心配していたことが昨夜、起きました。
大事には至らなかったのですが、トイレの中で息子が癲癇の発作を起こした模様。
（または、出た直後）

最初に癲癇の発作を起こしたのがお風呂の洗い場で、次が階段を上っている最中。
昨年の夏ごろから癲癇の発作が多くでるようになっていた息子が発作を起こした時に
困る（危ない）場所のひとつにトイレの個室を考えていました。
習慣で必ず鍵をかけて入るので、万一その時に発作を起して長時間意識がなくなったら
助け出すのが困難だと思ったからです。
（内側からトイレのカギがかけられないようにする為、ガムテープを貼りました）

昨夜の発作の様子は個室内で起きたと想像しますので、家族の誰も見ていません。
なぜ個室（または出た直後）で起きたのかと考えるのかと言うと、これは想像の域を
脱しませんがと前置きをして…。

お風呂に入る前にメガネを拭いてケースに入れ、パンツを持って脱衣所に
持って行きます。
隣にあるトイレに入り、手を洗い脱衣所で服を脱いでお風呂に入るというのが
パターン化しています。
昨夜もその流れでトイレに入りました。

リビングでは娘が勉強を始めていました。
私は傍らで用事を済ませていました。
するとそこへ息子が入って来ました。
私は息子の方を見ながら
「あれっ？お風呂は？どうしたの？お風呂に行かないの？」と聞きながら顔を見ると
ぼぅっとしたような…とても眠たそうな表情の息子が、私の問いかけに応えずに
椅子に腰かけて動きません。
「どうしたのよっ？お風呂に行かないの？」と再度言いながら表情を観察すると
どうも発作を起こしたであろうという目つきをしています。

発作を起こした息子を何度となく見ているので、想像で発作を起こしたのだろうなと
いうことを感じました。
傍に寄って
「どうした？発作起しちゃったの？」
と声をかけると、こくんこくんと頷きます。
「覚えてるの？発作を起こしたことを？」
と聞くと、また…こくんと頷きました。

何を質問しても本人は頷きますが、今までの経験から息子は反射的に頷いているだけで
質問の意味を理解して頷いている訳ではなさそうだなと思いました。
パジャマに着替えさせて寝かせるにしても、お風呂に入れさせるにしても
この状態ではどうにもならない（心配ですし）ので、少し眠らせて様子を見てから
どうするか考えようと思い、リビングの一角の和室に手を引いて連れて行き
ホットカーペットの上に寝かせ、毛布をかけて30分ほど眠らせました。

軽いいびきを搔いて、すぐに寝入ってしまいました。
軽く見える発作も大きな発作も、発作の後はとても疲れるようで眠ってしまいます。
近くで一連の様子を見ていた娘の表情が強張って見えたので
「心配させちゃってごめんね」
と声をかけ、寝入った息子の側で暫く寝顔を見つめていました。

30分ほど眠らせてから何度か声をかけると起きたので、冷たいくなった体を
温める為、お風呂に入れました。
ちょっと怖い気もしましたが、お風呂洗い用の靴を履いて私も洗い場に入り
湯舟の外でずっと見守り、洗い場で全て洗い…丁寧に体を拭いて一緒に出ました。
（もちろん、私は服を着たままです＾＾；）

発作を起こすといつも息子は泣きます。
断続的に大粒の涙をこぼし、何度も泣きます。
理由を聞いても息子から言葉を引き出すことは出来ませんが、オイオイと泣く姿を
見るのはとても切なくて…。
発作を起こされるのも辛いですが、息子が泣く姿を見るのはそれ以上に辛い。
本人が一番切ないのでしょうが、どうしてあげられることも出来ない私も泣きたくなります。

でも、泣く訳にいかないので泣きませんし、そういう時は気が張っているので
泣けないんですよね。
（近くに娘もいて、娘は娘で不安な気持ちを抱えているでしょうに普段通りに
　していてくれていますから…）

今朝は様子を見ながら作業所に送って行き、昨夜のことを伝えましたら
帰宅後に担当者から電話がかかってきました。
昨夜の発作の経緯のことや、最近…発作が頻繁にあることなどの心配を口にされ
パン作りの現場からも不安や心配の声が挙がっているという話をされました。
確かにおっしゃる通りなので、それらの心配はごもっともな話だと思って聞きました。

電話されてきたのは、そういった心配の声とは別に今日の仕事の流れのことでした。
パン作りの現場に立たせるには不安があるので、パン班（北館）から離れて
生活介護（南館）の建物のほうで、見守りを受けながら作業をしてもらいたいので
これから本人の様子を見ながら話をしようと思うのだが、その前に保護者さんに
了解を得ようと思い電話をした…ということでした。

生活介護には以前も発作を起こした翌日から数日間過ごしたことがありましたが
知的に重い方や衝動性の強い方が多く過ごしていることもあり、聴覚過敏の息子は
いられなくて、頭痛を訴え別室で過ごし早退するといった日々を過ごした記憶が残る
場所になります。
帰宅すると辛かったことを私に訴え始める毎日だったので、翌週には元の北館へ
戻してもらった経緯がありましたので、正直…南館で過ごすという提案に抵抗感を
感じてしまいました。

ただ、安全面の事を考えると責任者の方のおっしゃることはもっともですし
無理なお願いは出来る訳がないことは私にもわかりますから、息子が南館で
過ごすのが難しいようなら、いつでも電話して下さいということ。
すぐに迎えに行けるようにしておきますということをお伝えしました。
精神科の先生からはストレスも癲癇の発作を起こす要因になることを指摘されているので
その旨も改めでお話したうえで電話を切りました。

相手の方にお伝えするときに、こちら側の無理なお願いを言っているように
取られないようにお話するって難しいですね。
いつも思います。
気をつけてはいますが、自分本位になっていないか…主治医の話を持ち出して
要望をごり押ししているように思われないか（そのつもりはないのですが）と
お伝えしながら…そして電話を切った後に考えてしまいます。


来週の月曜日に脳波の検査をすることになっています。
翌日、火曜日に新しく担当になるであろう癲癇の専門医の先生のご説明を
聞きに行く予定です。

二コタのおみくじもリアでのおみくじも…どちらも大吉だったのですが
穏やかな幕開けの年とはいきませんでした。
これから徐々に落ち着いていくのか、はたまた…更に波乱含みの展開になるのか。
心配の先取りはしないように心に決めていますが、やはり心配です