一歩一歩ですね。。。
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2016/02/09 22:31
お疲れさまでした。
心配なこともうまく乗り切れて、本当に良かった。
テグレトールの増量で効果があるといいね。
ひとつずつ、ひとつずつ、進んでいきましょうね。
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2016/02/09 21:30
> るうさん

はい^^
ひと安心です^^;
(不安でちょっと情緒不安定でしたから…私^^;)

ありがとうございます^^
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2016/02/09 21:28
> ❁和音❁さん

温かなコメンとをありがとうございます^^

これ以上のことが出来ればいいのですが…私には今が限度です^^;
これ以上は無理だけれども、踏ん張って現状を維持するといったところでしょうか。
(年齢的に現状維持もきつくなってますが~^^;)

書き忘れましたが、先生は受けられる制度を受けているかの確認をして下さいました。
「良い先生かもしれない…」なんて、この瞬間に思ったのでした^^;
手帳は3種取得してまして、小児慢性疾患と一般慢性疾患の両方を受給していて
小児慢性疾患を大学病院では使ってくれているので支払いは、ほぼ「0」だということを
お伝えすると「やるべきことはちゃんとされてますね」とおっしゃって下さいました。

それから、今年は二十歳になるので障がい者年金の受給の申請を考えていることと
去年から制度が厳しくなったようで需給は難しいようだと聞いていることをお話しすると
「そんなことはないでしょう。だって、現にてんかんの発作が続いているんだから」
とおっしゃいました。
幸か不幸か…てんかんの発作が頻繁になったおかげで、もしかしたら受給できる可能性が
上がったのかもしれないと、喜ぶべきなのか…。
先生がおっしゃることを複雑な心境で聞いていました。
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2016/02/09 21:16
とりあえず良かったです^^
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2016/02/09 21:16
息子さんの場合、治療が難しいんですね…(´・ω・`)
薬の血中濃度は大事ですよね。
薄くなってもダメだし、濃すぎてもダメ…一定にしないとってのがまた難点ですね><

イチゴ、旬ですものね^^
その話題で気を逸らせてそのうちに…ナイスです╭( ・ㅂ・)و ̑̑ グッ !

一つ一つ、問題が起きたら解決に向けて先生と息子さんの為になるように
ベストな選択を選んでいく…
ゆっくりでいいんではないんでしょうか?
焦る必要は何もないと思います。
オイラも寛解するかしないか…(´-`) ンー多分性格上しねーだろw
って思ってますし←ヲイw

息子さんが、愉しく生きてくれる…それでいいと思いますよ^^
だから、しのみぃさんもご家族も、無理せず笑顔で(❀◜◡‾)(‾◡◝❀)ネー♡



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