高次脳機能障害
- カテゴリ：美容/健康
- 2012/11/06 09:58:22
自分の覚え書きとして書いておこうと思いました。
ごく最近、息子が４歳の時に受けた『頭蓋咽頭腫』という病気の予後に
高次脳機能障害という症状（障害）がでるということを知りました。
高次脳機能障害については正直、ほとんど知りません。
これからネットで検索したり、大学病院の内科の先生にもお伺いしてみようと
思っている段階です。
息子は自閉症という生まれつきの障害もあります。
ですから生活していくうえで、色々と困難なことが今までも多々ありましたが
ある時、自閉症と高次脳機能障害がすごく似ていると感じたことがありました。
その頃の私は、頭蓋咽頭腫の予後に高次脳機能障害というものがあるということは
知りませんでしたが、ふとそんなことを感じたのでした。
脳外科の主治医にそのことを伺ってみたところ
「自閉症と高次機能障害は全く別もの」
と、取り合っては下さらなかったのですが…。
まぁ、別ものだということは素人の私にも理解できていましたし、そういうつもりで
お伺いしたのではないのですが、専門家から言わせれば
「全くなんてことを言い出すんだか…素人さんは＾＾；」
ぐらいに思われたのかもしれません。
今 思うと、自閉症の障害特徴の他に、息子の場合は病気の予後からくる
高次脳機能障害の症状も出ていて、それらが見え隠れしていたのかな。
どちらにしても、あまり嬉しくない症状です。
高次機能障害があるかどうかを調べる手立てとして、病院で行知的検査が
あるようです。
療育手帳を所持している息子が、定期的に児童相談所で行っている
知的レベルや考え方の傾向を見るときにやるような検査のようなものなのかも…。
機会があれば高次機能障害があるかの検査も受けてみて、それで認められれば
将来精神の手帳も取りやすいのかな？
もし取りやすいのだとしたら、検査を受けてみる価値もあるかもしれない
などと考えた次第です。
精神の手帳、とっておきたいのんです。
あの子には手帳が大切なんです。
と、私は思っているのです。
ぱっと見た目に障害があるとわかりにくいのですが、障害者手帳を提示すると
すんなりと
「あ…。そうなんですね」
みたいな感じで受け取ってもらえるところもあり、まどろっこしい説明が
割愛できるところもあり。
一番大きいのは、成人後…親が亡き後のこと。
精神の手帳を保持しているのとしていないのとでは大きく違ってくるような
気がするのです。
まぁ、法改正で弱者が弱い立場になるようなら、話も違ってきますが。
今のところは手帳を保持するのが最善の策なのかなと思っています。
コメントありがとうございます。
高次脳機能障害をおもちとのこと…。
ですがコメントを拝読したうえではご自身の障害受容を上手にされて
いらっしゃる印象を受け、おかしな言い方かもしれませんが嬉しく思います。
私の思いですが…手帳を保持することは前向きの考えています。
月曜日に初めてお世話になっている精神科に息子と受診する予定です。
障害者手帳も療育手帳も保持しています。
第三者の方に息子には障害があることへの理解がしやすいためのツールとして
必要だと思いましたので、こちらから望んで取得をしました。
一見、障害があるように見えない息子ですが、自閉症という生まれながらの障害も
併せ持っていることもあり、手帳保持は必須だと考えています。
書き出すと長くなりますのでこの位で…。
我が家も様々な恩恵はありがたく受けて、生活をさせていただいています＾＾
また気が向きましたらいらして下さいませ。。。
情報、ありがとございます。
近々病院へ行きますので伺ってみたいと思っています。
おっしゃるように作業所を利用するにも利用料というものが必要な時代となり
いただくものより、出費の方が大きいと聞きます。
手帳は『印籠』のような考えもあります。
振りかざすつもりはありませんが、言葉で伝えきれない補足の意味や
一見、障がいがあるように見えない息子の為に持たせておきたい
必需品と思っています。
私の友人は、交通事故後にこの障害を負いました。
今は、車椅子で通院中です。
精神の手帳の交付は受けておいたほうがいいかもしれませんね。
障害者も「自立支援」などと言って、自己負担が発生する場合があります。
（おそらく、これは、所得があり、住民税課税者の場合）です。
就労は、自立を促す為には、良い事なのですが、経済的負担も増えます。
今は、そう言う社会制度になってしまいました。
手帳は、ある意味、護身のようなもの。
主治医と相談してみては、如何でしょうか？
親心としては、今、してあげられることは整備しておいて、レールを敷いてあげたいですものね。
詳しいお話しありがとうございます。
なんだか家庭のご事情を話していただいて
申し訳ないような。
ですが、感謝です＾＾
多分息子は厚生年金をいただけるような働き方は
難しいと思うので、私達が歳をとり…やがて先に旅立ったときに
生活を助けられるようなものをと思いました。
わぁ～＾＾
貴重な情報ありがとうございます。
うろ覚えだったのですが、市役所でちらっと話を聞いたときに
でてきた年齢は１８歳だったのかもしれません。
投げてしまってとありますが、詳しいことがわからないと
それ以上の情報提供は難しいと思います。
全く構いません＾＾
ありがとうございました。
主治医の意見書が一番重要らしく、それを見て役所が判断するようです。
病院次第なんですが、割と手帳は取りやすいというか通りやすいです。
その辺の“内科のついでの心療内科”は全く使えません。
あと、障害年金はすごーく面倒くさいです。
20歳過ぎると特に煩雑になるので、「20歳前障害」というのを事前に下調べしておくといいかもです。
見てみたんですが、病状を知っていないとなかなか難しい説明だったので
お時間ある時に＾＾；(投げてしまってすみません；；)
アルコールから？
飲酒が原因ということでしょうか？
原因も多岐にわたるのですね…。
精神障害者手帳保持することでのメリットってありますか？
私の場合は息子がぱっと見に障がいがあることがわかりづらく
息子本人が上手に自分の障がい特性について説明するのが
難しいだろうと思うことから、取得させたいと思いました。
その上で金銭的な優遇措置も受けられれば、言うことはないのですが…なかなか(-_-)
取得、できると良いのですが。。。
悲しいけれど、親の方が先に亡くなる・・・その後の子供を案じる親心、痛いほどわかります。
今、父と同じ病室に５０代で全身麻痺で体を動かすことのできない男性が入院されてて、８５歳のお母さんが週二回電車で洗濯物を取りに来られています。足腰がしっかりされていて、その年齢には見えませんが、自分の亡き後を心配されていました。
ありがとうございます＾＾
いただける状態であるかわかりませんが
行政から「あなたにはこういう権利がありますよ」といった連絡は
絶対のありませんから、情報収集に励まないと…と、思っています。
確か成人しないと申請できなかったと思います。
18歳以上でなく、２０歳以上だったような。
定かではないのですが、どちらにしても息子はまだ申請できません。
知的に遅れがないと取りづらいと聞いたことがありますが
取れないわけではないようです。
ただ、生活していくうえでどの程度困難なのかが証明（？）できないと
取得には苦労するようです。
精神科医に書類を書いていただく必要があったと思いますので
そろそろ精神科にかかり始めてもいい頃なのかなとも思います。
息子は小児科医で精神を専門とする先生に定期的にカウンセリングに
かかって、生活状態を見てもらってきていますので、受診した折に
忘れずに聞いてみたいと思っています。
その病気は初めて聞いた病名で詳しいことは全くわかりません。
でも、手帳がいただけるなら
徹底的に検査して調べていただきましょう。
手帳があるのと無いのとではまったく違ってきます。
それから障害者手帳をもらうと、障害年金もいただけるようになるかもしれませんね。
精神障害年金をいただいている方、けっこういらっしゃいますよ。
これって年齢制限があるのかしら？ 子供は貰えないのかな？
私自身調べられることは調べて、そのうえで主治医の先生にも
お聞きするようにはしているのです…＾＾；
実際のところ、執刀した脳外科の先生が患者さんの数年後のこと
例えば息子の病気で男児の場合は股関節すべり症という後遺症を
発症しやすいということは、主治医じはしりませんでした。
手術をした後のことはお聞きしていたのですが、そのなかで
ホルモン低下症というものになるという具体的な深い説明はなく
成長の過程で色々と不具合が出てくる中で、自分自身が小児科医に
話をしていくうちに、実は身長が止まってしまうことがあるなどといった
色々な不具合がでることを知ってきた次第です。
脳外科の先生は多少のことはご存じでも、その後のことを予想して
内分泌の先生や、泌尿器の先生と連携を取りながらやっていくという
経過観察は行われず、保護者である私たちが紆余曲折しながら
科と科をつなげてきたところがあります。
病気した者が自分で調べて知識を増やして先生とある程度対等に
話が出来ないと必要な情報も得られないということを実感してきた
次第であります。
賢くないとだめなんだなぁと、しょぼんとした時期もあります。
へこんじゃったりして…＾＾；
ですが、前に進んでいくしかないからぼちぼちとやってこられました。
まだまだ先は長いです。。。
わざわざ検索してくださったんですね。
ありがとうございます。
澤田先生はとても有名な先生ですので、私もそちらのホームページを
少しずつ読んでいるところです。
まだかじったばかりです＾＾
知らないと質問することもできないので、まずは知ることが大事ですよね。
貴重な時間をありがとうございます。
お子さんのクラスはとても良いクラスですね。
なかなかそうはいかないものです。
そういうちょっとした草の根支援が根付いてくれることを心から願っています。
しのみいさんの、親心に頭が下がります。
本当に、一つの認可があるのとないのとでは
待遇がガラッと変わってしまいますものね。
どうか、手帳が取得できますように！
ドクターには疑問にに思う事はお尋ねになってよろしいのでは？
お医者様はそれも含めての医療施術かと思うのです。
そっけなくされると、お辛い事とは思いますが、どうかめげないで＾＾。
なにとぞ切実な親心を分かってくださいますように！
祈ってます。
脳外科医 澤村豊のホームページ
http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/cranio/
東京慈恵会医科大学 脳神経外科学講座
http://www.neurosurgery.jp/jpn/braintumor/index.html
高次脳機能障害というのは以前にTV番組などで聞いたことがあって、事故などで脳が損傷した場合に、その損傷箇所や程度によって記憶・知能障害や運動障害がでる、というようなものだそうですね。頭蓋咽頭腫のできた場所や手術のやり方によっては、前頭葉を損傷して性格の変化などの後遺症が出る場合もある、とか。
いずれにしても、見た目では分からない障害を理解してもらうのは大変です。手帳があれば、色々と対処がしやすくなりますよね･･･。そういうことの相談窓口ってどこになるのかな。福祉事務所とか? 病院によっては相談窓口をもうけているところもあるようですけど･･･。
ムスメのクラスに、自閉傾向のあるお子さんがいます。回りの子供たちはそれを知っていて、どうすればその子がクラスで居心地良く居られるか、子供なりに配慮して助け合っているようですよ。
ありがとうございます。
今できることは何か…。
本人が情報を集めることができないものですから
できるだけ多くの情報を集め、その中から確かな情報
本人に役に立つもの（使えそうなもの）を選別して
あげないと…。
行政の支援はまだまだ足りないのですが、それでも
今あるものは使わせていただかないと＾＾
別の病気もかかえていて、帰らぬ人に。
今思っても、見た目に分からないということは本当に大変そうでした。
手帳、貰えるといいですね。
素人が医師に話を聞くのは当然ですよ。
何でもどんどん聞くべきです。それに答えるのも、医師の仕事なんですから。
年金も絡んでくると思うのです…手帳保持ができる方とそうでない方の差。
これからそちらの方も勉強していかなければなりません。
知らないと損をする世の中ですから…。
ですがこれって変ですよね！？
自閉症で知的に遅れがない成人男性の保護者の方が嘆いていました。
手帳をなんとしても取らせてあげたいのだけれど、なかなか難しいと。
年金生活を地味に暮らしながら、障がい者用の保険の支払金をねん出していると
話されていました。
ゆくゆくはひと月（ひと口）数万円（３万円だったかしら？）の支給を受けられるそうで
２口入っているそうですから、その支払いと障がい者年金で、何とか暮らしていける
手立てにしてあげたいとのことでした。
きょうだい児にはなるべく迷惑がかからないようにしてあげたいと。。。
親が先に逝くのが順序と考えますので……。
弱い者がこれ以上、辛い立場にならぬような政治が行われることを切に望みます。