疲れたよ、今日（あ・日付変わってる昨日になってる）の通院は。
正月休み明けの最初の火曜日だからごっつい混んでてさ。
５時間も居たさ５時間だよ…私の年末の就業時間じゃないかっ
５時間の労働で4250円のバイト代だけど今日は疲れに疲れて5000円払ってきたからなァ…疲れたよ身も心もズタズタだわ～っ
でも、それ以上に疲れる理由がハッキリとあって、今日は疲れました。

私の通っている大学病院は三次だから、この病院に救急車で運ばれる患者はかなり重篤な状態だし、外来っつっても（まァ科にもよるだろうけど）軽度の病人はあまりいないの。
ココに入院するということは、ガンであれば末期か5年生存率数％であったり、原因不明で病名特定すら出来ない状況であったりと、『この病院でなければならない』しかるべき病状で闘病をしている人たちなわけなんです。

その中で私のサルコイドーシスという難病は、病気の原因が解明されておらず治療方法が確立されていないから難病指定ではあるんだけど、病気そのものとしては比較的重症化しない死亡率のきわめて低い病気なの。
日頃の行いが悪かったのか私は残念ながら重症化してしまったので入院治療に踏み切ったんだけども、その入院中に仲良くなった闘病仲間はいずれも重症度の高い難病であり、末期ガンであり、これから先におそらく悪化が待っている人たち。

わかっていることとは言え今日、ひとりの訃報を聞いてきたの。
やっぱり、ショック。
もう病院では手の施しようがなくなったから退院すると本人から聞いていたし、自分が死ぬなんて信じられへんなんて言ってたけど、ただただ亡くなった現実だけが今はあるといった心境。娘さんの結婚式は見れたみたいだから、それだけでもよかった。

いろ～～～んなコトがあっていろ～～～～んな人生の学びってあるもんだけど、生き死にに関わる人間の真実味に触れた時、自分がどう在りたいかってコトを思うもんだなぁと思ってね。私が日々煩わされていることの、なんてちっぽけなことよ。


今日の私の数値は全て安定。
「難病の期限っていつやった？年末だっけ？じゃ秋くらいに申請やね、頃合いを見てCT撮ろうか」
「…へ？私…また申請します？」
「するでしょ？」
「この一年の間に私…治りませんかね？」
「うーん…慢性化する病気やからなぁ…」
「えー…長引きますー？」
「CT撮らな何とも言われへんけど…ステロイドを完全にやめられるかどうかやなぁ…」
「２年ほどで自然に治るんじゃ…」
「ま、治る場合もあるけど…まぁCT撮らな何とも言われへんわ」
是が非でもCTてカンジね、造影CTね、オシッコ漏らしたかと思うモレモレCTね、アレだいぶ身体に悪そうね。

難病だと特定疾患受給者証つーのが申請出来る場合がございましてね、一定の条件を満たしていると（端的に申しましておおかたあまり病状がよろしくない患者）医療費の補助が受けられます。この制度が１月から新しくなりまして、これまで56疾患しか対象でなかったんですが新制度で一気に約300疾患にまで拡大されました。
この新制度がスタートしてまだ６日なのに、早くも来年度の申請を視野に入れる担当医。
申請しますとも、長引くのね、トホホ。