てんかん専門医の受診
- カテゴリ：日記
- 2015/12/19 21:25:24
昨日は主人と一緒に息子を連れて大学病院の脳外科へ。
15年間、息子を診て下さっている脳外科の先生から科内のてんかん専門医の先生へ
繋げていただき、お話を伺ってきました。
まず、息子のてんかんの種類は点頭発作というものだそうで、脳幹の近くで
発作が起きている為、発作が起きると同時に意識がなくなるというものだそうです。
http://www.jea-net.jp/tenkan/tenkantoha.html
発作が起きる原因は、4歳の時に脳腫瘍で手術したことだろうとの見解でした。
その時の手術痕は癒着していることでしょうから、発作の改善策として
改めて手術をすることはお勧めしませんとのことでした。
（たぶん、ご両親も手術をしてまでとは考えてらっしゃらないとは思いますが…
と、先生もおっしゃっていましたが、私たちもそのような考えはありません）
それから、診察代や日々のお薬代の心配をして下さいました。
このようなことまで心配して下さる先生にはなかなかお会いしないのでびっくり＾＾
でも、服用しているお薬は単価が高いため3割負担だとしても支払いが
負担になるのは確かなので、こうしたことまで考えて下さるのはありがたいことです。
（幸いあと1年間は小児慢性疾患の助成で負担率は「0」ですが、その先は
月々の支払限度額までの支払い義務が生じます）
息子は発作を起こすと必ず右側を向くのですが、それは脳の左側で
発作が起きているからなのだそうです。
発作を起こしている場所が脳幹から遠いと意識をなくすまでに少し時間がある為
発作を起こす前兆が掴める方は座り込むなどの自衛策が取れるそうです。
それから、発作を起こしているときの記憶が全くない訳ではなく…人によっては
記憶があるそうです。
自分は話せないけれども、周りの人の会話は耳に入っているそうなので
発作を起こしたときに息子さんの好きなことなどを話しかけてみて下さいと
言われました。
話しかけたから発作が軽くなるといったことではないそうですが、１つの試みとして
やってみてはどうですか、とのことでした。
説明が大変わかりやすく、お人柄も良さそうな先生でしたので安心しました。
今後、今まで通りに主治医の受診を受けるのかどうかは主治医とてんかんの
専門医との話し合いで決めていくようですのですが、どちらの先生も
良い方なので不安はあまりありません＾＾
取り急ぎお知らせでした<m(__)m>
前兆がわかるって便利そうですね＾＾
最小限で食い止められればそれに越したことはありませんから。
息子の場合は発作とほぼ同時に意識を失うので、前兆を感じて身構えるということは
出来そうにないのが残念です。
これは発作を起こす位置の関係だそうです。
教えて下さってありがとうございます。
ただ…息子の場合、側彎は歪みではなく背骨が曲がってしまっているので
酷い場合は手術が必要になり、整体などで改善するものではないのです。
（たぶん＾＾；）
それから、間隔過敏がかなりあるので…整体などマッサージ系も息子の場合は
受けるのは難しく、制限のあるなかで検査も受けさせているのが現状です。
なかなかに、難しいです＾＾；
お忙しいなか、色々と書いて下さったありがたいです。
いただいた情報で活用できるものがありましたら使わせて下さい＾＾
えっ！
収入が高い部類に入っちゃうんですかっ！！＾＾；
ギリギリのところでかな…たぶん。
我が家には手痛い1万円になります。
回数やるたんびに、発作の前触れみたいなのが自分でつかめてきました。
なんか、まずいなと思ったら動くのをセーブしたり、時には座ったり寝ころぶ等やってます。
それで起こさずにすむ、もしくは軽くですむ事が増えたので、息子さんが自分でつかめるといいですね。
いい先生でよかったですね、信頼できそうかどうかは大事だろうし＾＾
背中にはてんかんによく効くツボがあります。
（身柱というツボです。他にも幾つかあります。ただし、身柱は背骨の上にあるので刺激の仕方がありますし、むやみに押したりせず、場所も含めて一度鍼灸師のアドバイスは受けるべきです）
私自身、そこに少しゆがみがあるらしいです。（整形では言われませんが鍼灸に行くと必ず何も言わなくても指摘されます）子どもの頃、治療中はずっと鍼灸にも通ってたんですが、いまは家庭灸（温灸）をしたり、一人だと湿布貼ったりしています。
たぶん胸部の緊張をやわらげているんだと思うんですけど、実感として楽になりますし、ストレスにも効果がありますので、大丈夫そうならおすすめします。身体を触られるのを嫌がる人もいますから＾＾；
私は母の扶養に入ってますが、母は既に老齢厚生年金で暮らしている身。
ですので、月2500円の上限です。
生活保護受給者だと0円だとは聞いたことがありますが。
一般の慢性疾患（？）が使えます…と言いますか、毎年申請して通ってます＾＾
ただ、年齢的に小児慢性疾患の受給者証も持っているので、内分泌は
本来なら一般の扱いになってしまうはずなんですが、小児慢性疾患で
会計処理も行って下さっています。
（以前、一般で処理しなくて大丈夫なのでしょうかとお聞きしたら大丈夫ですと
言われたので、それ以降は聞かずに会計ゼロ円で済んでます＾＾；）
確か収入によって月々の支払限度額が決まってくる…だったでしょうか、一般の場合は。
我が家の場合は現在1万円が支払い限度額だったと思います。
実際は使っていないので支払いは生じていいない為、記憶が定かではありませんが
随分と助かる計算にはなります＾＾
それでも、私たち親世代が払えなくなり、通院させられなくなった時のことを考えると
1万円も残された家族には負担だろうなと思いますし、通院の手段のことも考えて
いかないといけないと思うと心配になりますね。。。
てんかんは多くの病院で、精神科・神経科系病気として扱われているので、
それだと自立支援で、小児慢性疾患助成が切れても、
1割負担(扶養家族や本人の収入等で上限が決まってて、それを超すと負担0円)で済みますからね。
どちらの上限額が高いかで、
使い分けが出来たらいいですね＾＾
医者との相性は大事ですよね！
ｵｲﾗの今の心身医療科の主治医は
(´－｀) ﾝｰ大丈夫？判ってる？気分障害の人に「頑張って」って云っちゃうんだ…
という人ですorz
(若い女医さんです…施設の指導員さんも○○先生はちょっとね＾＾；的な発言を(;´∀`))
はいっ、本当に良かったです＾＾
この時点で方向性が大きくわかれますから…相性や巡り合わせは非常に大切です＾＾；
この他の心配事と言いますか、相談したことが１つあります。
息子の背骨の状態…側彎ですね。
素人の私の考えなので当たっていないかもしれませんが、2年ほど前に全く別のことで
近くの整形外科にかかった時にレントゲンを撮ったのですが、16度ほど背骨が湾曲していると
言われました。
この程度で生活をしている方はいらっしゃるそうで、心配はいらないと言われたのですが
側彎になった原因は成長ホルモンの投与で急激に背が伸びたことが関係しているのかなと
後になって思ったのでした。
息子は性ホルモンが分泌できない体なので骨の先端が閉じず、成長ホルモンの投与によって
少しずつ背が伸びている状態だと思います。
19歳になった今でも数ミリずつ伸び続けていて、昨日 家で計ってみたところ１６８ｃｍありました。
このまま伸び続けると湾曲が大きくなっていくのではないのか…素人の私の考えが当たっていない
ことを祈りつつ心配な気持ちが沸いてきています。
レントゲンを撮った近くの整形外科は息子が通院している大学病院にいた先生が開院された
病院のようなので、再受診してこのことを聞いてみるか、年明けに脳外科を受診したときに
側彎について聞いてみて大学病院内の整形外科へ繋げていただくかして、心配に思っていることを
聞いてみようかなと思っているところです。
息子と同じ学校から同じ作業所へ通所している女の子が側彎の手術を何度も受けているので
その子のお母さんに聞いてみたところ
「側彎の手術の目安は40度って聞いた記憶があるし、手術はしないに越したことはない」
と言われました。
息子の特徴から、手術を受けさせるのはなかなか大変ですので手術しないで済めば
それに越したことはないのですが…。
まずは受診することが先決かなぁと思うのでした＾＾；
息子さんに新たな病気が出てきたわけでもないようなので、それもほっとしました。
今また手術をすると、リスクのほうが大きすぎますものね。
原因がわかれば対応もわかってくる部分があるだろうし、
お薬の調節もしやすくなるだろうから、先生方と相談しながら一歩ずつですね。
お疲れさまでした。
人によって態度を変える先生（先生に限らずですが）はいらっしゃいますから
ありがたいですし、嬉しいです＾＾
男親が一緒の時とそうでない時とでは話の内容や充実度が違うことは
教育機関の場合でもありますが、健康に関わる医療機関でそういった
扱いをされると、私自身が非常に切なくなります。
まさに旬な話題でしたかっ♪＾＾
お若いうちから定期的に健康診断をしていらっしゃるのは素晴らしいです。
見習わなければ…＾＾；
（最近は特定の健診をさぼってしまっているので）
素人ですからわからないことは素直に先生にお聞きしますが、自分なりにもネットで調べて
信頼できる情報は活用しようと思います＾＾
先生によって、患者の気持ちは全く違うので、本当に良かったです。
しのみぃさんも安心出来て良かったです。
如何に大切か、とても身に滲みて共感出来る事柄です。
わたしの主治医も良い先生です。わたしの場合、特定の持病があ
るわけではありませんが、年一回の健康診断を通じて健康管理を
長くお願いしています。信頼出来るお医者様が身近にいらっしゃ
るのは本当に安心出来ますね。ご子息。少しでも良い方向に向か
われることをお祈りします。
2人いらっしゃるそうなんです、てんかんの専門の先生が。
私が患者なんら我慢しますが、息子を診ていただくので当たりの柔らかい先生のほうが
受診がスムーズにいくと思い、長年のお付き合いの先生だったこともあり息子と相性の
良さそうな先生に繋げていただきました＾＾；
でも、思っていた以上に良い先生でありがたかったです＾＾
正直、息子以上に親のほうが心配度は高かったと思いますから安心したら
一気に力が抜けて…昨夜は疲れが一気にでて眠くて眠くて＾＾；
相性の良い先生に巡り会えるかどうかで気持ちが全くちがってきますもんね。
病気に関しての情報は少しでもたくさん得ておきたいですし、詳しくわかりやすく
説明してくださる先生で本当に良かったです。