きょうだい支援で聴いたこと
- カテゴリ：日記
- 2014/11/21 14:03:46
思い出す限り書いてみます＾＾；
読みにくいと思いますが、ご勘弁を…。
前提として…
● きょうだいの悩みには個別性がある
個人の資質、生育環境、年齢、性別、鍾愛の程度…
●きょうだい支援＝きょうだいの抱える問題を軽減
●きょうだいの会＝きょうだい支援の形のひとつ
↑
（万全ではないと付け加えがありました）
講演をされた女性は二卵性の弟さんに発達障害があります。
お父さんの仕事の都合で転勤の度に引っ越しをする生活だったそうですが
親御さんは弟さんのことを考えて、小学校は同じ学校へ入学させました。
その学校は定型発達児と発達障害のある児童が同じ学校で学ぶという場所でした。
クラスは1～3組に定型発達の児童が在籍し、4クラス以降は発達障害をもつ
児童が在籍していたそうです。
女性のクラスにはダウン症のきょうだいをもつクラスメイトや、同じ学校に在籍する
発達障害児のきょうだいがいるという友達が多数いた環境だった為
自分の弟の障がいを意識する必要がなく、自然に振舞える学校生活を送れたそうです。
ある年、弟さんが通常クラスに移ることになり、そうなると1つ下の学年になるそうで
行事等の日程も多少違ってくるようになりました。
1年に1度あった宿泊学習の日は、弟さんが留守をする日に合わせて
お父さんがお仕事を休み、お母さんと女性で普段は行けない場所にお出かけしたり
普段は食べに行けない場所に食事に行ったりと、たった1日のことでしたが
とても楽しかった思い出として、今でもよく覚えていらっしゃるそうです。
その日をご両親は「秘密の日」と呼んでいたとおっしゃっていました。
双子で生まれたけれども障がいのある弟に手がかかるため、親を取られるといった
感覚をもっていたそうで、小さい頃は不安からかおもらしをしたこともあったそうです。
また、小学３年生くらいからは障がいのある弟の存在を恥ずかしいといった
気持で見るようにもなったそうです。
中学は中高一貫校を受験したことで、弟さんとは別々の学校へ進むことになりました。
中学校では障がいのあるきょうだいを持つ友達は周りにはいなかったこともあり
どうしても弟の障がいについて、周りに話せずにいたそうですが、最後の最後に
大変仲の良かった友達に「私の弟ね…発達障害なんだ」と打ち明けられ
エスカレーターで自分の前に立つ友達の背中に向かってカミングアウトした時には
号泣していたと話されていました。
それまで、どれほどのストレスを抱えていたのか、話せたことでとても気持ちが楽になり
感じたそうです。
それ以降、しばらくの間は体と心のバランスが上手くとれず、体調がすっきりとせず
不登校とまではいかないまでも、不調の状態で高校生活をスタートすることになります。
そんな彼女ですが福祉の道に進むことを考えるようになったきっかけは
かなり前からあったそうです。
幼少の頃に弟さんが通っていた療育センターに、親御さんに連れられて
一緒に迎えに行くことが何度かありました。
療育センターの先生は自分のことも、センターに通う子供と分け隔てなく
構って下さったそうです。
それが嬉しくて…とても楽しみだったと話されていました。
小さい頃から療育センターといった障がいを持つ子供たちが通う場所があること知り
その必要性を身をもって感じていたことで、成長していくなかで福祉の道へ
進むことを考えていたそうです。
そして自分がそうであったように、障がいをもつ子供のきょうだいという立場の
子ども達の思いを分かち合う場として、きょうだい支援の場を作りたいと考え
大学院に通う傍ら栃木県内できょうだいの会SHAMS（しぇいむず）を
立ち上げました。
障がいのあるきょうだいがいると、それを自分の周りの人に伝えられない…
伝えたくないという気持ちをもつことは自然だと思います。
そんな時、子供の立場ではどうしてよいかわかりません。
子供は子供なりにそういった気持ちを持つことに、大きな罪悪感を抱きます。
そして、その気持ちを押し込めたまま…日々生活しています。
大人だったらそういった気持ちを吐き出す場所を探し出すことも可能ですが
年端もいかない子供には、そういったことは難しい場合が多いと思います。
そのような思いがあったそうです。
きょうだいの会では普段できないようなことを経験し、思いを分かち合い
悩みや不安などを軽減する。
何より、同じ立場にいるきょうだいと出会うということを目的としています。
外国にはこういった会は日本よりも古くから存在しているそうで、予算も
国家予算が下りるんだそうです。
しかし、日本ではまだボランティアレベルで行われているのが現実です。
SHAMSを運営するスタッフさんの半分が大きくなったきょうだい児の方々だそうです。
きょうだいの会に参加して変わったことは…との問いかけに、会員の方は
このように答えています。
～自分自身の変化～
●新しい友達ができた
●学校の友達とより接するようになった
●障がいのことを話せる人が増えた
●同じ立場の人がたくさんいて、気持ちが楽になり安心する
●障がいのあるきょうだい児のことを学校のみんなの前で言えたこと
～きょうだいに対する変化～
●障がいのあるきょうだい児の気持がわかるようになった
●今までわからなかった障がいのあるきょうだいの気持がわかるようになったこと
●しぇいむず新聞に書いてある、色々なきょうだいへの接し方を知ることができ
きょうだいに優しくなれたこと
●きょうだいへの接し方が優しくなれた
●障がいのあるきょうだいに対して積極的に関われるようになったこと
以上のことが書かれていました。
また、きょうだいの会に参加して良かったこととしては
～経験～
●いろんなところに行ったこと
●いろんなことができたこと
●キャンプとかをやって楽しかった
●みんなと楽しく活動できたこと
●会ったことのない友達に会えたこと
～出会い～
●同じきょうだいと出会えたこと
●自分と同じ仲間に会えたこと
●障がいのある子のきょうだいがこんなにたくさんいるのを知ったこと
～立場の共有～
●きょうだいのことが言えたこと
●同じ仲間と色々なことができたこと
●色々な悩み、普段は話せないことを話して、1人で悩まなくていいんだと思えたこと
～情報共有～
●他のきょうだいの障がいのあるきょうだいに対する接し方を知ることができたこと
といったことが挙げられていました。
と…思い出して書けるのは、一先ずこんなところでしょうか＾＾；
お姉さんのお立場でしたか。
しっかりとして、包容力を感じたのはそれでかしら？＾＾
障がいをもったきょうだいがいると、福祉や医療…そして特別支援の教育の場へ
職業選択をするきょうだいが割といたりしますね。
息子が通う学校の生徒さんのごきょうだいでも、やはりその傾向はあるようで
親御さんと話をしていて、看護士や特別支援学校の先生になったごきょうだいを
数名知っています。
一時期、障がいがあるきょうだいのことを遠ざけていたごきょうだいも
ある年齢がきて、元々先生になるのが夢だったけれど特別支援の
先生を目指してみようと思う…と、大学進学を機にそちらへ進みんだ
女の子もいました。
なかには看護士の勉強途中で体調不良になり、学校へ通えなくなってしまった
ごきょうだいもいて、早くに結婚&出産をし…結局看護師の資格は取れなかった
という女の子もいました。
その子は随分前から親御さんから
「〇（息子さん）は障がいがあるから、長女のあんたがこの家を継がなければならないんだよ。
だから、長男とは絶対に付き合わないで。結婚するのは長男以外の人と」
と、言われ続けていたようです。
学生の時に好きな人がいたけれど、その人は長男だから諦めた…なんてこともあったとか。
その話は本人からではなく、そのお母さんから聞いたのですが…気の毒に思えて。
家庭環境やそのご家族の考え、更には義父母さんと同居でそうせざるを得ない（跡取り問題）
ということもあったのかもしれませんが、最初から好きになる相手に条件を言い渡されている
というのが私には気の毒に思えてしまいました。
家族が絡んでくる問題だけに難しいですが、我が家では娘には家から離れて暮らしても
いいんだよ…と、話してはあります＾＾；
こればっかりは、親には分からない（同じ状況ならわかるだろうけど）ので、
こういう風に考えてるんだとか感じてるんだ！とか、親の側からも参考になりますね。
前回のきょうだい支援のトコにも書いたお友達（弟の事が恥ずかしいような気持ちの兄の方ね）は、
もう一人上にお姉ちゃんが居るんだけど、
彼女は末子と６つ程年齢が離れている事もあるのか、お兄ちゃんみたいな態度は取らなかったようです。
ちなみに彼女は今、看護師になるべく看護学校へ通っています^^
(お姉ちゃんの一番の親友も同じく看護師になるべく、別の看護学校へ進学！なので一般的なきょうだいよりは、障がいのある次男君には理解がある環境かもしれませんね）
なので、その子の置かれている立場によっても、いろんな思いや考え方が出てくるのは当たり前なんでしょうね。
この話って、障がいのあるきょうだいだけでなく、
いろんな病気を持ったきょうだいを持つ人にも当てはまりますよねー。
私は子供の頃、弟・妹が喘息持ちで、特に妹が療養施設も検討するほど酷かったんだけど、
発作を起こすと母が掛かりっきりになって、元気な私は放っておかれるので、長女という立場も重なって、
イロイロ思う事があった…という事を思い出しました（苦笑）
お仕事…そういったお仕事をされてらっしゃるんですね、紫さんは＾＾
なんだか、とても嬉しいです。
気持の優しい、ステキな方だな…と思う女性が、息子と同じような方と
接して下さっていたと知って＾＾
大変なお仕事だと思いますが、どうぞよろしくお願い致します。
↑
私が言うのもなんですが…＾＾；
家族の方の気持ちがしのみぃさんのブログを通して
少しでも理解できるようになったらいいなと思いました。
周りに同じ環境の方がいるって心強いんですね。
昨日の講演会で書いていて聞きそびれてしまって気になることがあるのです。
女性はご結婚されました。
それについて少し話されていたのですが、肝心のところを聞きそびれました。
結婚をして自分だけ家から離れることに後ろめたさを感じていたそうです。
ですが、30歳になる彼女はご結婚されていました。
きっと結婚に踏み切れる何かがあったのだと思います。
それから、しょうがいのあるきょうだいの将来について決めるときに
自分は結婚して外に出てしまった人間だけれども、話し合いの場に
自分もいたいと言ってました。
自分のいない場所で決めてしまわないでほしい…と、おっしゃってましたね。
ここも書き留めていて間に合わず、聞きそびれてしまったのでした＾＾；
何だか肝心なところがわからない私って(+_+)
そうです…受容は最初の一歩だと思います。
とても大事なことですが、最初から「あぁ、そうですか…わかりました」と受け入れられない
気持の葛藤がある方のほうが多いのではないかと思います。
私は一生かけて息子の障がいを受容していくつもりでいます。
17歳の息子のありのままは受け入れた自信はまぁまぁありますが、2年後に成人式を迎え
周りの同じ年のお子さんたちが進学、就職、結婚として行く姿を見ると、心穏やかでは
なくなるときもあると思うのです。
人生の節目節目で気持ちが揺らいだり、羨ましくなったりという気持ちが湧きあがって
くることもあるのではないかなぁと。
今までそういうことを繰り返しながら、受容してきましたから＾＾；
ですが、それが私の息子の障がいの需要の仕方なのだと思っていますし
それでいいのだと思えるようになりました＾＾
まーちゃん♋さんのお近くの親子の方ですが…。
う～ん。
娘さんが二次障害を起こすような方向にいかなければいいなぁと思います。
元々ある障がいよりも、環境や親御さんのそういった対応などで
こじらせてしまうことも往々にあると思うので…。
二次障害のほうがやっかいだと、私は思います。
色々と複雑な思いを持つものなんですね。
私の友人の娘さんも精神障害があり
お兄ちゃんは親が亡くなった後自分が障害のある妹の面倒を
みないといけないからと、もう４０歳を過ぎましたが、結婚は諦めたようです。
辛い現実ですよね。
上手く言えませんが、いずれにしても、親自身が、子どもがそういう発達障害であるとの受け入れることが、大切ですね。
向き合うことほど、簡単で難しいものはないですね。
近くに、自分の感情をコントロールできない娘と
その娘の行動・障害という事実を受け入れられずに過ごしてきた母親と、
娘と母親の行動をどこか冷めた感じで見ていた節のある父親がおりますのよ。。。
障がいのないきょうだい児は、家族にも遠慮しちゃっている部分があるんですよね。
全てのお子さんがそうではないのかもしれませんが、若干のしわ寄せや歪はあるかも…。
でも、それを一番近くにいる親御さんが理解していて、ほんのささやかなことでも
短い時間でも、障がいのないお子さんへ気持ちを向かわせることで気持ちが安定したり
救われたりという部分があるということは覚えておきたいと思います＾＾
気に障るようなことは何も書かれてませんよ＾＾
逆に、うさ猫さんはいつも相手の立場を考えて下さっています。
とても律儀な方、常識をお持ちな方だと思ってお付き合いさせていただいてます。
もっとご自身に自信をもって大丈夫です＾＾
これはお世辞ではありません。
私は一応、建前もお世辞も使えますし使うこともありますが
個々に書かせていただいたことは本音です＾＾
心の中でうまく表現できない「何か」がどうしてもたまってしまうもんなんだね。
恥ずかしさだったり罪悪感だったり、でも優しくしてあげたい気持もある・・・
親のフォローや回りの環境で心情が随分変わる事もあるよね・・・
発達障害で読解力に難があるので、こういう風に書いて頂けると助かります。
やはり障害のあるきょうだいを持つと、心にわだかまりが出来てしまうんですね。
姉は今でも自分の存在を1人の友人以外には隠していますし、兄に至っては小学生の頃から疎まれていました。
「○○家の恥だ！」って言われましたねｗ
悪いことしてるなあ…(´・ω・`)
通っている大学病院には発達障害の親（きょうだいでも可）の会もあるのですが、姉は「行こうと思うけど忙しいんだよね～」から始まり、今では微妙に避けられています。
兄は病院に話を聞きに行くのも嫌がっています。
尤も、診断されたのが5年前だから、それまでは単なる「おかしな子」「怠け者」という扱いだったのですが。
少しでも足枷にならないように生きたいですね。
ちなみにきょうだいは姉と兄で、どちらも未婚です。家の中のことが原因で、2人とも婚期を逃しました。
PTA会長から感想文を書くように言われてまして…。
特教振の会報に載るんだそうですが、ｼﾞｮｳﾀﾞﾝ辞めて～といった思いです＾＾；
娘も…ね＾＾；
人と接するのは疲れるし、外に出たがらない性格だから「参加してみようとは思わない？」
と聞いてはみたのですが。
まぁ、こういう会があるよとの情報だけでも知っているのと知らないのとでは違うかなと…＾＾；
すごく参考になりました。
きょうだいの会か～。
そういうのに参加できると、兄ちゃんもずっと気持ちが楽になるんでしょうけれどね。