筋ジス発症仕組み解明
- カテゴリ：美容/健康
- 2011/10/08 00:29:08
新聞、ニュースでご覧になられた方もお
られるとは思いますが
身体の筋肉が徐々に萎縮する遺伝性疾患
の筋ジストロフィのうち、日本人におお
い『福山型』の発症のメカニズムと治療
の手がかりを神戸の大学医学部の研究チ
ームが 解明されたのだそうです この病
気は日本人９０人に１人が持つ特定の遺
伝子の異常を両親から受け継ぐことで起
こる。 乳幼児に発症し、ほとんどの患
者は歩けないほど重症化 脳障害を伴い
今まで有効な治療法がなかった。 実は
私自身が数年前に 重症筋無力症か多発性
硬化症の可能性があって２か月の入院を
余儀なくされ、最初に眼がおかしくなっ
て 入院したのですが、いわゆるこんな
病気になると 自分で最終的に死ぬことさ
え出来なくなるのです。 本当にこの病
気の可能性があるってだけで、本当に慟
哭の悲しみの中に突き落とされ人生を呪
ってしまいますが、
その仕組みを解明されただけでも患者の
家族はどれだけ心強いか、他人事とは思
えなくて嬉しく拝見いたしました。いわ
ゆる難病で治療法さえなくて、日々悪く
なる 難病の 治療法の糸口がみえただけ
でも、嬉しいのです。 医学は日進月歩
ですすんでるので
いつか今ある病気は治療法がきっと見つ
かるのでしょうが、まだまだ研究がなさ
れてない病気もあるのです。
一筋の光があるだけで、どれだけうれしい
か・・・
今回は化学的な説明は避け(って言うか私
がわからないのよ (ノ≧∇≦)ノお恥ずかしい
のですが・・・・ だけどこんなに医学は
進歩してるってお伝えしたくて ブログ
にさせていただきました。
本日６３３文字でした＾＾
してからじゃないと保険のない時間が発生するから気を付けてね （‿_‿✿）ﾍﾟｺ
お気づかいありまとう きっとさけ美たんなら聞いてもらえそうだね（о☯д☯о）ｳﾙｳﾙ
ここには、20代の務めだした頃〜加入してたので金額も低めで、年払い。
ちょうど2日違い位でその年間期日過ぎ。次年まで、特約追加はムリなんだってね〜。
割引があるからって、そっち話題ばかりで解釈してたよ。
ま、次年まで、女性特約ガンにならぬよう、頑張るよ（どう頑張るんだ？）
どーぞ、ウチでお話続けてちょ！
ホントホッとしたわ またさけ美たんの所でお話するけど、 私はね「黒」だった場合は家族に迷惑
かけたくなくて、生命保険の申請とかすべて終わらすつもりで用意してたんだけどね
細かく言うなら その間にも怖いことはたくさんあってね さけ美たんならその痛みがわかって
くれる人だと思うけど・・・・ またさけ美たんの所でお話するね＾＾ 本当にありがとう
さけ美たんがいてくれてよかった＾＾
筋ジストロフィ。重症筋無力症。多発性硬化症。・・。
自分に、いきなりその可能性がふりかかってます、の診断を受けた時、
人生に対して応えられようのない、〈人と病〉の関わりに巻き込まれ、
抗うだけだよね。受止めている友人や知人の大きさの、葛藤が分かるし。。
ここ半月ほど、市の健診のマンモでエコー再検査指示。素人の自分で見ても
「なんじゃこの楕円？！」てtなもんが、そこに映ってたのよね。
なのに、仕組み的になのか通知には2〜3週間。それを持って再検査へと。
あんなん画像見たら、悠長に仕組みになんてそってられないっ！
まだかまだかと、市の指定病院に催促し、フィルム貸出し願い出し受取日に
せっついて、結果通知をも発行してもらい、既に予約しておいた乳腺外来の
クリニックに翌日行ったよ。針生検したところ、古いお乳の塊だった。
プレパラートにのったそれを見て「視診では悪性の可能性はない」に、どんなに
ほっとしたことか。。。
それが１週間前のことなの。正式な結果はまだだが、あったとしても乳腺症。
でも。約半月。どんなにか不安だったことか・・。ウチ、完全ガン家系だし。
sakinoさんは、これは、誤診、という結論がでているんだよね？？
それでも、2ヶ月もの間、大不安に脅かされての入院。
さぞかし、様々な思いや覚悟への不安定さや、、辛かったでしょう。。
それを、乗り越えてきている強さを、sakinoさんには感じるよ！
私の身近にも〈人と病〉の中で生きてる身内・友人が何人もいるです。
ホント。医学の進歩に、心から、願うばかりだわ。
怖い想いをしました。 今回この治療法に光が見えて 病人本人だけでなく
看病されてるご家族の方にも本当に希望の光ですよね＾＾ 早く研究がすすみますように
それによって今まで苦しんできた人達が
どれだけ救われるかと思うと、嬉しい限りです＾＾
それにしても、sakinoさんの症状は大丈夫だったのでしょうか？＠＠；；
御無事だったと信じていますが
そんな疑いがあると言われただけでも、恐ろしかった事でしょうね＞＜；
この先も医学がどんどん進歩して、今不治の病で苦しんでいる人達にも
光明が差すと本とにいいですね＾＾
障害の一つだったのでしょうか？？ それともお父様のストレスはご病気によるもの
ん～～～～としたら、ますますそのストレスを向けられたｓｗｅｅｎｅｙさまはやり場のない
悲しみを抱えてしまうのですね 泣けちゃいそうです まあ私は幸いにも『白』だったので、
まあ現在 こんな好き勝手させてもらってますがね お父様の症状って
身体の症状が少しましになればその怒りのエネルギーは少しは減ったのでしょうか？？
うちの父はまさにその多発性硬化症でした。
倒れた当初は昏睡状態で、目覚めてからは四肢は動かず、しゃべることも全くできませんでした。
が、二年の入院を経てしゃべれるようになり、四肢は麻痺を残しましたが、杖を使って引きずりながらも少しは歩けるまで回復しました。
生涯、彼を支えていたのは爆発的な「怒り」のエネルギーであったのだと、私はそう思っています。
いいませんか？
きっとねルナたんは病気と共存できるタイプの人なんですよ きっと 私の親友も ホント小さな
乳がんを自分で見つけ小さな外科に行ったら『大丈夫』って言われ、気になるから大きな
市民病院に行ったら 即オペになり、その後数か月して甲状腺にも癌が見つ刈り、ですがその時の
担当医は生きててよかったですね～なんて腹の立つ言い方されたのだそうですが、
今は元気に暮らして・・・・
もう１０年くらいになるでしょうか？？ きっとね まだ人間界の修行ができてないのよ＾＾
いっぱいこの世界で一緒に修業しましょう ホントいつか憎っくき病気は撲滅できたらいいのにね
そのことを信じて くださいね＾＾ １人でも悲しい想いをする人が無くなりますように(｡◡人◡｡)
＞＞ニコラたんへ いえいえそのサンリオのかわいいコーデですぐニコラたんってわかるよ＾＾
ニコラたん元気だったら、私まではつらつとします＾＾ 連休たのしんでね＾＾
いつもsakinoたんのコメで元気もらってます...
これからも仲良くしてくれるとうれしいなぁ...♥
STP＆水やりぉ届けです（＊・ω・＊）ﾉ。＊♢
きっとねルナたんは病気と共存できるタイプの人なんですよ きっと 私の親友も ホント小さな
乳がんを自分で見つけ小さな外科に行ったら『大丈夫』って言われ、気になるから大きな市民病院に
行ったら 即オペになり、その後数か月して甲状腺にも癌が見つ刈り、ですがその時の担当医は
生きててよかったですね～なんて腹の立つ言い方されたのだそうですが、今は元気に暮らして
もう１０年くらいになるでしょうか？？ きっとね まだ人間界の修行ができてないのよ＾＾
いっぱいこの世界で一緒に修業しましょう ホントいつか憎っくき病気は撲滅できたらいいのにね
そのことを信じて くださいね＾＾ １人でも悲しい想いをする人が無くなりますように(｡◡人◡｡)
でも、手術も 今では 内視鏡ですしね～ 本当に 進歩していると思います。
幼少期から 肉が大好きで 毎日食べていても いいくらいの頃でした。
なまでは いけないのだと 最近では 食べるときは よく焼いています＾＾
糖尿も 研究がすすんでいるとか？
ただ、哀しいのは その医学の進歩についていけるだけの 腕が なくなってきていることでしょうか？
そのために 亡くなって行かれる方も いらっしゃるのが 現実です・・・。
でも、sakinoさん よかったですねぇ～♫
いろんな 特疾 は あるのですか、 みなさん 明るく お話してくれます。
前向きに。 ☆⌒(○ゝω・)ｂ
いっつも 雑談して 笑って帰っていただけること 祈っています＾＾
ほんの一瞬酸素がとまっても脳細胞って破壊されるんだって＞＜ だから生まれるときも
安産とかいうでしょ？？ 変にトラブルがあるとすぐに子供に影響があるんだって＞＜
だけど世の中１００才以上の人ばっかりだったら、若い人は介護に超大変＞＜
やっぱり老齢化社会って問題も山積なんだけど、難病で悩んでおられる方は
老若男女問わずこれだけは解決できるならしてあげてほしいですよね
医学が進歩し続ければいつかみーんな100歳以上生きられる日が来るかもね＠＠
歩けないって結構哀しいですし、その病気が治ったらいいよなあ～…
しかし 90人に１人とは、１学年に１人ということか??
私の学校では、十数人くらい脳障害を持った子がいて、車椅子で授業受けてるんですが
そんなかんじなのでしょうか？
遺伝的じゃ仕方ないって思っちゃうけど、治せたら嬉しいですよね
痛い骨髄検査とかクリアしたから もう大丈夫なんですが、だけどこんな病気が身近
にあるなんて＠＠ 怖いですよね 私も天罰かとおもいましたよ＞＜
sakinoさんも、なったことあるんですか!?
大変＞＜
眼は一番大事な部分だと聞いたことがありますから.......。
でも、気をつけてもかかってしまう病気ってありますから、
予防も出来ないですょね...
マイケルＪフォックスがそのご病気を公表されてますよね スターなのに勇気ありますよね＠＠
こういう 筋力が落ちてしまう 病気ってどんどん 弱っていくのでこれを機に研究が進むことを
切望します。
＞＞伊勢うどんたま ホント近いうちに効果的な治療薬が開発されることを(｡◡人◡｡) しています。
日本だから進んだ研究なのでしょうか・・・・
＞＞僕、白空たｎたま またご指示くださいね^^(‿_‿✿)ﾍﾟｺ
＞＞[>神楽.☂*たんへ ９０人に１人って２クラスに１人くらいのイメージでしょうか？？
この数字は結構高い野だと思います 医学の進歩ってうれしいですよね＾＾
＞＞もふもふ族＠姫羅たま あんまりきにしないでね＾＾ わざわざｍ(_ _)ｍ^^(‿_‿✿)ﾍﾟｺ
ｓｔｐお届け
最近これなくてごめんネ＞＜
医学の大きな進歩ですね！
伝言板ありがとうございます∀
３人決まったら詳しいこと説明させてもらいます。
特にシテイはないのでsakino様のセンスで!
思います 効果的な薬が出てくることを期待しています
筋ジスとかハンチントンとか重症無筋力症とか
筋肉を動かなくさせる病気って結構あって
こういった病気のほとんどは原因さえ分からず
薬で進行を遅くするだけ…
実はわが母親も
ちょっと違った種類の病気で
パーキンソン病で今は立ち上がるのがやっと…
病気ゆえ思うように動けない辛さ…
よ～～く分かります！
sakinoさんもそうだったのですね?
医学の進歩・・・
今やDNAまで解明され
徐々に遺伝的な部分も 解明されるんでしょうね??
こういった科学だとか・医術だとか
もっともっと頑張ってほしいですね!!
重症化したりする方の付き添言って 何て言っていいのかわかりませんよね
日々辛いことだったと思います。 さくらたんもそんな方と接したから、
こんなにあったかい春の陽射しみたいに暖かなかたなのね＾＾
ホントこんなニュースはどしどし発表してほしいですよね＾＾ 久しぶりにここのの暖かく
なるニュースでした。
辛い入院の経験もしていたんだ。
神様に可愛がられると試練が多いって
言っていた人の事を思い出しました。
さくらも、付き添いは、
命がけでしたことがありますが
どんな病気も、皆が力を合わせて
より良い方向に行ってほしいですね。
筋ジスの方の朗報！読ませて頂きましたよ。
いつもならお礼にすぐ伺うのですが、realsakinoが泊りに来てまして
『私が寝るまでパソコンしたらアカン＞＜』と厳しいお達しが・・・・・それで
ふと私の方が寝ちゃいましてポリポリ
周りに筋ジスの方がおられたのですね＞＜ そうです 最終的には
心臓の筋肉が委縮しちゃうみたいなのですが・・・・ きっとそんな病名
言われたら 奈落の底ですよね なんともお見舞いの言葉さえ浮かびません
ですからそんな悲しい想いをされてる人にはとんでもなくうれしい、
朗報だと思いました。 私は幸いにも白だったんで今こうしてうるさく
していられるのです＾＾ ご心配ありがとうございます。(‿＿‿✿)ﾍﾟｺ
小学生時代１つ上の学年に
筋ジストロフィを患っている方がいまして・・・
昔は歩いたり話したり出来ていたらしいのですが
私が知った頃には既に寝たきりで言葉すらも＾＾；
最終的には心臓の筋肉が萎縮して死に至るんですよね・・・
恐ろしい病気ですよ そんな難病に一筋の光が！
まだまだ これからだとは思うのですが
患者や患者の家族にしてみれば
大きな一歩なんですよね きっと☆
sakinoさんは重症筋無力症、多発性硬化症の疑いで
２ヶ月も入院されてたのですか お辛かったでしょうね
今は体大丈夫なのでしょうか？
自分で思うように体が動かなかったり
病名を目の前に突きつけられると失意のどん底に落とされますよね＞＜