青いイルミネーション
- カテゴリ：日記
- 2012/04/04 00:53:24
広い理解を青色に託して 世界自閉症継発
デ―の２日夜 世界各国
のタワーや都市のシンボルが青色にライ
トアップされたそうです。 兵庫県内は
神戸ポートタワーや明石海峡大橋
（sakinoのお兄ちゃんが幼稚園の時に
『あたしかいきょう大橋』ってしか言え
なくて それって安物の演歌やんって爆
笑を買ってました（ノ≧∇≦）ノ）兵庫
県内７か所でブルーのライトアップされ
ていたようです。
ライトアップは自閉症への理解を深める
キャンペーンの一環で２００８年ニュー
ヨークで始まったそうです。 日本国内
では神戸と芦屋で自閉症児の母親らが呼
びかけ昨年神戸で初めて実施 今年は
NPO法人「あっとオーティズム」を立
ち上げ運動し、東京タワーや大阪通天閣
など全国２０か所に広がった。 神戸港
周辺では６時３０から次々に点灯夜空を
背景に美しく輝く青の光に酔いしれてい
たそうです。 見たかったな～
私の友人の息子さんが「非典型自閉症」
で悩んでおられて、その息子さんが神戸
に帰ってこられた時に当時遊戯王カード
ゲームが流行ってて、少し大人買いして
でそれを手土産に
あそびに伺ってね 一緒にして私勿論カ
ードゲームはチンプンカンプンで……
○×△□☆……
でエラそうに勝ったふりして実は負けて
てでその時その男の子がとっても嬉しそ
うに「sakinoちゃん（本名でね）負け
てる～～」って言って嬉しそうだった姿
を友人が見て大感激してあの子がこんな
にしゃべったの初めて見たよって泣きな
がら電話かけてきてくれました。
私もそんなに喜んでもらって胸に詰まる
物がありました。
今はその彼も普通高校に通えるくらいに
なったそうです＾＾ なにより、なによ
り＾＾子供は大人に勝てるととっても誇
らしそうに自慢するのね＾＾
本日７４８文字でした。
家はね 母と四人姉妹の長女の私の二人に・・・あとは間二人は結婚して比較的近くに
一人は車で１０分 一人は車で３０分 もう一人はアメリカで なんかみんなそれぞれに
役割があるみたい。 私も結婚しないで家にいることもそうだし、そのおかげで
父の最期集中できたしね 家庭や子供がいたら父だけの面倒なんて見れなかったと
思います。 間は結構世渡り上手で 自分の事中心たまに家覗いたりその程度なのよ
古い母やさけ美たんのお母様もやっぱり精神科（うちの母なんてひどくて 精神科＝恥
ずかしい）って考えているようで・・・・ がっかりですが、どうしても受け入れられないみたい
ひょっとしたらリフォームなんかでもお嬢様の状態変わられるのかも、そこまでひどくなさそう
だから、逆に春は精神病の人には「木の芽時」と言って余計にひどくなるようですが、
おばあちゃまとお母様にもまれて ご自分なりに変化されてきているのかもですよ
さけ美たんのところにもうちにも春がおとずれますように （｡◡人◡｡）
が、裏返すと、私の母が全くもって危機感を想像出来ない人種というか、
客観的に見ても、しっかりした夫に付随する行き方の人なのでね。。つい
イライライライラが募ってしまうわぁ。。
娘は双方を見てるので、たまにはおばあちゃんのド鈍感に癒されたり、私と共に
解決に挑んだり。。
よく考えると、3人いてちょうどだったのかもしれないな、と、しみじみ感じたよ。
おばあちゃんは、私の発病で心療内科系は理解出来てるけど、精神科に対する
観念が、古いは。しょうがないよね。
「遅すぎる事なんて何にもないよ」。どうもありがとう！！
さけ美家にとって、リフォーム含め（エアコンとっかえも大きい！）、今年の春が
なにかきっかけとして過ごせていけるよう、気分的にも〈春〉に期待です！
sakinoさん。いつも、あったかい生の声をありがとしゃん♪♪
人間の自然治癒力
エラそうに言うけどそもそも親って子供のそんな何かに障害があるなんて言葉
受け入れ難いことだったでしょ～ 私の妹はねアメリカで脳動脈瘤でたおれて
九死に一生を得たんだけど、ほとんど後遺症はなかったんだけどね＠＠ （これも奇跡的
なんだけどね）そのOpのあと、対応が悪すぎて病的鬱を発症毎日泣いてたらしいわ
でね そのことをDoctorにしゃべったらセロトニンを出すお薬を処方されて、今はそれを
飲み忘れるとワンワンないて目覚めるらしいの＞＜ でね うちの母うつ病って言葉
やっぱり受け入れられなくて いつも妹と歯車のかみ合わない話になってて
母は気持ちの問題だと思ってていくら病的鬱って言っても飲み込めないようなのね
今心療内科や 精神科もかなり進んでて お薬処方されるかどうかじゃなくても
赤の他人に色んなストレス発散することで かなりご本人の負担が軽くなるみたい
まあ今回の結果によってもお嬢様の受け止めも変わるだろうしね いい方向に向いて
結果が出るといいね ５月末か～＞＜早いような短いような・・・・
遅すぎるってことないよ＾＾ 話が変るけど、うちの父ね 前にお話ししたイッチノンってサプリ
飲んで ８０歳の父の血の値が驚くほど良くなったしね・・・ 遅すぎる事なんて何にもないよ
その治療法に出会った時がそのタイミングだから、 早く良い治療法かいい結果に出会えると
いいのにね＾＾ 関西から応援してるよ＾＾ 人間の自然治癒力もあるからね＾＾
私も８００文字越えてきた ママがイライラしてるとご家族に如実に伝わるから
どーんと構えて何時でも心のよりどころになってあげてね＾＾ ✿｡（◠‿◠）｡ღ.:*･ﾟ。
今は、障害そのものの治療からではなく、めまい等のひとつずつの症状の治療から
始めるつもりです。
5/30に今の問題の○決後にね。要は、私自身の精神状態も、大きく影響してる
ってことは、分かっているのでね。
なんとかやっていくです！ 前向きに、ゆっくりね！
長々でした。
娘の唯一の幼なじみ友人は 障害者福祉施設で働いてる。
そのとっても現場を知る彼女からすれば「○○（娘）が学習障害だなんて！？
中学まで一緒で それは性格だと思ってる」な言葉。
保育園からのお母さん友だちも「きっときっかけがあるはずだよ」。
非常に判断が 微妙です。。
本人はサイトで調べて高校の頃から自己認識してたらしい。
「アスペルガーと診断されたら どんなにラクか」ともその頃口にしてた。
今の問題が生じてから、対人に支障がでたので、絡みもあると思ってる。
私が気付ききれなかったんだよね。
登校拒否やリスカもあり、それは思春期ならではの問題だと、その都度の
対応しかしていなかった。実際 その都度 乗り越えられてたしね。
なかなか、親の立場だと、強制できないのが本音だ、診察。
もう少し重度の複合型学習障害の息子さんを持つ友人から「20代前半には
治療開始を」と、病院も勧められた。
しかし、本人がそれを必要としないと・・。尊重との狭間で難しい。
さちさんの「資本主義の世界の中で生き抜く力を持たせるには」のひと言に
はっとしたです。
客観性が、なかなか持てないもんだ。
ともかく、今の問題解決が影響する事は確かだ。
今回のリフォームで、やっと娘に独立した状態の部屋が出来る。
21年前の改築時の設計、将来構想が不足し、限られたスペースに
親子の完全個室にしてなかった。
私と娘との部屋の境は、北西の私の部屋への採光のためガラス引き戸。
私の部屋を抜けて、自室に入る。
友人に「これじゃ、姉妹部屋だ」。まさになのよ。
そのガラス引き戸側に 娘は箪笥類を並べ、お互いカーテンをし、これじゃ
壁と変わりないじゃんの、今の住環境です。
なので、リビングを半分にする仕事部屋は、私の個室にもなり（狭っ！）。
よって、娘が完全にドアのついた個室を得るので、かなり精神的な開放感には
なるだろう。（突然の物音に敏感なので．私もつい「わっ」とか慌てるほうだし）
今回の設計を高校時代からの親しい友人に依頼。彼女は今の娘の状況を知って
いるので、仕事場確保+娘の状況、あと母の満足感など、細かく配慮してくれた。
約３週間の、エアコン等は全室をいじるリフォーム工事中、物音の影響を心配中。
といってウィークリーマンションなんて経済的余裕もなく。
しゃべれないから しゃべらないから そんな意識が少しでも少なくなれば・・・
きっと子供って無限のいえ人間って無限の可能性があるんでしょうね
そんな可能性に向かって 前進するって素敵なことですよね コメント嬉しいアルヨ
✿｡（◠‿◠）｡ღ.:*･ﾟ。
自信をつけてどんどん積極的になって、それで自分の生きがいを見つけられたら、
とても喜ばしい事だと思います。
現にその方は高校に通われているという事ですから、
sakinoさんとの一時が少なからずきっかけになったんじゃないかなと思うアルヨ♪
とっても嬉しい決断です＾＾ ニコタもいっぱい楽しんでね 私もいっぱいいお友達とも
出会いたいし、 是非是非 これからもよろしくお願いしますね（‿_‿✿）ﾍﾟｺ
コメント有難う御座いました!
とても嬉しかったです✿゛
退会はしないことに決めました!
心配させてすみませんでした＞＜；
またsakinoさんと音楽の話もしたいので♪
現実も仮想（ニコタ）も楽しみたいと思います☆彡
薄暗い灯りの中メニュー見るの非常に苦手なんです＞＜ だからとっても素敵でしょうが
私自身はお家の照明を明るい蛍光灯にはしたいのですが、青い色だと見えにくいかも
ん（｡◔‸◔｡）?鏡は蒼い光で見たほうが薄暗くていいのかもしれませんね （*￣m￣）プッ
だけど癒される色ですよね＾＾
僕も家の中は青い電球にしてリラックスしたいと考えたことがあります☆
なんとなく覚えてて 大人が自慢げに 子供に勝った~って言って負けたりすると
大喜びだったんで＾＾ 子供が大人を負かしたときの得意げなあの顔＾＾
かわいいもんね 動物的勘でしょうか
次カラオケいったらマイク握りしめてあたしかいきょう冬景色♬♫♬~って歌っちゃおうかな
（ノ≧∇≦）ノ なつきテンテイはカラオケってどんな曲歌われるのですか？？
自分もできるだけ、子どもの自然な姿を認めるよう努めてるけど、これがなかなか難しいｗ
sakinoさんすごいね＾＾
あたしかいきょう大橋ｗ
ほほえましいねｗ
車で明石海峡大橋見る度に「あたしかいきょうおおはし」の話題が我が家ではでます
（ノ≧∇≦）ノ きっとこれでかおりたんも大橋見たらおもいだすよね✿（。◕‿-。）.:*:☆
これからも、宜しくお願いしますね＾＾
ひさしぶりですねｗｗ
いやぁ～～
ぜんぜんやってなくて今、
ニコッとタウンはまっていますｗｗ
また、よろしくお願いしますね！
日本の障害者の人には気がつきませんでした。 お恥ずかしいことです。
フェアトレードの考えそのものが当たり前なのに 人の弱みに付け込んだ取引が今まで
されてたんですよね 障害者が作る物だからいい加減なものだとか、安くで売っても
当たり前だとか そんな先入観は取っ払って それこそが自立支援なんでしょうね
素敵なコメントありがとうございました。 個人的に私もその考えに大賛成です＾＾
いっぱいそんな活動教えてくださいね＾＾
飛ばされるかと思いましたよ 小さな掘立小屋ですからね （*￣m￣）プッ
ステプありがとうございます。 STPお水やり感謝です （‿_‿✿）ﾍﾟｺ
そんなこと知らないできたものですから お恥ずかしい （///∇//）ﾃﾚﾃﾚ
私身近に感じたのは重度の自閉症の女の子にピアノを教えてあげたのがきっかけで
その次は その友人の息子さんが「非典型自閉症」ってことで意識したんですが、
施設の子供たち（中には結構な大人のひともいますが） みんな素直な人がおおいですよね
人に温かくて いっぱいその障害が少しでも軽減出来るような研究が進むといいですね
そしたら障害者を持つ親御さんの心理的負担がへるのに・・・・・
本当はね完治出来る治療法を見つけてほしいんですがね＾＾
もし自分の子供が障害を持って生まれてきてしまっても 歯医者さんにいくようなつもりで
病院にかかれるってそんな研究進むように（｡◡人◡｡） お祈りしてま～～す
.❀.柊子テンテイ頑張っておねがいしますね～～ （‿_‿✿）ﾍﾟｺ
たとえ障害があっても自立出来る そんな社会が理想だと思うんだけどね
どうでしょうか？？
イルミネーションきれいですよね いつもと違う色だと「あれ??」って「なんで??」って思って
そのことに意識してくれたら主催者側の意図が伝わるんでしょうがね・・・・
自閉にかかわらず障害者の人って心が素直な方が多くて 辛い障害抱えてるのに
暖かいのよね～
私もお昼なにたべようかな～って考えながらこれ打ってたらお腹が「グーッ」ってなりました
（ノ≧∇≦）ノ
そこでも日本の障害者もフェアトレードの対象として考えるべきだっていう話が出ていて。
神奈川のある作業所では、通販に対応できるクッキーやケーキづくりをしていて、
そうなるまでに、みなさん外側の人が大変だったのです。
「障害者だから出来ない」って親御さんたちは無理をさせないらしいの。
でも、「品質で選んでもらえる商品づくりをするには、チャリティ精神に頼ったものじゃだめだ」と
わかってもらって、焼き上がりにダメ出ししたりしながら、周りの支援者の教育もしていった。
その後、その作業所からレシピ提案があったりして、すごくやる気になって
いまじゃずいぶん売上を伸ばしているのです。
資本主義の世界の中で生き抜く力を持たせるには、
かわいそうと囲い込む周りの意識改革からなんですよね。
わたしも、、ついつい熱くなる議題です＾＾；
ありがとうございます。
良く通る道から 見えるイルミネーションなんですがね 普段なら気も付くんでしょうが
ここ数年仕事の形態も変わって パソコンの前に座ってあとは電話ですむので、
お尻から根が生えそうです＞＜
こんな運動はいっぱい知ってもらって そしたらまた良い意見なんかも出てくると思うのですが
ピンクリボン 乳がんの早期発見啓発運動ですね
ブルーリボン 拉致被害者救出の運動ですね
今回のブルーのイルミネーション 自閉症の認識度を上げる運動ですね
わたしも一つずつしか存じませんがなんか障害のある人はその障害のせいで、
他の才能が傑出してることがあるんですってね そんな才能を見つけて上げれるって
良いことなんでしょうが、そんな風にその子のいいところを引き出してあげられるって
もっと進むといいし、そんな資格があるといいのにね・・・・
最終的に障害者を持った親が将来を悲観しなくなれるような世の中になるといいですね
かなり重度で自分の名前さえ言えない人でしたが、私たちが子供の頃に見てたカルピス
子ども劇場でしたっけ ハイジや 小公女セーラやムーミンやそのシリーズの曲なら右手だけ
勝手に自分だけで弾く事が出来て びっくりした記憶があります＠＠ 彼女はとっても大変な
状態で、彼女が３つの時に母親が倒れて お父さんがその子とお母さんの二人の障害者の
面倒を見ておられて＞＜ である占い師に彼女が９８歳の時に運勢が開けるって言う言葉を
信じて もう施設生活は３歳の時からだから４０年以上も施設で彼女には１０歳上のお姉さんが
いて、そのお姉さんのご苦労も頭の下がる思いです。 幼い女の子が妹 母親 父親 自分自身
の生活をみていたんですから＞＜ 今母親も 父親も亡くなられていて、 かなり負担が減った
とはおもいますが、今もいる彼女の施設では彼女を個人的に ピアノを習わせているっていう
事を非難するご父兄がおられるようで、＞＜ 結局何か人がいいこと （前向きなリハビリ）を
することには他の人たちは非常に嫌悪感をしめすんだそうです。日本の障害者支援は
根底から自立させるつもりはないんでしょうか？？ 人が良ければ自分もそんな風にとは
おもわないのかな？？ それにしてもそのお嬢さん 鍵に興味があるんだったら その方面で
自立できるようなお仕事が出来たらいいのにね・・・・
どうしてそれを伸ばしてあげられないのかな・・って素人は思ってしまいます。
そう社会が上手に障害のある人の得意な分野を必要としてあげられたらいいのにって
いつも思ってしまいます。 お返事長々すみません。なんか日本の障害者支援は
少し気になるところがいっぱいなんです＞＜。 きっと多くの方もそう思ってるんでしょうね
昨日の雨風すごかったですネ (T ^ T)
STP＆水やりです (^O^)／♡゛
「育て方が悪い」
と言われ続けた病気なんですよね。。
市町村で行う三歳児健診時に保険師が言う言葉だったのですから。
今では先天性の脳機能障害とわかりどんどん施設や対処法も変わってきているようです
仕事の関係上、自閉症の子とも多く関わりを持つ機会がありますが
みんな素直で優しくいい子ばかりなのです＾＾
今日の昼ご飯は何かなぁーって考えてるまりですw
まだまだお昼まで時間があるので悲しいです。。。
STPと水遣りです(ｄ･ิω･ิｄ)
イルミネーション！私はイルミネーション大好きです❤
いつもいつも近くにあるイルミネーションを見て、
とても心が癒されます（✿＾∀ฺ＾✿）ノ
自閉症・・・病気は怖いですね..................。
元気な声を聞くと、私も泣けてきます；
その自閉症の子供の笑顔が思い出されます・・・。
関東ではどうなんでしょうね？？？
ピンクのリボンキャンペーンは盛んですが・・・
自閉症は原因が良く分からないから治療法も確立されていないとか？？？
知り合いのお子さんにおりますが
その集中力のすごさに時々びっくりさせられます。。。
まず皆が理解することが大切よね。。。
そのためにもキャンペーンは重要ね(*^-^)
とても美人な女の子なの。
彼女が普通と違うと両親が理解するまでの日々は大変なものだったようです。
あまりおしゃべりしないけれど、鍵にとても執着していて
3歳の時に、かってに自動車のチャイルドロック外してたし、
今は２０歳くらいなんだけど、お泊りに預けた施設の鍵を全部開けて
かってに出掛けて、お金もっていないのに酒屋さんでアイスキャンディを食べちゃったりして
大騒ぎ。家でも、彼女がいる時は鍵をもって出掛けないと、家族全員締め出され
大変なことになってます。
でもね、洗濯物とかすごくきちんとたためるの。
力が強いから、織物をするとしっかりしたものを作るし。
そのほか、御兄弟が自閉症だという人もまわりに多いです。
普通に生活出来ずに作業所で作業しながら行政のお世話になっている障害者は
いいものを作っても、販路がなく、また行政関係なので
儲けてはいけない、儲けたら補助をもらえなくなるなんてことで
けっきょく低賃金で働かされていて、ある意味搾取状態です。
ほんとうの自立を目指すよう、障害者の親たちも考えるようですが
特に母親はいつまでも子供扱いしがちで感情論になり、
定年後子供のケアに出てきた父親たちの「自立させよう」という動きを阻むことにもなっていたりして。
もう少し、「チャリティ精神」によりかからずに、彼らの働きをお金に換えられれば
自立につながるのにっていつも思うのですが。。。
なんかね 最後はあんまり触るなってきいたことあるけど・・・・
私も最後気がついたら触らないようにしてるけど、それも正しいのかどうか
わからないからね～ メガよりも尾てい骨お大事にね
レントゲンでとると折れてるっていう＾＾;;
最後は肥料あげてはだめなんですか*!
頑張ってメガ化させて手持ち作りたいです＾＾*
蒼い色ってひきこまれるもんね きっと夜空に幻想的に輝いてたんでしょうね～
キレイなんでしょうね‐//
見てみたいです><//
私の親友の息子さんね 生まれた時から脳波に異常があってね でもちろん親戚や
知人にも障害を持つ人がいなくて 生まれつきそう判断されてたから そういう人たちの
会合や大学でしているトライヤルな運動療法とか果敢に参加してて、なんかひとつでも息子
の為になることはないかと必死だったように・・・・ 今結構遅れている精神的医療だけど
かなりいろんな研究やお薬も うちの妹なんてね 脳動脈瘤して九死に一生を得たんだけど
そのあとのfollowが酷過ぎて 病的鬱になってしまってセロトニンとらないと一回でも忘れると
ワーワー泣きながら目覚めるって言ってた お嬢様もひょっとして、何か合うおくすりとか
あるから、一度専門医に診てもらってもいいように思うよ＾＾ 勇気をだして、それとも今の
問題がひょっとして何か彼女に前進をもたらしてくれるかもしれないから
母親の勘を大切にするもよしだし、とにかくなんな進展があるといいね （‿_‿✿）ﾍﾟｺ
＞＞>神楽.☂ たんへ わたしもそのイルミネーション見てないけどきっとね慣れた色合いから
ブルーに変って幻想的だったようにも思うんだけど・・新聞のお写真もきれいだったよ
>神楽.☂たんのまちでもみれたらいいね＾＾
きっと綺麗だったんでしょうね＾＾
「自閉症への理解を深めるキャンペーンの一環で２００８年ニューヨークで始まったそうです」
へぇーー。知らなかったよ。
ブルーはLEDライトなのかな？
ウチの娘も学習障害の自閉症につながるらしいんだよね。
本人が嫌がるのでまだ治療にもいってないけどね。
「○○です」の診断がコワい気持ちも分かる。投薬治療に私は焦るけど。
はっきり症状が出たのが、ずっとバイトしてて決まってた就職内定取消後 だな。
人生第一の挫折。
でも「それは若者のうちに味わってたほうがいいよ」と通常に受けてたが
背景に、そんな部分があったのね。小学校高学年から諸々あった。
私は、それを思春期特有の精神状態だと、見逃してしまってたんだよね。。
まず、蛍光灯にめちゃくちゃやられるみたいだ。学校でも辛かったらしい。
我が家では極力使ってないけど社内なんて、ほぼ蛍光灯だよね。
頑張ってムリしてたんだと思う、バイト。勿論大好きな分野（IT系）だったし。
今は対人が苦手だ。
でも、○判には必ず積極的に向かってるよ。弁護士先生方にも自分なりに質問し。
この状況が片付けば、また娘にも転機やきっかけがくるんじゃないかな、と
思ってるです。
様々なタイプの自閉症があると思うのです。
その理解が、社会に通じてくれるのならの思いで、素晴らしいキャンペーンだね！！
教えてもらって ありがとね！
素敵お届けです(・∀・)!!