泣いてしまった…でも、その後はすっきりしました
- カテゴリ：日記
- 2013/09/04 11:32:56
前にも書きましたが、今年の夏休みはいつも以上に予定が入っていて
気が付けばお盆休み。
本当に駆け抜けたって感じの１か月半でした。
７月に執行部のお仕事の一環として、関東甲越地区肢体不自由特別支援学校
PTA連合会総会およびPTA・校長会合同研究協議会 千葉大会というものに
１泊２日の日程で参加してきました。
その時に娘が宿題に出ていた論文と感想文を書き上げていたようなのですが
後日、ちょっとだけのつもりで読んでしまった私でした。
論文はいくつかあるカテゴリーの中から人権を選んで書いていました。
題名は『いじめについて』です。
私の中で、娘が１学期に体験した無視と結びつきました。
もしかしたら実体験があったことで人権を選んで書いたのかな…
そんな風に思いましたが、本人聞くことは出来ませんので（読んだのは内緒）
真相はわかりません。
感想文の宿題では、以前私が娘に「読んでみたら」勧めてみた
発達障害のきょうだいを持つきょうだい児の気持に沿う内容の本のことを
織り交ぜつつ書いた『兄を支えていくために』という題名の感想文でした。
本当はしてはいけないことなんでしょうね。
ですが、お守りというか…読みたいと思った時にいつでも目を通すことが
できるように…こっそりとコピーをとってしまいました。
娘にはもちろん内緒のことです。
心から申し訳ないと思いつつ。
それを読む度に泣きたくなってしまいます。
そしてとうとう昨日、実家の母にその文章を読んで聞かせながら
泣いてしまいました。
自分でもどうしてだかわかりませんが、気が付いたら大粒の涙が
頬を伝っていて涙が止まりませんでした。
受話器の向こうでは母が
「かわいそうだねぇ…」
と言いました。
私は
「違うの。決して憐れんでほしくて読んでいる訳ではないの。
きっとふぅ（娘）は、そういう感情を抱くと思ったし、そういう感情を
もつことに罪悪感を感じてほしくなかった。
だからあの本を託したんだ」
親の私はどんなにがんばったところできょうだい児の立場にはなれない。
私の口から何度同じ言葉をかけたところで、１００％の形で娘の心に
届くことはないと思った。
じゃぁ、どうしたら…。
そんな時にあの本ならきっと…と思ったのです。
本に託した思いが娘に少しでも伝わってくれているといいな。
ありがとうございます＾＾
大学病院では様々なお子さんを見かけます。
見た目で障がいや病気があるとわかるお子さんも多いのですが
見た目だけではわからないお子さんもいます。
ご家庭ごとに色々と抱えているものが違いますが、温かいまなざしで
見て下さる方とお会いできたときは嬉しく思います＾＾
私の子供についてですけど、２歳の時に川崎病になってしまい、心臓に後遺症が出てしまいました。
それで、通常の運動以上が出来なくなって、小学校に入ってからは、体育の授業では、皆と同じ運動が出来なかったので、その理由と診断書を付けて学校に報告したのです。
学校からは、通常の運動が出来なくても、それ以外で頑張ってもらえれば良いと言われ、本人も運動出来なくても皆を応援したりで、大丈夫でした。
それからは、毎年夫が報告書を書いて、学校に提出でした。
県立小児病院とか大学病院を、色々と病院を回りましたけど、見た目は、私の子供よりもずーっと酷い症状の子供がいて、涙が流れてしまいました。
小児ガンの子は、薬の副作用で、全ての毛がなかったり・・・脳が異常なのか、頭が平らな子だとか。
私よりも大変な思いをされていると思いますが、頑張ってくださいね。
うんっ、わかる。
触れちゃいけない話題みたいな空気が流れるのよね＾＾；
親の方もそんな風に思ってないし、思わないようにしてきたし。
でも…立場が違えば感じ方も違うから仕方がないのかな。
自分も逆の立場だったらそうなっていたかもしれないし(+_+)
特別支援学級が特別なこととなってしまっては時代に逆行している
ことになってしまうから、さゆたまさんが言うように当たり前のことに
なってほしいよね＾＾
中学も特別クラスがいいそうです。
なんて言うのかな、皆さん「特別教室に行ってます。」
とわかると、話をそらしてしまうのですよね。
その気持、とってもよくわかるのですが
意外と当人は、へっちゃらなんです。
教育は、自分にあった所で受けるというのが
もっと当たり前になって欲しいな・・・と言うのが希望です（＾＾）
いえいえ…こちらこそですよ～＾＾
本当にそう思います。
自分でも後ろめたい気持ちがあってやっているので（確信犯かっ！）
当たり前の反応をきちんと書いて下さるのはありがたいです。
実際に生活している中では、半世紀近く生きてきたおばさんに
本音を言って下さるありがたい方はなかなかおりません。
お互いに嫌な思いをするくらいなら他人事とスルーされてしまいます＾＾；
ですから感謝です＾＾
そういっていただけるなら良かったです
こちらこそ、これからもよろしくお願いします＾＾
うん…＾＾
そうだよね。
娘ちゃんの６年間はさゆたまさんの６年間でもあるよね。
一口では言えないと思うけれど、どんな６年間だったかな？
小学校の６年間の思い出を題材にしようと決めて書かせました。
特別クラスの６年間。
こんな事書く子もいないだろう・・・と思っての事です。
娘は書くのは苦手ですが、思いを口に出すのは達者なんで
私と二人、べらべら話しながらまとめました。
きっと、思いの半分も文章にならなかったと思いますが
どんな子だって
思いはあるとだと核心しています。
ありがとうございます＾＾
そのご家庭によって、ご家庭なりの心配があると思います…たぶん。
みこたんにはみこたんの杞憂があり、私はただ聞くことしかできませんが
それでも気持ちの負担がかるくなるのならそうしてほしいと思います＾＾
時に泣きたくなることもあると思いますが、親だからがんばらないと。
でも…がんばり過ぎない、ほどほどに＾＾
ホントに請求はきっちり来るけど
受け取る物は自分で調べて申請しない限りもらえません
継続申請も自分で気をつけて申請しないと
あちらからは何も教えてくれません
私も心療内科に通院していて、自立支援の援助が受けられることを
全く知らないで、１回の診療に１万円以上支払っていました
それを６年間も支払い続けたのです
月に２回受信すれば２万です
それで医師にこのままではお金が続かないと相談して
初めて自立支援の事を知りました
６年間も損をしていたのです
金額にしたらものすごい高額です
ずるいですよね どうして教えてくれないのでしょう
息子の時もそうです
友人から障害申請ができることを聞き市役所へ行くと
いったい誰からその事を聞いたんだとそればかり執拗に聞かれ
なかなか申請書類をくださらないのです
頭に来て「もう、けっこう！ 申請しません！」と言うと
「そうしてください」とあっさり言われました
出し渋りですよね ホントに頭にきました
しのちゃんの大変さは人にはわからないほど辛いものだと思います
でも、陰ながら応援するこしかできません 頑張ってください！
ありがとうございます＾＾
はい…ご指摘のこと、本当はよくよくわかっているのです<m(__)m>
が、心配症過ぎて見てしまいました。
病気ですね…（と、自嘲気味ですみません）。
２学期の私の目標は、娘に口うるさく言わないということです。
自分が不安だからついつい確認してしまう習慣があります。
度が過ぎていると自分でもわかっているのですが、ダメですね。
自分なりに気づいてはいるけれども、やめられない自分。
いつもきちんと書いて下さってありがとうございます。
この歳になると、実の親でもなかなか意見を言ってくれることは
ないので、ありがたいです<m(__)m>
これからも遠慮なく、言って下さいね＾＾
家族じゃないとわからないこともたくさんあるし
いじめのこととか
そしてこの本を読んだことが
娘さんの人生の糧となりますように・・・＾＾
で・・・
毎回気になってしまうのですが・・・
（気を悪くしたらごめんなさい）
日記とか感想文とか、
「読んでみて」と言われていないのなら
いくら心配でもこっそり読んだりしない方が・・・汗
負担や不安がないことは確かだと思います。
だから私があの世に行くときには、出来ることなら息子を連れて行きたいと
今でも願っています。
（自殺とかではなく…です）
ですが、それはきっと無理なことでしょう…。
それでも少しでも娘の負担が軽くなるよう無い知恵やを絞り、出来る限り
アンテナを高くして情報をキャッチできるようにと日頃から努力はしている
つもりなのです。
先日、障がい者扶養手当の２級の申請が通り、月々３３０００円ほど
もらえることになりました。
息子は障がい程度が軽度のため、福祉関係の手当などが一切もらえないで
きていましたが、手帳を３種とも取得したことで申請が通ったようです。
まぁ、それだけではないようなのですが…何はともあれ、３３０００円は
我が家にとってはありがたいことに変わりはありません。
それから二十歳を迎えたらすぐに障がい者年金の申請をするつもりです。
これがもらえるかもらえないかで、随分と違ってきますから。
娘には金銭面での不安だけでも軽くしてあげられたらと思っているので…。
その為には１８歳で障がい者程度区分をいう認定を受けなければならない
ようですが、これも先日初めて知ったことでした。
まだまだ知らないことも多いので、情報収集は大切だと身に沁みました。
知らないと申請ができない…結果、受けられる助成や制度も知らずに過ぎ去ります。
税金関係はあちらから請求は来るけれど、受けれれる制度についてのお知らせは
決して先方からくることはありませんし、認定機関が過ぎるときにもお知らせがこない
ものもあるので、手続きを忘れずに行うわなければ後々手間のかかることも多々あります。
歳と共に忘れがちになってきている昨今、書いて覚えておくように努力はすれど
色々なことが同時進行なので、何か取りこぼしがあるのではと不安です＾＾；
長くなってしまってごめんなさい。
私の書き込みがどなたかの参考になれば幸いと思い、ついでに書かせていただきました。
（そうそう、息子がお兄ちゃんで娘が妹です＾＾）
私の友人も障害児(もう３０歳を超えましたが)を抱えており
その兄は妹の障害児を支えるために結婚はしないと言って
もう３８歳くらいになりますが、独身を通しています
兄の人生も犠牲になるのかな・・・と、辛くなりました
娘さんにとっても色んな意味で弟さんは正直心の負担になりうるかもしれませんね
ありがとうございます＾＾
それが唯一の願い…です。
ありがとうございます＾＾
本…とてもお勧めです。
是非、読んでみてね。
文章の冒頭が
「個人的なことだが私には２歳違いの兄がいるが、私は兄が好きではない。
（途中割愛）
なぜならば兄が自閉症だからだ。 つまりは障がい者ということだ」
というないようから始まります。
いきなりずんとくる始まりです。。。
ありがとうございます＾＾
同じ立場のきょうだい児の集まりという場が少しずつできているのも現実ですが
まだまだ少なく、参加できる場所になくて…。
前に宇都宮である（出来る）ということを聞いたような気もしますので探してみたいとも
思っているのですが…。
娘ちゃん、論文や感想文を書きながら色々な思いがこみ上げてきた事
でしょうね・・・
息子がもう少し成長したらひの本を探して読ませてあげたいと思います。
私も、自分の人生を変えた本に過去出逢ったよ
娘さんの人生が、幸せに満ちた人生である様に
祈って居ます
はい…＾＾
ありがとうございます。
ありがとうございます＾＾
「自分だけではなかった…安心した」といったことが書かれていました。
きっとそいう感情を抱くときがくると思いましたし、そういう感情を抱くのが
普通の成長だろうなと私は思ったので、その本と出会えた私も幸せです。
お嬢さんの心のバイブルになるといいですね＾＾