理解するということ
- カテゴリ：美容/健康
- 2011/11/10 11:54:05
今朝の地元紙に『てんかん理解にハンドブック』という見出しの記事が載っていました。
ご記憶にある方もいらっしゃかもしれませんが…
４月のこと、栃木県鹿沼市の国道で登校児童の列にクレーン車が突っ込み
６人が死亡した事故などを受け、日本てんかん協会県支部は８日までに
患者本人や周囲の人に向け、てんかんの病状や対応を記載した
「やさしいてんかんハンドブック」改訂版を約３５００部作製した。
県支部によると、事故後、てんかんの持病がある人が職場で不利益を受ける
ケースもあったといい、ハンドブックを通じて「正しく理解してほしい」と訴えている。
以上、記事より抜粋。
私の家族や親類にてんかんの持病をもっている人がいないこともあり、
てんかんについての知識はほぼありません。
ただ…聞きかじったり、実際に見た印象から
「いきなり顔面から倒れて痙攣を起こしたり、意識を失ったりして恐い」という
思いを持っているのは事実です。
私の姉がかつて勤めていた会社の同期の女性はてんかんの持病があり、
１度会社（デパートの売り場）で倒れてしまったことがありました。
倒れた後、本人は意識がありません。
医務室に運び込まれたそうです。
２０歳過ぎの若い女性が大の字になって、男性社員やお客様もいらっっしゃる
なかで倒れたのですから、ご本人の気持ちを考えると言葉がでてきません。
薬を服用していたので普段は倒れることはないのですが、本人は家族以外とは
絶対に泊まりの旅行へは行かないなど、持病を気にされていたそうです。
特に、職場で倒れてしまったことはずっと気にしていたと…。
私も１度、中学生の時に隣に立っていた男子生徒が、私をかすめて
顔面から校庭に倒れる場面に出くわしたことがあり、それ以来
恐いと思ってしまう自分がいます。
都内の校庭はアスファルトでできていて、とても固く、衝撃音もすごかった…。
だから、その男子生徒のその後の状態がとても心配でした。
何事もなかったと知ったときには心底、ホッとしたものです。
他人様にお話しするには…正直しづらい病気や障害ってありますよね。
話した内容が正しく、ちゃんと受け取ってもらえるかどうかにもよりますから。
最初は興味から入ったとしても、相手の方がその後は正しい知識を
もってくれるのならありがたいですが、興味だけで終わってしまって
関係のない方に話されてしまうのでは、ね。。。
「風邪引いちゃってさぁ」
「あっ、そうなんだ。お大事にね」
どんな病気も、障害も…こんな風に市民権を得られる日がくるといいのにな。
今朝の記事を読んでそんなことを思いました。
そうですね。
ご本人はそれらの病気や障害と付き合っていかなければなりませんものね。
でも、側で見守っている家族も…代わってあげられない分、辛いです。
美火月さんのように色々と気にかけて下さる方は、大丈夫だと思います。
今までで私が一番辛いなって思ったのは、無関心…関係ないよというスタンスや考えの方。
「しのみぃさんだから、そういうお子さんが生まれてきたのよ。
私だったらとてもそだてられない」
と、娘のクラスメートのお母さんに真顔で言われた時でした。
『あぁ…、この人には何も言うまい』
と思ったのでした＾＾；
理解したくても本当の所理解するのは
難しいですよね。。。
でも理解しようと言う努力は無駄にはならないと
思うので、その人の立場になって考えれる人間で
ありたいなぁと思います(´･ω･`)
でも悪気なく無神経な事言っちゃったりしないだろうか？
って不安になる自分もいたりして；；
特別支援学級にいても、息子のように特別支援学校へ行っていても…
悩みはついて回ります＾＾；
『特別＝配慮や支援を必要としてます』
でも、だからと言って周りにいる（先生も含め…親もかな＾＾；）人に
お任せします、できないことはやってあげてねということでもなく。
そのさじ加減と言いますか、支援の仕方が大事なところですよね。
でも、さゆたまさんのお嬢さんはきっと…上手に支援をしていただいて
いらっしゃるのでしょう。
家庭もしっかりしていらっしゃるし、成長が見てとれます＾＾
息子は中学部３年生で、近々２回目の高等部のオープンスクールに参加します。
原則親子参加で午前中に見学と高等部選抜の説明会があります。
私は息子が中学部に入学したときから高等部の見学会及び修行体験発表会に
欠かさず出ていますが、厳しいですね。
就労そのものも厳しいですが、高等部から社会へ巣立つお子さんがほとんどですので
高等部の先生方の指導は中学部までのものとは違います。
やはり、社会にできることを…出て行けることを目標にしての指導方法。
厳しくて当たり前なのですが、中学部の１～２年で温々感を覚えてしまった身には
見ていてちょっと恐かった。。。
親も身を引き締めておかなくっちゃ！
娘が昨日学校から帰ってきて
「ママ、私は”特別”だから先生達ものすごく優しいんだ♪」
と言われ、なんと切り替えしていいのか、悩んでしまった。
そう、特別クラスなんだってばよ～～君は（ＴＴ）
世間の荒波を越える事が出来るのか！？
はぁ、心配はつきない・・・
> 市民権を得るには色んな障害の人達がもっともっと表に出て、色んな
> 人達とふれあう機会が無ければ難しいでしょうね・・・・
本人を知ってもらう事って大事ですよね。
人づてや聞きかじりだけの情報はなんとも頼りなく、また誤った伝わり方もあり。
ただ、恐怖心が既にある方に「ふれあって下さい。交流をもちましょう」だけでは
不安をぬぐい去ることは難しいとも思います。
こんなときにはこうするとといった、知識、手段や方法…様々な方向から
「そうなんだ。恐いことはないんだ。そうすれば大丈夫なんだ」といった
正しい知識への塗り替え（なんと表現したら良いのやら…＾＾；）が
出来ると良いのかなぁ。。。
> 娘が通っているクリニックでは病院以外での子供同士、親同士の交流は
> 一切しないでください、と言われてます。私はおかしいと思いますが・・・
ん～。
何でだろう…。
『障害の内容によっては親達の交流すら好ましく思われない』
ドクターがおっしゃるの？
ただ、親の会のなかでも温度差があるのは否めないかな…。
そういうことがない親の会もあるのでしょうが、残念ながら私の知っている大きな会は
そういこともあって、別々の部会と集まりを持ってしまっています。
はっきり言ってしまうと知的に遅れのない会と知的に遅れがある会という別れ方。
子どもの相談、将来の話をするときにお互いに話をしづらいらしいです。
知的に遅れのないお子さんの場合は一般受験や就職の話がでますが、知的に遅れのある
お子さんの場合の進路先は特別支援学校だったり、作業所や介護施設だったり。
お互いが隔たりや遠慮などを感じるようです。
上に立っている大学の先生はや執行部の先輩母の方々は、こういった別れ方には消極的
なようです。
違って見えるようで根本（根っこ）は一緒なのだから、同じ席に座って話し合って
協力し合っていかないといけいないよ…そういうことみたいですが。
親って一生懸命だから、ともすれば見えなくなっちゃうこと（時）もあるから。
そういうところ、はき違えたりしないよう…気を付けていかなければならないなって。
なかなかに、難しいところでもあるんですが。。。
医者に「てんかんのような症状が起きたらすぐに救急に連れていって」
と言われた事くらいです。
娘の障害も教育現場の先生たちには知識としては伝わっていても、
実際に接した経験の無い先生方が多くて、とにかくどう扱ったら良いか、
と、とまどいのほうが大きかったようです。
市民権を得るには色んな障害の人達がもっともっと表に出て、色んな
人達とふれあう機会が無ければ難しいでしょうね・・・・
障害の内容によっては親達の交流すら好ましく思われないようですから。
（娘が通っているクリニックでは病院以外での子供同士、親同士の交流は
一切しないでください、と言われてます。私はおかしいと思いますが・・・）